El próximo 30 de junio se conmemora el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una jornada destinada a dar visibilidad a las personas que conviven con esta rara condición neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos, otras malformaciones que generan una importante discapacidad y que acompañan a lo largo de toda la vida a la persona afectada.
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Con motivo de esta efeméride, la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España está impulsando durante el mes de junio diversas acciones de sensibilización y participación social para acercar a la ciudadanía la realidad de las personas con artrogriposis y sus familias, más allá del diagnóstico. Una de estas iniciativas es la campaña de sensibilización social “Artro…¿qué? Artrogriposis. Una palabra rara, miles de vidas por conocer”.
La campaña incorpora dinámicas participativas para invitar al resto de la ciudadanía a descubrir qué es la artrogriposis, a través del juego con un trivial interactivo sobre esta patología y retando a compartir vídeos en las redes sociales deletreando el nombre: “Ar-tro-gri-po-sis”.
¿Una palabra difícil?
“La artrogriposis puede ser una palabra difícil de decir, pero las personas que viven con ella no deberían ser invisibles. Con esta campaña queremos transformar una palabra que da nombre a una condición clínica minoritaria en una oportunidad para hablar de vidas reales, de derechos, de apoyos y de la necesidad de seguir avanzando en investigación”, explica Cristina Villodas, presidenta de AMC España y madre de Iago, un niño de nueve años que convive con artrogriposis.
De esa manera, la propuesta de la Asociación es convertir la dificultad para pronunciar el nombre de la patología en un metáfora del desconocimiento social que existe en torno a la artrogriposis y las personas que conviven con ella.
La campaña apuesta por una mirada que vaya más allá del diagnóstico o la enfermedad al compartir experiencias de vida, reflexiones y situaciones cotidianas de varias personas con artrogriposis, socias de AMC España. Testimonios en primera persona como son los de Encarna, Nuria, Miguel Ángel o Nagore reflejan la resiliencia de las personas afectadas por la Artrogriposis Múltiple Congénita y que buscan generar visibilidad, empatía y comprensión social.
Historias, retos y derechos
La iniciativa cuenta con un espacio web donde la ciudadanía encontrará la información de la campaña, recursos y testimonios de las personas con artrogriposis, así como las distintas acciones y eventos impulsados por las personas afectadas y sus familias; entre ellas, destacan la iluminación en color azúl de edificios públicos y monumentos emblemáticos el día 30 de junio, como muestra del apoyo de los ayuntamientos e instituciones a las personas con artrogriposis.
Dentro de las acciones de sensibilización enmarcadas en el Día Mundial de la Artrogriposis, la Asociación AMC España y la agencia de noticias Servimedia celebrarán el 29 de junio a las 11:00 horas el encuentro online “Vivir con Artrogriposis: Historias, retos y derechos”, un diálogo en directo y abierto a toda la ciudadanía que reunirá a personas con artrogriposis, familiares y profesionales.
El encuentro contará con subtitulado y lengua de signos en directo con el objetivo de garantizar una retransmisión accesible e inclusiva para toda la ciudadanía, especialmente para las personas sordas y/o con discapacidad auditiva.
Investigación e incidencia
Además de llevar a cabo una importante actividad de concienciación y ofrecer acompañamiento, apoyo y recursos para las personas afectadas y sus familias, así como para profesionales sanitarios y sociosanitarios con la publicación en 2025 de la primera Guía Oficial sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, la Asociación AMC España ha puesto en marcha el l Primer Registro Clínico Nacional de personas con Artrogriposis Múltiple Congénita, que tras años de trabajo coordinado a nivel nacional e internacional, este mes de junio, comienza su fase operativa, lo que permitirá la recopilación estandarizada de los datos clínicos y genéticos de pacientes con Artrogriposis en España.
Un registro clínico pionero en nuestro país que tiene como objetivo conocer la incidencia y la prevalencia real de esta patología y así diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas.
Impulsado por la Asociación AMC de España, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (centro coordinador) y una red de hospitales colaboradores de referencia en el tratamiento de enfermedades raras y atención pediátrica especializada, el registro cuenta en el año 2026 con la financiación a través de la convocatoria de subvención del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la realización de actividades de interés general, consideradas de interés social, con cargo al 0,7% de la asignación tributaria del Impuesto de la Renta sobre las Personas Físicas (IRPF) y al 0,7% de la cuota íntegra del Impuesto sobre Sociedades.
Asimismo, el proyecto cuenta con el apoyo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III, quien ofrece la plataforma de GENRARE para la puesta en marcha de este subregistro.
Por último, cabe destacar la importante labor de incidencia social y defensa de los derechos que realiza la asociación AMC España formando parte activa de redes y plataformas del movimiento asociativo de las enfermedades raras y la discapacidad, como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) con las que trabaja para mejorar la visibilidad, la atención sociosanitaria y la inclusión e integración de las personas con artrogriposis y otras enfermedades neuromusculares.
