La forma en que se evalúan los medicamentos, productos sanitarios y otras innovaciones en salud está cambiando en Europa y también en España. Cada vez existe un mayor consenso sobre la necesidad de incorporar la experiencia de quienes conviven con las enfermedades a unos procesos que tradicionalmente han estado dominados por criterios clínicos, económicos y regulatorios.

Teniendo esto en cuenta, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) participa el próximo 30 de junio el webinar internacional Supporting Patient Stakeholder Involvement in HTA in Spain: How the process is evolving and how Plain Language Summaries can help improve inclusivity, una sesión que analizará la evolución de la participación de los pacientes en la evaluación de tecnologías sanitarias y las oportunidades que se abren para las organizaciones de pacientes en el nuevo escenario regulatorio.

El encuentro se desarrollará de forma telemática entre las 9.00 y las 10.30 horas y contará con traducción simultánea en español e inglés.

Un momento clave en España

La jornada llega en un momento especialmente relevante para la sanidad española. La reciente aprobación del nuevo Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias ha consolidado un modelo en el que la participación de pacientes y ciudadanía está adquiriendo una importancia creciente en la valoración de medicamentos, productos sanitarios, pruebas diagnósticas y otras innovaciones que aspiran a incorporarse al Sistema Nacional de Salud.

La evaluación de tecnologías sanitarias, conocida internacionalmente como HTA (Health Technology Assessment), es el proceso que permite determinar el valor clínico, económico y social de estas innovaciones antes de su financiación o utilización generalizada.

Sin embargo, cada vez más expertos defienden que estos análisis deben incorporar también la experiencia de quienes conviven con las enfermedades para comprender mejor el impacto real de los tratamientos en la calidad de vida de los pacientes.

Hacer comprensible la información científica

Uno de los ejes centrales del webinar será el proyecto internacional SIP (Summary Information for Patients), una iniciativa impulsada desde el grupo de trabajo de participación de pacientes y ciudadanía de HTAi. El proyecto busca facilitar la comprensión de los procesos de evaluación mediante el desarrollo de materiales accesibles y resúmenes elaborados en lenguaje claro, conocidos como Plain Language Summaries.

Estas herramientas pretenden traducir documentos altamente técnicos a formatos comprensibles para pacientes, familiares y ciudadanía, favoreciendo una participación más informada y efectiva en los procesos de evaluación. Los organizadores consideran que este tipo de recursos puede convertirse en una pieza clave para reducir barreras de acceso a la información y promover una participación más inclusiva.

Experiencias europeas

La sesión contará con la participación de especialistas internacionales que compartirán experiencias ya consolidadas en otros países europeos.

Entre ellos se encuentra Antonella Cardone, directora ejecutiva de Cancer Patients Europe, una de las principales organizaciones europeas de representación de pacientes oncológicos. También participará Ella Fitzpatrick, representante del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del Reino Unido, considerado uno de los organismos de referencia mundial en evaluación de tecnologías sanitarias e incorporación de la perspectiva de los pacientes en los procesos de decisión.

Junto a ellas intervendrá José Díaz, de Bristol Myers Squibb Reino Unido, que aportará la visión de la industria sobre la generación de información accesible para pacientes y ciudadanía. Y la representación española correrá a cargo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Pedro Carrascal, director de la POP, y Lucía Ortiz, responsable de proyectos de la entidad, analizarán la situación actual de la evaluación de tecnologías sanitarias en España y las posibilidades que ofrecen los nuevos mecanismos de participación impulsados en los últimos meses.

La sesión servirá además para reflexionar sobre cómo las organizaciones de pacientes pueden prepararse para intervenir de forma efectiva en estos procesos y trasladar las necesidades reales de las personas afectadas por enfermedades crónicas y complejas.

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