Hay cansancios que se curan durmiendo. Y hay otros, más crueles, que precisamente empiezan cuando llega la noche.

La enfermedad de Willis-Ekbom, históricamente conocida como síndrome de piernas inquietas —SPI—, es un trastorno neurológico crónico, sensitivo-motor y del sueño. Dicho así, suena técnico, casi inofensivo. Pero quien lo vive sabe que no lo es: una inquietud profunda en las piernas, una necesidad irresistible de moverlas, una incomodidad que aparece en reposo y convierte el descanso en una meta difícil.

En España, la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas, AESPI, trabaja desde 2004 para representar, acompañar y defender a las personas afectadas. Actualmente es la única asociación nacional dedicada específicamente al SPI y reúne ya a 590 socios. Detrás de esa cifra hay mucho más que un dato: hay personas que han dejado de sentirse solas.

El gran iceberg del SPI

Los especialistas describen a menudo el SPI como un iceberg clínico. Lo visible es apenas una parte; lo más importante permanece debajo, silencioso, ignorado.

Se estima que esta enfermedad afecta a entre el 5% y el 10% de la población. En España, podría alcanzar a cerca de dos millones de personas. Sin embargo, alrededor del 90% de los afectados no cuenta con un diagnóstico correcto. La enfermedad existe, los síntomas existen, el sufrimiento existe… pero demasiadas veces no se reconoce.

Muchos pacientes pasan años de consulta en consulta. Escuchan que “serán nervios”, “quizá sea estrés” o “puede ser circulación”. Así comienza un peregrinaje médico agotador, en el que la persona no solo soporta los síntomas, sino también la duda de si será ella quien exagera. No exagera.

Para cambiar esta realidad, AESPI impulsa iniciativas como la campaña #VisualizaSPI y la Ruta AESPI por España 2026, un proyecto que está recorriendo y llegará a estar presente en todas las comunidades autónomas, incluidas Ceuta y Melilla, con jornadas dirigidas a pacientes, familias y profesionales sanitarios.

La formación en atención primaria resulta clave. El médico de familia suele ser la primera puerta de entrada al sistema sanitario. Si esa puerta no reconoce el SPI, el paciente queda atrapado en un pasillo demasiado largo. Detectarlo ante quejas de insomnio, fatiga o necesidad de mover las piernas puede evitar años de errores y tratamientos inadecuados.

Niños, embarazo y diagnóstico temprano

El SPI también afecta a la infancia. Se calcula que entre el 2% y el 4% de los niños pueden padecerlo, aunque en ellos el diagnóstico suele ser especialmente difícil. Muchos no saben explicar lo que sienten y hablan de “cosquillas”, “hormigas” o ganas de dar patadas.

Desde fuera, esa inquietud puede confundirse con mala conducta, falta de atención o incluso TDAH. Pero no es lo mismo un niño desobediente que un niño que no descansa. No es lo mismo una distracción caprichosa que una noche rota.

En mujeres, el SPI es más frecuente y el embarazo puede actuar como desencadenante. Se estima que una de cada cinco gestantes presenta síntomas durante el tercer trimestre, debido a la caída de los depósitos de hierro y a los cambios hormonales. Aunque muchas mejoran tras el parto, haber sufrido SPI durante la gestación puede aumentar el riesgo de desarrollarlo de forma crónica en el futuro.

Por eso, AESPI insiste en mirar mejor, preguntar mejor y diagnosticar antes.

Investigación, rigor y apoyo mutuo

AESPI sabe que acompañar es imprescindible, pero no suficiente. La mejora real de la vida de los pacientes depende también del avance científico. Por ello, la asociación impulsa becas de investigación dotadas con 10.000 euros por convocatoria, repartidos en dos premios de 5.000 euros.

Entre las líneas más prometedoras destacan los estudios sobre el eje intestino-cerebro, la inflamación y la absorción de hierro. La asociación apuesta por información validada, prudencia clínica y rigor, lejos de remedios milagrosos que brillan mucho y ayudan poco.

Pertenecer a AESPI significa formar parte de una red de apoyo emocional, orientación y defensa colectiva. Los grupos regionales, las actividades divulgativas y la atención directa permiten que muchos pacientes escuchen, por fin: “A mí también me pasa”. La enfermedad de Willis-Ekbom sigue siendo invisible para demasiadas personas. AESPI trabaja para que deje de serlo. Porque cuando una enfermedad se nombra, empieza a existir para los demás. Y cuando los pacientes se organizan, lo invisible comienza a moverse.

Por: José Manuel Gómez Montero, secretario de AESPI