Resumen de la actividad de las asociaciones

Denuncias, cumpleaños y días nacionales, en la semana de Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

La sección Asociaciones al Día ha tenido actividad creciente a lo largo de la pasada semana. Entre las entidades que participaron y dejaron reflejo de sus actividades figura la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), que celebró el Día Nacional del Paciente Coagulado; la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), que cumplió un año; la Federación ASEM, que también conmemoró el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares; y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilis (CEADE), que denuncia que los recortes sanitarios afectarán a los tratamientos farmacológicos.

CEADE cree que los recortes sanitarios afectarán a los tratamientos farmacológicos
Desde las asociaciones de pacientes, estamos notando que a muchos pacientes en espera de tratamientos costosos se está retardando las pruebas para acceder a los mismos y el protocolo para que sean prescritos desde los hospitales. Los pacientes que hasta ahora tenían tratamiento biológico (Anti TNF) no se les está retirando pero sí que se están espaciando las dosis. Desde CEADE estaremos muy pendientes de este dato ya que, si esta situación es por mejoría del paciente, este dato estaría justificado; pero en caso contrario, que el espaciado de las dosis sea por ahorrar costes y recortes en los presupuestos hospitalarios, se estaría vulnerando el derecho de los pacientes. En España existen entre 5 y 7 millones de pacientes de enfermedades crónicas que reciben sistemáticamente tratamiento por su enfermedad.

Las Enfermedades Neuromusculares protagonistas del 15 de Noviembre
Con el lema ‘Hacia el futuro con fuerza’, el 15 Noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, realizándose en todo el territorio español diferentes actividades de sensibilización y divulgación de estas patologías. La jornada tiene como objetivos aumentar la concienciación social y dar a conocer las dificultades a las que se enfrentan las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. Además de difundir el trabajo diario que realizan las diferentes asociaciones de enfermedades neuromusculares que conforman la Federación ASEM.

Fuenlabrada acoge la VII Semana de la Discapacidad
Como en años anteriores, AEEF está en la organización de la VII Semana de la discapacidad. Una de las partes que más nos satisface es la de sensibilizar, pero no a los adultos como hacemos normalmente, sino a los jóvenes. En esta semana pasarán más de 800 jóvenes escolares de nuestra localidad, y podrán participar en talleres vivenciales donde sabrán las dificultades que superan las personas con discapacidades como dolencias de espalda, ceguera, sordo–mudos, etc.

‘En tu salud, tú también decides’
Bajo el lema ‘En tu salud, tú también decides’, la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN),  y sus asociaciones integradas, conmemoraron el día 18 de noviembre el Día Nacional del Paciente Anticoagulado. FEASAN y sus asociaciones quieren movilizar al colectivo de pacientes anticoagulados a ser más activos ante la gestión de su enfermedad con 4 mensajes claros y directos, sobre los que cada paciente anticoagulado debería reflexionar:

  • Un paciente responsable gestiona correctamente su tratamiento.
  • Un paciente informado es un paciente con mayores recursos para hacer frente a su enfermedad.
  • Un paciente activo participa en la toma de decisiones y colabora estrechamente con su médico.
  • Un paciente que piensa en su salud apuesta por seguir un estilo de vida saludable.

ASACO cumple un año
El equipo fantástico y multidisciplinar que integra la Asociación de Pacientes Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), cumple un año desde su fundación. ¡Enhorabuena! Ellos mismos nos dijeron: “Nuestro recorrido, entusiasmo y esfuerzo se aprecia en todas las actividades recogidas en este blog y en cada una de las redes sociales (TwitterFacebook y Pinterest) a las que se puede acceder también desde nuestra web,  o en espacios webs que nos permiten ir elaborando, registrando y dando visibilidad a nuestro trabajo como Somos Pacientes”.