Monumentos, ayuntamientos, fuentes, teatros y edificios emblemáticos de toda España volverán a teñirse de amarillo para dar visibilidad al síndrome Rubinstein-Taybi, una enfermedad genética poco frecuente que afecta aproximadamente a entre uno de cada 100.000 y 125.000 nacimientos. La iniciativa forma parte de una nueva edición de la campaña Ilumínate por el Síndrome Rubinstein-Taybi, impulsada por la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT) con motivo del Día Internacional de esta enfermedad, que se conmemora el 3 de julio.
La acción alcanza ya su sexta edición y busca sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas afectadas y sus familias, además de reclamar una mayor atención a las necesidades de quienes conviven con enfermedades raras como ésta. Se trata de una alteración genética que puede provocar discapacidad intelectual de grado variable, retraso en el desarrollo, dificultades del lenguaje y diferentes problemas médicos asociados.
Su baja prevalencia hace que muchas familias se enfrenten a multitud de obstáculos desde el diagnóstico. Entre ellos destacan las dificultades para acceder a información especializada y la escasez de recursos específicos. A todo ello se añaden los retrasos diagnósticos derivados del desconocimiento de la enfermedad.
El amarillo como símbolo de apoyo
La campaña volverá a utilizar el color amarillo, símbolo internacional del síndrome Rubinstein-Taybi, para lanzar un mensaje de apoyo, inclusión y compromiso con las enfermedades raras. Durante la jornada del 3 de julio, numerosos espacios públicos de diferentes comunidades autónomas permanecerán iluminados para sumarse a la iniciativa.
Según explica la asociación, ya han confirmado su participación municipios y ciudades de Andalucía, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Galicia, Navarra, País Vasco, Extremadura, Cataluña, Madrid y Aragón, entre otros territorios. No obstante, más allá de la iluminación simbólica, la campaña pretende poner el foco en algunas de las principales necesidades del colectivo.
Las familias reclaman una mayor inversión en investigación, más conocimiento sobre la enfermedad entre los profesionales sanitarios y educativos, y recursos especializados que permitan mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas.
Visibilidad
En este ámbito, la AESRT desempeña desde hace años un papel fundamental. La entidad trabaja para acompañar a las familias, promover la investigación científica y favorecer una mayor concienciación social sobre el síndrome. Actualmente presta apoyo a más de un centenar de familias en toda España y colabora con profesionales e investigadores para ampliar el conocimiento sobre esta enfermedad rara.
Desde la organización recuerdan, además, que la visibilidad es una herramienta clave para avanzar en todos estos aspectos. En enfermedades poco frecuentes como el síndrome Rubinstein-Taybi, el desconocimiento puede traducirse en dificultades añadidas para acceder a recursos sanitarios, educativos y sociales adecuados. Por eso se ponen en marcha campañas como ésta, que ayudan a generar una mayor comprensión sobre los desafíos que afrontan las personas afectadas y sus familias.
