Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Cinco organizaciones del ámbito sanitario han sido distinguidas con los IV Premios POP, que otorga la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) para destacar aquellas iniciativas que promueven una participación efectiva de los pacientes en los diferentes niveles del Sistema Nacional de Salud (SNS). En su cuarta edición, los galardones se entregaron en un acto […]
La Federación Española de Diabetes (FEDE) ha emitido una advertencia urgente dirigida tanto a pacientes como a la población general: los supuestos glucómetros sin pinchazo que actualmente se anuncian y comercializan a través de Internet y redes sociales no son dispositivos fiables ni cuentan con la aprobación de las autoridades sanitarias. En concreto, ninguno de […]
Mayte Gallego, vicepresidenta de CERMI Madrid y presidenta de Aspaym Nacional, lo tiene claro: la voz de los pacientes debe ser protagonista en la investigación sanitaria. Defensora incansable de los derechos de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas, Gallego reclama más protagonismo, más coordinación y una mirada más inclusiva —también con enfoque […]
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La Asociación AHIFUGA (Asociación de Hipotensión del Líquido Cefalorraquídeo) ha reafirmado su papel como plataforma clave para la formación y empoderamiento de pacientes y profesionales sanitarios con su segundo seminario web sobre hipotensión intracraneal espontánea. El encuentro, que tuvo como ponente al prestigioso neurorradiólogo Dr. Federico Cagnazzo, logró reunir a un amplio público tanto de […]
La amiloidosis hereditaria por transtirretina (AhTTR), también conocida como enfermedad de Andrade, es una enfermedad rara que aún permanece en gran medida fuera del radar de la sociedad. Hereditaria y silenciosa, puede no mostrar síntomas hasta etapas avanzadas, cuando ya ha provocado un daño importante en órganos vitales. Para dar visibilidad a esta realidad, se […]
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Aunque en los últimos años han aparecido tratamientos que han mejorado el pronóstico de muchas personas con atrofia muscular espinal (AME), todavía no existe una cura. La enfermedad sigue siendo grave y provoca pérdida progresiva de fuerza muscular, problemas para tragar o respirar, deformidades óseas y otras complicaciones. Por eso, la comunidad científica y los […]
El Ministerio del Interior ha reconocido oficialmente al Foro Español de Pacientes (FEP) como entidad de Utilidad Pública, destacando su labor sostenida durante más de dos décadas en la defensa de los derechos de los pacientes y la promoción de una sanidad más humana, participativa y centrada en las personas. Fundado en 2004 por el […]
En los últimos días, la Sociedad Española de Arterioesclerosis (SEA) ha celebrado su 37º Congreso Nacional, que ha tenido lugar en Sitges (Barcelona). En esta ocasión, ha incorporado en su programa una mesa en la que han participado representantes de cuatro asociaciones de pacientes vinculadas a las unidades de lípidos. Cardioalianza, la Asociación Catalana de […]
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Hasta 14 síntomas diferentes conviviendo a la vez en una misma persona. Esta es la realidad que viven muchas personas con Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica, crónica e impredecible que continúa siendo ampliamente desconocida. Visibilizar la diversidad y el impacto de los síntomas de esta patología, especialmente aquellos que no se ven, ha sido […]
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Durante todo el mes de junio, la Asociación Miastenia de España (AMES) impulsa en nuestro país la campaña de sensibilización Una voz para la Miastenia, una acción promovida por la Asociación Europea de Miastenia (EuMGA) y desarrollada simultáneamente en diez países europeos. El objetivo es claro: dar visibilidad a una enfermedad rara, crónica, neuromuscular y […]