Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Cuando nos topamos cara cara con la Esclerosis Lateral Amiotrófica, miramos directamente a la persona diagnosticada. Hablamos de evolución clínica, pérdida progresiva de autonomía, ventilación mecánica… y una vez tenemos la sensación de que hemos podido trasladar esa durísima realidad, añadimos a la conversación la adaptación del domicilio, la comunicación, la movilidad, la alimentación o […]
La vida a veces no da segundas oportunidades, nosotros lo sabemos muy bien; esos duros golpes de los que intentamos reponernos. ¡No es sencillo! Los que vivimos con una discapacidad estamos en una constante lucha de titanes, entre lo que éramos y lo que somos; los obstáculos diarios que nos encontramos, ¡son tantos!, que, en […]
Hay cansancios que se curan durmiendo. Y hay otros, más crueles, que precisamente empiezan cuando llega la noche. La enfermedad de Willis-Ekbom, históricamente conocida como síndrome de piernas inquietas —SPI—, es un trastorno neurológico crónico, sensitivo-motor y del sueño. Dicho así, suena técnico, casi inofensivo. Pero quien lo vive sabe que no lo es: una […]
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El final del desierto farmacológico que acabamos de vislumbrar para las recaídas del cáncer de ovario no puede convertirse en un oasis para unas pocas pacientes. Veamos por qué. Este año los oncólogos que lidiamos con este cáncer nos sentimos afortunados de poder contar con tres nuevas potenciales opciones terapéuticas para las recaídas, con tres […]
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Visibles y en primera fila, como los grandes, y como seguramente merecemos. Todos los enfermos lo merecen. No sé si será la primera vez, pero ojalá no sea la última, en la que los pacientes estén en el centro de un simposio, mostrando su realidad y recibiendo de la comunidad médica ese mensaje de “os […]
El 10 de junio puede convertirse en una fecha clave para millones de personas en todo el mundo. No hablamos de una efeméride más en el calendario, sino de una cita necesaria y urgente para visibilizar una realidad que, a menudo, permanece en segundo plano: la de quienes convivimos con cáncer metastásico. Desde ALMIA, y […]
Read More… from Queremos que el 10 de junio sea el Día Mundial del Cáncer Metastásico
A los dos años, Temple Grandin no hablaba. Apenas establecía contacto visual y pasaba horas balanceándose. En los años cincuenta, cuando fue diagnosticada de autismo en su Boston natal, el pronóstico habitual para niños como ella era claro y desalentador: institucionalización y pocas expectativas de desarrollo. Pero su madre tomó una decisión poco común para […]
Read More… from Cuando se actúa a tiempo, el futuro cambia: cómo la atención temprana cambia vidas
Durante décadas, la fertilidad femenina se ha abordado principalmente desde una perspectiva hormonal, centrada en la regulación de estrógenos, progesterona y los ciclos ovulatorios. Sin embargo, la evidencia científica reciente ha ampliado este enfoque al señalar que la salud reproductiva de la mujer responde a un sistema completo en el que intervienen factores hormonales, metabólicos […]
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Hay experiencias que van más allá de lo físico y se convierten en una forma de entender la vida. El Camino de Santiago ha sido, para nosotras, mucho más que una sucesión de etapas entre Sarria y Santiago de Compostela. Ha reflejado algo que vemos cada día en consulta: que el movimiento, el acompañamiento y […]
Durante años, hemos repetido que el paciente debe estar en el centro del sistema sanitario. Lo hemos dicho en congresos, en estrategias institucionales, en documentos marco y en discursos bien construidos. Sin embargo, conviene preguntarse con honestidad hasta qué punto esa idea ha sido una convicción realmente incorporada a la práctica y hasta qué punto […]
Read More… from El paciente ya no puede seguir siendo una figura periférica en la medicina que viene