Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, que se celebra mañana, 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) exige más investigación y políticas públicas que escuchen la voz de los pacientes y las asociaciones que los representan. Así lo ha manifestado la asociación, que representa a través de sus más de 60 entidades miembro a más de 15.000 personas afectadas por estas enfermedades y a sus familias.
La presidenta de CONFESQ, María López, subraya que estas enfermedades, crónicas, complejas y multisistémicas, afectan de forma profunda a la vida de quienes las padecen, teniendo que vivir, en muchas ocasiones, sin respuestas adecuadas. En este sentido, insiste en que los datos, la investigación y la experiencia de los pacientes deben guiar el diseño de políticas públicas eficaces.
“Escuchar a los pacientes no es un gesto simbólico, sino una necesidad. Ignorar nuestra experiencia supone perpetuar errores diagnósticos e intervenciones ineficaces. Por ello, es necesario que estas enfermedades dejen de ser una nota al margen y pasen a ocupar el lugar que les corresponde en la ciencia, en la clínica y en las políticas públicas. Sin duda, cualquier estrategia seria sobre estas enfermedades debe contar con quienes conviven con ellas y con las entidades que las representan”, afirma la presidenta.
Elevado impacto, pero muchos retos
Todas estas patologías comparten un rasgo: su elevado impacto contrasta con la falta de reconocimiento, diagnóstico temprano y respuestas adecuadas. Se trata de enfermedades crónicas, multisistemicas y muy discapacitantes y entre sus principales características destacan:
- La fibromialgia se manifiesta con dolor crónico generalizado, fatiga intensa y alteraciones del sueño y la concentración.
- La EM/SFC provoca una fatiga física y cognitiva incapacitante, con empeoramiento de los síntomas tras esfuerzos mínimos.
- La SQM desencadena reacciones adversas ante sustancias químicas habituales en el entorno cotidiano.
- La EHS implica una sensibilidad a los campos electromagnéticos que genera síntomas físicos y neurológicos diversos.
La entidad insiste en que la investigación avanza cuando existe un compromiso compartido entre pacientes, asociaciones, profesionales sanitarios y ámbito académico. Por ello, a lo largo del mes de mayo desarrolla una completa programación de actividades y webinars centradas en la investigación, la mejora del diagnóstico, la visibilización social y la aplicación práctica del conocimiento.
Esta programación demuestra que las personas afectadas y sus entidades representativas no solo acompañan, sino que impulsan y participan activamente en la generación de conocimiento. Un ejemplo destacado es el ‘Libro Verde sobre la adaptación de los puestos de trabajo para personas con SQM y/o EHS’, una herramienta práctica nacida desde la experiencia paciente que demuestra que es posible traducir la evidencia en ajustes razonables, inclusión laboral y protección de derechos.
Iniciativas para ampliar el conocimiento clínico
Un proyecto clave es el estudio de prevalencia desarrollado junto a la Universidad Rey Juan Carlos (URJC). Aunque se encuentra aún en fase piloto, sus primeros resultados están arrojando datos reveladores sobre la magnitud real de estas enfermedades, reforzando la necesidad de políticas públicas basadas en evidencias y no en la minimización del sufrimiento.
Asimismo, diversas tesis doctorales desarrolladas en colaboración con asociaciones y personas afectadas están ampliando el conocimiento clínico, social y biomédico sobre fibromialgia, EM/SFC y SQM, consolidando una línea de investigación con impacto real. Todos estos proyectos responden a una misma línea de trabajo: generar datos, evidencias y propuestas que contribuyan a cambios reales en la vida de las personas afectadas.
Desde CONFESQ reivindican nuevas investigaciones, pero también el reconocimiento y la aplicación práctica del conocimiento ya existente en la práctica clínica y en las políticas públicas. Por todo ello, CONFESQ reclama:
- Más investigación pública, rigurosa y útil.
- Más formación y actualización para los profesionales sanitarios y sociales.
- Más reconocimiento institucional y clínico.
- Más aplicación práctica del conocimiento ya existente.
- Más escucha, protección y dignidad para las personas afectadas.
