Las diferencias entre comunidades autónomas en el acceso al diagnóstico, el cribado neonatal, los tratamientos o la innovación sanitaria siguen siendo uno de los principales retos del Sistema Nacional de Salud. Detectarlas, medirlas y actuar para corregirlas fueron los temas a tratar en la tercera y última mesa redonda de la XIII Jornada Somos Pacientes, organizada por Somos Pacientes y Farmaindustria. Un espacio en el que los ponentes coincidieron en que la participación de los pacientes resulta imprescindible para avanzar hacia una mayor equidad.
De hecho, todos ellos defendieron que las organizaciones de pacientes son, en muchas ocasiones, las primeras en identificar las desigualdades del sistema y reclamaron una mejor utilización de los datos para poder medirlas y corregirlas. Por ejemplo, la directora general de Farmacia de la Comunidad Valenciana, Elena Gras, señaló que resulta fundamental conocer con precisión el recorrido asistencial de los pacientes para identificar dónde aparecen las diferencias. «Tenemos que diseñar el sistema para detectar la inequidad y saber cómo proceder«, afirmó.
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Gras defendió además la necesidad de preparar los circuitos asistenciales antes incluso de que una nueva tecnología o tratamiento llegue al sistema sanitario, de forma que su implantación no dependa del territorio o de la iniciativa individual de cada profesional. Esta reflexión fue compartida por la directora de Market Access & Government Affairs de Bristol Myers Squibb en España y Portugal, Mónica Ausejo, que insistió en que los indicadores solo tienen sentido si sirven para impulsar cambios. «Hay que medir con el propósito de mejorar la equidad«, resumió.
Ni registros ni indicadores
Por su parte, el vicepresidente de la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (FACME), Andrés Íñiguez, advirtió de que todavía existen importantes limitaciones para lograr esa equidad real. A su juicio, España aún no dispone de registros homogéneos ni de indicadores suficientemente sólidos para conocer el verdadero impacto que las desigualdades tienen sobre la salud de la población.
Algo que corroboró Daniel de Vicente, miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que explicó cómo las personas con patologías poco frecuentes conviven desde hace años con estas desigualdades. Comenzando con los programas de cribado neonatal, esenciales para la detección de estas patologías de forma precoz. «Hay comunidades autónomas que superan las 40 enfermedades en sus pruebas del talón para recién nacidos, mientras que otras apenas llegan a 20», comentó durante su intervención.
En este colectivo, las diferencias continúan posteriormente en el acceso a los centros de referencia, a la atención especializada o a los tratamientos. Además, de Vicente lamentó también la falta de indicadores comunes y de registros homogéneos que permitan comparar la situación entre comunidades autónomas.
Participación para la equidad
Los participantes coincidieron en que las asociaciones deben formar parte del diseño de las soluciones desde el inicio y no limitarse a señalar sólo los problemas. Siempre yendo de la mano de las sociedades científico médicas, como apuntó el representante de FACME, que son quienes pueden ofrecer un mejor conocimiento a las asociaciones de pacientes sobre los mecanismos de cada enfermedad.
En esta misma línea, Daniel de Vicente defendió una gobernanza compartida entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas en la que las organizaciones de pacientes participen «desde el principio hasta el final» de los procesos de decisión.
El debate concluyó con una idea compartida por todos los ponentes: avanzar hacia una sanidad más equitativa exige mejorar la coordinación entre administraciones, disponer de indicadores comunes y reforzar la participación de las organizaciones de pacientes.
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