Enfermedades raras

Enfermedad rara es, de acuerdo con la definición adoptada por la Unión Europea, toda aquella patología con peligro de muerte o de invalidez crónica que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. La literatura médica recoge entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, la mayoría genéticas, y se estima que entre 4.000 y 5.000 de las mismas carecen de tratamiento curativo.

    El 30 de noviembre se fallarán los otros siete galardones

    La votación en línea para elegir la iniciativa preferida por el público en la octava edición de los Premios Somos Pacientes ya tiene ganador: el proyecto ‘Grupo de Ayuda Mutua (GAM)‘ de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, que recibirá 3.000 euros gracias a los 3.169 votos que ha conseguido sumar.

    Los GAM, que cuentan con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), están dirigidos a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. Su objetivo es crear un espacio de encuentro y entendimiento a través del intercambio de experiencias. Se trata, en definitiva, de compartir opiniones, necesidades, sentimientos, dificultades, logros y estrategias que contribuyan al afrontamiento de la enfermedad y al crecimiento personal. Entre los temas que se han abordado en ellos están cómo superar el duelo de un diagnóstico, el conflicto en la pareja frente a la discapacidad de un hijo, cómo encontrar la estabilidad en una enfermedad crónica o de qué forma trabajar la autoestima.

    Más 14.000 votos

    En total, la participación de los usuarios y lectores de Somos Pacientes en la elección del proyecto ganador de entre los 18 finalistas de la categoría ‘Pacientes’ sumó desde el pasado 19 de octubre y hasta la medianoche de ayer domingo, 20 de noviembre, 14.213 votos en línea.

    Las cinco candidaturas más votadas de esta edición -juntas suman 9.458 votos- han sido, además de la ganadora y por este orden, las presentadas por la Fundación Cadete (‘Ningún niño sin tratamiento‘); la Asociación de Familiares de Personas Enfermas de Alzhéimer y otras demencias (AFA Las Rozas), con su programa ‘Cuidador cuidado, preparado y reconocido‘; la Asociación Gallega de Personas Afectadas por Trasplantes Medulares y otras enfermedades oncohematológicas (ASOTRAME), con su ‘Club de Lectura‘, y Salud Mental Castilla y León con su ‘Proyecto Julia: mujeres rurales y salud mental‘.

    Tras la inapelable elección del público, ahora le toca decidir a nuestro jurado. Así, los ganadores en cada uno de los tres apartados restantes de la categoría ‘Pacientes’ (dotado cada uno con 3.000 euros) y en los tres de la categoría ‘Sociedad’ (honoríficos), y la misma composición del jurado, se revelarán el miércoles 30 de noviembre en el marco de la décima Jornada Somos Pacientes, que en esta edición lleva por título ‘Trazando el rumbo con los pacientes’ y se celebrará en Casa de América (Madrid) con la participación de destacados expertos del movimiento asociativo, la sanidad, las políticas sociales y la investigación.

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