Pacientes y hematólogos piden detectar antes el mieloma múltiple y garantizar el acceso a las nuevas terapias

Cada 5 de septiembre se celebra el Día Mundial del Mieloma Múltiple, el segundo cáncer de la sangre más frecuente que representa alrededor del 10% de los tumores hematológicos, con unos 3.000 nuevos diagnósticos anuales sólo en España. Para conmemorar esta fecha, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha celebrado una jornada informativa en la sede de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) en la que se ha hablado de prevención, nuevos tratamientos y desigualdades entre los pacientes del territorio español.

Para Begoña Barragán, presidenta de AEAL, es imprescindible mejorar el conocimiento relacionado con esta enfermedad entre los profesionales sanitarios y la población en general. El objetivo no es otro que identificar sus primeros síntomas para promover un diagnóstico temprano, que se ponga cuanto antes en tratamiento a quien padece la enfermedad y que las posibilidades de éxito sean mayores.

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De hecho, el encuentro contó con el testimonio de Manuela, una paciente que lleva conviviendo con el mieloma múltiple y sus correspondientes tratamientos desde hace más de 13 años. Su caso es un claro ejemplo de la importancia de detectar a tiempo la patología no sólo de cara a la supervivencia, sino también para mantener a raya la enfermedad con una buena calidad de vida.

Dolor óseo, cansancio, anemia, infecciones recurrentes o problemas renales pueden ser algunas de las primeras manifestaciones del mieloma, pero no suelen asociarse inmediatamente con un cáncer hematológico. Esto puede prolongar el recorrido hasta el diagnóstico y retrasar el inicio del tratamiento.

«Es una enfermedad que no da un aviso claro, con síntomas que por sí solos no suelen hacer pensar en un cáncer de la sangre. Por eso, muchos pacientes pasan meses hasta recibir un diagnóstico«, asegura Barragán. Para la asociación, mejorar la identificación de esos signos permitiría que más pacientes llegaran antes a los servicios de hematología y pudieran beneficiarse desde el principio de las opciones terapéuticas disponibles.

Por ello, la presidenta de AEAL insiste en la importancia de fomentar el conocimiento. «Dar a conocer el mieloma no es ponerse un lazo un día al año. Es lo que hace que una persona acuda al médico a tiempo, que la enfermedad se identifique pronto y que el paciente reciba el mejor tratamiento posible».

El escenario terapéutico ha cambiado mucho a lo largo de este siglo. Rafael Alonso, hematólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre y miembro del Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) y de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), destaca que en los últimos años se han incorporado tratamientos con mecanismos de acción diferentes que pueden combinarse para potenciar sus efectos y permiten personalizar las estrategias según las características de cada paciente.

La evolución es especialmente visible en la supervivencia. «Hace veinte años hablábamos de supervivencias estimadas de entre 3 y 5 años tras el diagnóstico; hoy, cuando se asocia un trasplante, es factible alcanzar medianas de supervivencia superiores a los 15 años«, explica Alonso. El especialista considera que el objetivo ha pasado de ganar tiempo a conseguir remisiones prolongadas y mantener durante muchos años una buena calidad de vida.

Incluso se empieza a contemplar la posibilidad de alcanzar una curación funcional en determinados pacientes que permanecen libres de enfermedad a largo plazo después de suspender el tratamiento, aunque todavía no pueda hablarse de una curación general del mieloma.

Para AEAL, que existan nuevas terapias no significa automáticamente que todos los pacientes puedan beneficiarse de ellas en las mismas condiciones. La asociación advierte de diferencias en el acceso a determinados tratamientos y, especialmente, a terapias avanzadas como las CAR-T, que solo pueden administrarse en centros específicamente acreditados. La mayoría de estos tratamientos tienen, además, un precio elevado que necesita de una aprobación administrativa previa que, según Alonso, cada vez es más ágil.

«Aún así, no todos los pacientes pueden acceder a todas las terapias de forma sencilla. No en todos los centros se pueden poner las CAR-T y hay pacientes que no tienen otro remedio que cambiar de comunidad autónoma si quieren tratarse», señala el especialista, recordando que grandes regiones como Extremadura o Castilla-La Mancha no tienen ningún hospital acreditado. AEAL considera necesario mejorar los procesos de derivación y garantizar que las posibilidades terapéuticas no dependan del lugar de residencia ni de la capacidad económica de las familias.

Como soporte para solventar esta problemática, AEAL dispone de recursos de apoyo para quienes tienen menores recursos económicos y necesitan desplazarse a centros de referencia para recibir terapias concretas.

Durante el encuentro se puso sobre la mesa el caso de Manuela, cuyo testimonio muestra hasta qué punto los avances terapéuticos pueden cambiar la historia de una persona. Ha pasado por varias recaídas y cinco líneas de tratamiento, además de un trasplante. Actualmente participa en un ensayo clínico, y agradece a los especialistas que la han tratado y a los tratamientos que ha recibido poder seguir adelante haciendo una vida normal y con una buena calidad de vida.

No obstante, también recuerda que convivir durante años con la enfermedad supone afrontar incertidumbres, efectos secundarios y el temor constante a una nueva recaída. Por ello, AEAL reivindica la importancia de la atención psicológica, la información rigurosa y el acompañamiento durante todo el proceso. La asociación ofrece, entre otros recursos, apoyo psicológico, asesoramiento y un nuevo programa de ejercicio físico que pretende estudiar de forma sistemática su impacto en las personas con mieloma.

«El mieloma múltiple es el cáncer hematológico ‘extraterrestre’, el menos conocido. Recibir un diagnóstico de algo desconocido y enfrentarse a ello es muy duro, sobre todo por el pronóstico y las características que tiene como enfermedad incurable y crónica. Tener un apoyo psicológico para procesar este momento e información veraz y adaptada a cada persona es importantísimo para afrontarlo», apunta María Isabel González García, psicooncóloga de AEAL.