Resumen semanal de la actividad de las asociaciones en Somos Pacientes

Actividades, campañas y vídeos en la semana de Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

La difusión de la campaña IMAGEN, la celebración del Día Mundial de la Hemofilia o distintas campañas contra el estigma de la enfermedad mental o a favor de los ‘corazones púrpura’ han protagonizado la actividad semanal de las asociaciones de pacientes en Somos Pacientes.

Presentación de la Campaña Imagen en la Convención de ACCU España
Los días 9 al 12 de mayo, la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) celebra su XXIII Convención Nacional en Orense. El sábado 11 de mayo a las 13:30 horas, se realizará la presentación de la Campaña IMAGEN (Informados sobre Medicamentos Genéricos y de Marca) en el Hotel Eurostars Auriense de Orense, a cargo de Esther Zúñiga (trabajadora de la Confederación). ACCU España participa activamente en la Campaña IMAGEN, junto con otras 14 entidades nacionales que aglutinan a más de 2000 asociaciones de pacientes, y a ésta se han unido profesionales sanitarios y pacientes, con el fin de formar e informar a pacientes y sociedad general sobre los medicamentos.

17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia
El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día mundial de la hemofilia, a fin de incrementar la conciencia acerca de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas. El Día mundial de la hemofilia se instauró en 1989 y la Federación Mundial de Hemofilia escogió el 17 de abril en honor de su fundador, Frank Schnabel, quien nació ese día. En España, la Federación Española de Hemofilia, y en Galicia, la Asociación Gallega de Hemofilia, aprovechan este día para dar a conocer sus respectivas actividades y para sensibilizar y hacer visibles los trastornos de la coagulación ante la sociedad. Cada año, bajo la dirección de la Federación Mundial, las organizaciones de pacientes con coagulopatías congénitas eligen un eslogan para celebrar este día. En el Día mundial de la hemofilia de este año 2013, la comunidad de trastornos de la coagulación conmemora 50 años mejorando el Tratamiento para todos. El mensaje a difundir es “cerrar la brecha” que existe en la atención de estos trastornos en todo el mundo. Juntos podemos trabajar para que un día haya tratamiento disponible para todos alrededor del mundo.

Colabora con tus vídeos en la campaña #contraelestigma
Mándanos tus vídeos y únete a la campaña ‘Yo también estoy contra el estigma’. Si estáis interesados, podéis grabar vuestro mensaje #contraelestigma y mandarlo a chamberlin@proyectochamberlin.org o publicarlo en el portal Youtube y enviarnos el enlace directamente. Aquí podréis ver algunos ejemplos de personas que nos lo han mandado ya. Anímate! Basta con la cámara de tu móvil. Envíanos tu grabación y nosotros la editamos, añadimos la música de la campaña y la publicamos en nuestra página web: www.proyectochamberlin.org. En este enlace encontrarás muchas razones para unirse contra el estigma asociado a los Trastornos Mentales.  Informa a tus amigos, compañeros, familiares… y grábalos. Todo, en el espacio en Somos Pacientes de Asociación Psiquiatría y Vida.

‘Tú decides’, vota el programa de ‘Respiro Familiar’ en la web de DKV
El  programa ‘Respiro familiar y acompañamiento para reducir el aislamiento de familiares y enfermos’ presentado por la Confederación  FEAFES junto con 11 de sus entidades miembro, es una de las finalistas de la VIII Convocatoria ‘Tú Decides’de ayuda a proyectos sociales lanzada por la aseguradora DKV. El objetivo del programa presentado por FEAFES a la VII Convocatoria ‘Tú decides’ es favorecer la calidad de la convivencia familiar, proporcionando oportunidades de respiro a las personas con enfermedad mental  grave o crónica y a los familiares con los que conviven. Con dicha acción se podrá llegar a más de 700 personas beneficiaras.

Colabora en nuestra actividad ‘Cadena de Corazones’
Escribe aquí tu Dedicatoria, Mensaje, Agradecimiento, Frases de ánimos y/o Apoyo, Deseos o Sueños. Con todos los Corazones, APTIE creará una Cadena de Corazones con todos vuestros escritos. Ayúdanos a que esa Cadena de Corazones sea tan larga como para poder hacer un CORAZÓN de Corazones Púrpuras. http://aptie.org/Deseos.html

“Visitamos el Aquarium del Cuartel de Artillería de Murcia
La Asociación para la Defensa e Integración de Personas con Enfermedad Mental (ADIEM Vega Baja) nos informó de su actividad recreativa del pasado mes de marzo: “Desde el programa de ocio de Orihuela, el pasado 9 de Marzo se realizó una excursión a Murcia para visitar un Aquarium situado en el cuartel de Artillería, lugar muy emblemático y significativo de Murcia. En la visita al Aquarium pudimos conocer numerosas especies de peces que nunca antes habíamos tenido la oportunidad de observar”.

Conferencia organizada por AESPI
AESPI
nos informaba así de su actividad prevista: “A todos los asociados y afectados por el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), o Enfermedad de Willis-Elbom (EWE):  el próximo día 12 de abril, hora aprox. 19,30, tendrá lugar en Barcelona (Cívic Vil-la Florida, en calle Muntaner, 544) una conferencia/coloquio a cargo del doctor Javier Albares. Entrada libre hasta completar aforo. ¡Os esperamos! En el programa de Saber Vivir de hoy, día 11,  hora aprox. 10,30 hablaran sobre el SPI, participara en el mismo el Dr. Albares y D. José Ciercoles, autor de la ‘GUÍA CUIDADOS DE ENFERMERÍA EN EL SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS'”.

Vídeos de la VI Jornada de AEXPE
Ya se encuentran disponibles los vídeos de la VI Jornada de AEXPE sobre la Espondilitis Anquilosante. Pueden visionar la totalidad de los vídeos en el siguiente enlace: Canal AEXPE en You Tube http://www.youtube.com/user/AEXPE?feature=mhee

AYÚDANOS A DIFUNDIR ESTE PADECIMIENTO
Mensaje de ACRA en su espacio en Somos Pacientes: “Si no sabes qué es la cefalea en racimos entra en www.cefaleaenracimos.org