Enfermedades raras

Enfermedad rara es, de acuerdo con la definición adoptada por la Unión Europea, toda aquella patología con peligro de muerte o de invalidez crónica que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. La literatura médica recoge entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, la mayoría genéticas, y se estima que entre 4.000 y 5.000 de las mismas carecen de tratamiento curativo.

    Jornada sobre el papel que juegan en el cuidado de los niños con estas dolencias

    En familias con un niño enfermo los hermanos se convierten en cuidadores y deben lidiar desde pequeños con responsabilidades que normalmente no suelen atribuirse a personas de su edad. El próximo 18 de octubre, la plataforma Share4Rare organiza en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona el encuentro Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras‘, una jornada vivencial en la que se hablará del papel que juegan los hermanos en el cuidado de los niños con estas dolencias y de cómo sus vidas se ven también afectadas por la enfermedad.

    En España se estima que hay alrededor de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara. Si consideramos que aproximadamente el 80% de las mismas afectan a la población pediátrica, en mayor o menor medida existirá un porcentaje considerable de esas familias que puedan tener otro hijo además del niño afectado por la enfermedad poco frecuente.

    En el encuentro participarán expertos de primera línea que darán su visión sobre esta temática tan complicada de abordar y ayudarán a comprender mejor a todos aquellos pequeños que cuidan de sus hermanos.

    FECHA: 18 de octubre de 2019 | HORA: De 18.00 a 19.30 h | LUGAR: Auditori Dr. Plaza, Hospital Sant Joan de Déu, entrada Espai Famílies.

    Inscripción gratuita a través de este formulario. Puedes descargarte aquí el programa completo de la jornada. Plazas limitadas.

    – A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

    Organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras

    Publicado el por Somos Pacientes
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