El síndrome de piernas inquietas (SPI) continúa siendo una enfermedad poco conocida tanto entre la población como entre una parte de los profesionales sanitarios. Esa falta de conocimiento tiene consecuencias directas para las personas que la padecen, que pueden pasar años sin recibir un diagnóstico adecuado. Para Purificación Titos, presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), mejorar esta situación pasa necesariamente por divulgar, investigar y escuchar a quienes conviven con la enfermedad.
Somos Pacientes habla con ella en el marco del Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas, que también sirve para celebrar el XIII Congreso Nacional de AESPI, el próximo 26 de septiembre en Valladolid. Tendrá lugar en el salón de actos del Hospital Universitario Río Hortega, y dedicará la jornada a abordar precisamente algunos de los principales retos que afrontan pacientes y profesionales. El encuentro tendrá continuidad el día 27 con una jornada de convivencia e intercambio de experiencias entre los socios.
Para Titos, este evento es más que necesario por el gran desconocimiento que gira alrededor de la enfermedad. Según su experiencia, muchos pacientes no saben interpretar lo que les ocurre y porque la enfermedad todavía no es suficientemente conocida en las consultas médicas. «Seguimos encontrándonos con médicos que no saben de qué va y le dicen a los pacientes que lo suyo son nervios, que lo tienen en la cabeza o que tienen que tomar relajantes», lamenta.
Señala además que, según las estimaciones que maneja la asociación a partir de los estudios disponibles, alrededor del 90% de los casos existentes permanecen sin diagnosticar. De ahí que considere fundamental que la información llegue tanto a quienes podrían padecer el síndrome como a los profesionales encargados de identificarlo. «Somos poquísimos los afortunados que tenemos un diagnóstico y un tratamiento correcto. Por eso, en cada congreso permanece una idea inalterable: la divulgación», resume.
Investigación
La otra gran prioridad es la investigación. De hecho, desde hace dos años, la asociación destina 10.000 euros anuales procedentes de sus cuotas a financiar dos becas de investigación cada año. Los proyectos correspondientes a 2025 continúan en marcha y los de 2026 acaban de comenzar, por lo que el congreso servirá para que los propios investigadores expliquen a los pacientes cómo avanzan sus trabajos.
La fórmula será una mesa redonda en la que participarán los médicos responsables de los proyectos en formato online desde diversos puntos de España. Durante la jornada expondrán qué están estudiando, qué resultados han obtenido hasta ahora y cuáles son sus previsiones de futuro en relación a la investigación del SPI.
«Nos parecía interesante que cada médico nos pusiese al día de cómo lleva su investigación, cuánto le falta, qué calcula para terminar y qué va descubriendo», explica Titos. Para AESPI, conocer el avance de estos trabajos también supone acercar la investigación a las personas que, en último término, esperan que ese conocimiento se traduzca en una mejor calidad de vida.
Salud mental e infancia
El programa del congreso también aborda el impacto del SPI sobre la salud mental, con una ponencia de la psiquiatra Sara Boi sobre la relación entre determinados medicamentos utilizados por estos pacientes y problemas como la depresión. Y es que, según Titos, el síndrome puede tener consecuencias importantes sobre el bienestar psicológico y que algunas personas necesitan incluso atención psiquiátrica.
El encuentro incluirá también una ponencia sobre neuropediatría, ya que existe un componente hereditario importante y las familias pueden detectar síntomas en sus hijos después de haber vivido previamente la enfermedad. «Hay muchos niños con síndrome de piernas inquietas porque es una enfermedad que se hereda en el 50% de los casos. Hay padres que, cuando ven que su hijo empieza a tener movimientos raros por la noche, se ponen en contacto con nosotros rápidamente», relata.
De hecho, AESPI cuenta con un grupo de apoyo específico para los casos pediátricos dentro de su extensa red de grupos que gestionan a través de WhatsApp. En total son 20 los grupos gestionados: uno por Comunidad Autónoma, el de padres con niños con SPI, el de personas que buscan información sobre incapacidad laboral y el de pacientes embarazadas.
Convivencia
Esta red de apoyo es uno de los recursos más valiosos de la asociación, en opinión de la presidenta de AESPI. En ellos, los pacientes comparten experiencias, información práctica y, sobre todo, comprensión. «No hace mucho vimos el caso de un usuario desesperado a altas horas de la madrugada que encontró la ayuda de otro miembro del grupo, que le animó a encontrarse en un punto de la ciudad y a caminar juntos. Este tipo de situaciones nos muestran la gran utilidad de la red», relata.
Desde su punto de vista, este es un proyecto que, plasmado en una memoria de actividad o un documento oficial, parece tener menos valor. Pero en el día a día muestra bien lo que AESPI intenta construir: una comunidad en la que los pacientes no tengan que afrontar solos una enfermedad que muchas veces altera profundamente sus noches y su vida cotidiana.
Ese es el espíritu que suele estar presente en la jornada de convivencia posterior al congreso, en este caso el 27 de septiembre. Ese día, los socios que lo deseen realizarán una visita guiada por Valladolid y compartirán después una comida en la que, más allá del programa oficial, intercambiarán experiencias sobre médicos, tratamientos y sobre cómo vive cada uno el síndrome.
«Nos contamos vida y milagros de cómo lleva cada uno la enfermedad«, explica Titos. Y ahí, entre conversaciones y experiencias compartidas, aparece otra de las razones de ser parte de AESPI: que una persona que durante años no entendió qué le ocurría pueda encontrarse con otras que están pasando por lo mismo y que le pueden ayudar.
