Cada 21 de junio, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pacientes, familias y entidades de apoyo alzan la voz para visibilizar una enfermedad cruel que avanza con rapidez mientras las ayudas no llegan. En el caso de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), este 2025 su reivindicación central es clara: dotar de presupuesto real a las administraciones para que se cumpla la llamada ‘Ley ELA’, que pueda aplicarse en todo el país y aliviar la carga física, emocional y económica que asumen las personas afectadas y sus cuidadores.
Desde su entrada en vigor en noviembre de 2024, la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA, sigue sin desplegar efectos prácticos. La falta de desarrollo reglamentario y, sobre todo, de financiación, ha hecho que las familias continúen soportando la mayor parte del coste de los cuidados, que según la Fundación Luzón puede oscilar entre 35.000 y 115.000 euros anuales. En palabras de Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA, “sin un compromiso real con su financiación, la Ley ELA corre el riesgo de quedarse en papel mojado”.
- Te interesa: Sanidad activa un plan urgente para garantizar cuidados 24 horas a personas con ELA avanzada
Hay que recordar que hace unas semanas, y como medida provisional, el Ministerio de Sanidad anunció un plan de choque dotado con 10 millones de euros para pacientes en fase avanzada, que prevé beneficiar a unas 500 personas. Aunque adELA valora el gesto, insiste en que se trata de una medida limitada y transitoria.
El alto coste de vivir con ELA
La ELA, tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España tras el alzhéimer y el párkinson, afecta actualmente a entre 4.000 y 4.500 personas en el país, aunque no existe un registro oficial. Cada día se diagnostican tres nuevos casos, la misma cifra de fallecimientos. La enfermedad provoca una parálisis progresiva de los músculos que termina afectando funciones vitales como respirar, sin afectar las capacidades cognitivas. La esperanza media de vida desde el diagnóstico es de entre tres y cinco años.
“Mi caso es excepcional”, explica Aníbal Martín Serrano, paciente y miembro de la junta directiva de adELA. “Gracias a la fisioterapia he podido mantenerme activo, pero cuando la enfermedad avanza, los costes de los cuidados se disparan. La incertidumbre económica se convierte en una carga tan dura como la enfermedad misma”.
Aunque existen tratamientos paliativos que mejoran la calidad de vida, como fisioterapia, logopedia, atención psicológica o dispositivos técnicos, su coste recae principalmente sobre las familias o las asociaciones de pacientes. Este desamparo empuja a algunos afectados a renunciar a seguir viviendo por no ser una carga para sus seres queridos.
“La implantación definitiva de la Ley ELA es humanamente imprescindible”, subraya Fernández Aponte. “Las familias no pueden seguir esperando mientras la burocracia avanza más despacio que la enfermedad. Lo que los pacientes necesitan es ayuda, y la necesitan ya”.
Encuentros para compartir experiencias
Por otra parte, y con el objetivo de fomentar el conocimiento, el diálogo y el compromiso en torno a la ELA, adELA organizó el encuentro Voces para la ELA, que reunió a médicos, investigadores, empresas colaboradoras y pacientes en mesas redondas sobre atención clínica, investigación y responsabilidad social.
Además, este mismo 21 de junio, el Centro de Atención Diurna para pacientes de ELA del Hospital Enfermera Isabel Zendal acoge una jornada con actividades dirigidas a pacientes y familiares. Masajes, acupuntura, terapia con animales y sesiones de relajación buscan ofrecer momentos de bienestar, además de un espacio de encuentro y acompañamiento. La jornada concluye con actuaciones musicales y actividades lúdicas abiertas a la comunidad.
