Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Una simple gota de sangre al nacer tiene un gran poder: el de cambiar para siempre la vida de un bebé y la de toda su familia. Ese gesto, que conocemos como la «prueba del talón», nos permite llegar a tiempo. Nos da la oportunidad de detectar enfermedades graves en sus primeros días de vida, […]
La participación de los pacientes está transformando la forma en que se investigan, evalúan, autorizan y utilizan los medicamentos. Lo que hace apenas unos años se limitaba a la colaboración puntual con asociaciones de pacientes está evolucionando hacia un modelo en el que los pacientes, especialmente aquellos con formación específica como pacientes expertos, contribuyen de […]
Read More… from El paciente, de receptor a protagonista en toda la cadena del medicamento
El gran éxito de la salud pública, más allá de curar enfermedades, es conseguir que ciertas exposiciones dejen de parecernos normales. Estuvimos, durante años, más que acostumbrados a fumar en restaurantes, oficinas, hospitales, salas de espera o aviones. Formó parte del paisaje cotidiano. El humo estaba ahí: en la conversación, en la espera, en el […]
Read More… from Respirar aire limpio no debería ser una preferencia personal
Después de más de veinte años cuidando de personas con enfermedad renal, sigo convencida de que la mayor parte de lo que he aprendido no estaba en los libros. Me lo han enseñado las personas con las que he compartido una parte de su camino. Me lo han enseñado sus preguntas, sus silencios, sus miedos […]
Read More… from Los cuidados que sostienen la vida: la atención enfermera en la enfermedad renal
Cuando nos topamos cara cara con la Esclerosis Lateral Amiotrófica, miramos directamente a la persona diagnosticada. Hablamos de evolución clínica, pérdida progresiva de autonomía, ventilación mecánica… y una vez tenemos la sensación de que hemos podido trasladar esa durísima realidad, añadimos a la conversación la adaptación del domicilio, la comunicación, la movilidad, la alimentación o […]
La vida a veces no da segundas oportunidades, nosotros lo sabemos muy bien; esos duros golpes de los que intentamos reponernos. ¡No es sencillo! Los que vivimos con una discapacidad estamos en una constante lucha de titanes, entre lo que éramos y lo que somos; los obstáculos diarios que nos encontramos, ¡son tantos!, que, en […]
Hay cansancios que se curan durmiendo. Y hay otros, más crueles, que precisamente empiezan cuando llega la noche. La enfermedad de Willis-Ekbom, históricamente conocida como síndrome de piernas inquietas —SPI—, es un trastorno neurológico crónico, sensitivo-motor y del sueño. Dicho así, suena técnico, casi inofensivo. Pero quien lo vive sabe que no lo es: una […]
Read More… from AESPI y la enfermedad de Willis-Ekbom: unidos frente al ‘malvivir’ crónico
El final del desierto farmacológico que acabamos de vislumbrar para las recaídas del cáncer de ovario no puede convertirse en un oasis para unas pocas pacientes. Veamos por qué. Este año los oncólogos que lidiamos con este cáncer nos sentimos afortunados de poder contar con tres nuevas potenciales opciones terapéuticas para las recaídas, con tres […]
Read More… from En cáncer de ovario salir del desierto terapéutico no basta
Visibles y en primera fila, como los grandes, y como seguramente merecemos. Todos los enfermos lo merecen. No sé si será la primera vez, pero ojalá no sea la última, en la que los pacientes estén en el centro de un simposio, mostrando su realidad y recibiendo de la comunidad médica ese mensaje de “os […]
El 10 de junio puede convertirse en una fecha clave para millones de personas en todo el mundo. No hablamos de una efeméride más en el calendario, sino de una cita necesaria y urgente para visibilizar una realidad que, a menudo, permanece en segundo plano: la de quienes convivimos con cáncer metastásico. Desde ALMIA, y […]
Read More… from Queremos que el 10 de junio sea el Día Mundial del Cáncer Metastásico