A lo largo del último año, las organizaciones de pacientes han obtenido un mayor reconocimiento en el sistema sanitario, con una presencia cada vez más amplia en la toma de decisiones, por ejemplo en la evaluación de las tecnologías sanitarias, y en la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, en periodo de trámite parlamentario. Todos estos temas estarán muy presentes en la XIII Jornada Somos Pacientes, que se celebrará el próximo 8 de julio en Madrid y reunirá a representantes de las administraciones sanitarias, asociaciones de pacientes, sociedades científicas, expertos en derecho sanitario e industria farmacéutica.
Organizada por Somos Pacientes y Farmaindustria, la jornada será inaugurada por la presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós Canela. Contará con la clausura institucional del secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, con una ponencia titulada El momento de las organizaciones de pacientes, y con un cierre que correrá a cargo del director general de Farmaindustria, Juan Yermo.
Mesas redondas
La primera mesa redonda se ha titulado El nuevo papel de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones, y estará moderada por Ana Bosch, directora del Departamento Jurídico de Farmaindustria. Contará con la participación de Montse Moharra, coordinadora de Decisiones Compartidas en la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación de Cataluña; Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid; Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Álvaro Lavandeira, abogado y experto en Derecho Sanitario y Farmacéutico, y Esther Mosquera, directora general de Faes Farma España.
A continuación, la jornada abordará El nuevo papel de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias, un ámbito en el que la incorporación de la perspectiva de quienes conviven con una enfermedad adquiere una importancia creciente. El debate estará moderado por Pedro Luis Sánchez, director del Departamento de Asuntos Económicos de Farmaindustria Y reunirá a Ana López de la Rica, jefa adjunta del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps); Raquel Sánchez, directora general del Foro Español de Pacientes; César A. Rodríguez, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) entre 2023 y 2025 y jefe de Sección del Servicio de Oncología Médica del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, y Carme Pinyol, responsable del Departamento de Farmacoeconomía de Novartis.
Equidad y participación
La sesión finalizará con una mesa centrada en El nuevo papel de los pacientes en la búsqueda de la equidad, moderada por Isabel Piñeros, directora del Departamento de Prestación Farmacéutica y Acceso de Farmaindustria. En ella participarán Elena Gras, directora general de Farmacia de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana; Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); Andrés Íñiguez, vicepresidente de la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (Facme), y Mónica Ausejo, directora de Market Access & Government Affairs de BMS en España y Portugal.
De esta manera, la XIII Jornada Somos Pacientes volverá a poner de manifiesto que la participación de las personas con enfermedades y de sus organizaciones es ya un elemento esencial para avanzar hacia un sistema sanitario más eficiente, equitativo y centrado en las necesidades reales de quienes reciben la atención. Incorporar su experiencia y su perspectiva en la toma de decisiones, la evaluación de las tecnologías sanitarias o el diseño de las políticas de salud se ha consolidado como uno de los principales retos —y también una de las mayores oportunidades— para seguir mejorando la calidad asistencial y los resultados en salud.
