La esclerodermia sigue siendo una de las enfermedades autoinmunes menos conocidas por la sociedad, pese a que puede afectar gravemente a órganos como los pulmones, el aparato digestivo o el corazón y condicionar de forma importante la calidad de vida de quienes la padecen. Con el objetivo de acercar los últimos avances científicos y ofrecer información útil a pacientes y familias, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) tiene ya a punto para este 27 de junio el III Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes, un encuentro que tendrá lugar en el rectorado de la Universidad de Córdoba y que reunirá a especialistas, investigadores, personas afectadas y cuidadores de todo el país.

El evento se celebra en el marco del Día Mundial de la Esclerodermia, que se conmemora el 29 de junio. Según explica la entidad organizadora, el objetivo del congreso es ofrecer información rigurosa y actualizada sobre la enfermedad, fomentar el intercambio de experiencias y fortalecer la colaboración entre pacientes, profesionales sanitarios e investigadores.

Necesidades de los pacientes

La jornada arrancará con una mesa dedicada a aspectos prácticos del día a día de las personas con esclerodermia, incluyendo hábitos de vida saludables, nutrición, vacunación, manejo del dolor y bienestar emocional. También se abordará el papel de la fisioterapia respiratoria, una herramienta especialmente relevante para muchos pacientes afectados por complicaciones pulmonares.

Posteriormente, el programa analizará algunas de las enfermedades asociadas a la esclerodermia, como la colangitis biliar primaria, y ofrecerá una actualización sobre los avances médicos e investigadores que se están produciendo en este campo. Entre los temas previstos figura una explicación sobre cómo se investiga actualmente la enfermedad en los laboratorios y una revisión del uso de las inmunoglobulinas en determinados pacientes.

Uno de los momentos más esperados será la presentación de los resultados de un proyecto de investigación financiado por la propia Asociación Española de Esclerodermia, así como los espacios dedicados a conocer experiencias en primera persona de personas que conviven con la enfermedad. Además, se prestará atención a la esclerodermia infantojuvenil, abordando tanto las formas sistémicas como las localizadas de esta patología poco frecuente.

Enfermedad desconocida

La esclerodermia, también denominada esclerosis sistémica, es una enfermedad autoinmune rara caracterizada por una producción excesiva de colágeno que provoca el endurecimiento de la piel y, en los casos más graves, la afectación de órganos internos.

Entre sus síntomas más frecuentes se encuentran el fenómeno de Raynaud -los vasos sanguíneos de las extremidades se contraen de forma exagerada ante el frío o el estrés emocional-, la fatiga, los dolores musculares y articulares, los problemas digestivos y las dificultades respiratorias. Muchas de estas manifestaciones son invisibles para quienes rodean al paciente, lo que añade una carga más a quienes lo padecen, emocional y social.

Se estima que alrededor de 18.000 personas viven con un diagnóstico de esclerodermia en España, aunque las asociaciones consideran que la cifra real podría ser superior debido a las dificultades que todavía existen para identificar la enfermedad de forma temprana.

Antesala del Día Mundial de la Esclerodermia

La celebración del congreso servirá además como antesala de las actividades previstas para el Día Mundial de la Esclerodermia. Este año, la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) y la AEE han elegido el lema Escucha lo que no se oye, una campaña que pretende llamar la atención sobre los síntomas invisibles de la enfermedad, las dificultades diagnósticas y el impacto físico, emocional y social que sufren muchas personas afectadas.

Y es que, según FESCA, el 90% de las personas con esclerodermia nunca había oído hablar de la enfermedad antes de recibir el diagnóstico. Por ello, la campaña busca sensibilizar a la ciudadanía, a los profesionales sanitarios, a los responsables políticos y a los medios de comunicación sobre una patología que continúa siendo poco conocida incluso dentro de algunos ámbitos sanitarios.

Entre las actividades de concienciación previstas, la AEE está promoviendo la iluminación en color verde de edificios y monumentos emblemáticos en distintos puntos del país durante la jornada del 29 de junio. La acción pretende visibilizar a las personas que conviven con esta enfermedad rara y recordar la importancia de avanzar en el diagnóstico precoz, la investigación y el acceso a una atención multidisciplinar especializada.