Enfermedades raras

Enfermedad rara es, de acuerdo con la definición adoptada por la Unión Europea, toda aquella patología con peligro de muerte o de invalidez crónica que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. La literatura médica recoge entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, la mayoría genéticas, y se estima que entre 4.000 y 5.000 de las mismas carecen de tratamiento curativo.

    Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER | 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y afectada de porfiria de Günther, nos habla de los retos de un colectivo y de una organización que desde 1999 ejerce de altavoz de los más de tres millones de pacientes que conviven con alguna de estas dolencias en nuestro país. A lo largo de estos más de 20 años, FEDER ha pasado de contar con siete asociaciones a 385. Todas ellas reúnen a casi 97.000 pacientes de 1.313 patologías distintas.

    – A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

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