Resumen de la actividad de las asociaciones en Somos Pacientes

Investigación, ensayos clínicos y medios de comunicación, en la semana de Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

La respuesta de CEAFA a la interrupción de un ensayo clínico del CSIC sobre el Alzheimer por falta de fondos, la celebración del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal por parte de ACCU España o la participación de ASACO en la Jornada del Día Mundial del Ensayo Clíncio han protagonizado la actividad de las asociaciones esta semana en nuestra sección de Asociaciones al Día.

Investigación en ALZHEIMER, una inversión vital
CEAFA, Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, apoya incondicionalmente la investigación en todas sus facetas y se sitúa al lado de los investigadores del equipo del CSIC. El Comité de Comunicación de CEAFA quiere trasladar su malestar ante la noticia de la supresión de la financiación para un ensayo sobre el Alzheimer que estaba desarrollando el CSIC. Cuando uno lee el titular ‘El CSIC frena un ensayo sobre el Alzhéimer por falta de financiación. El fármaco ha probado su eficacia en diferentes fases pero se ha quedado sin recursos para continuar su desarrollo’, ya no sabe qué pensar. Sólo por curiosidad, en su página web (www.csic.es) puede leerse que ‘La Agencia Estatal Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) es la mayor institución pública dedicada a la investigación en España y la tercera de Europa. Adscrita al Ministerio de Economía y Competitividad, a través de la Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación, su objetivo fundamental es desarrollar y promover investigaciones en beneficio del progreso científico y tecnológico (…)’.

Rueda de prensa por el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Este año, el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal se ha celebrado el domingo 19 de mayo. Con motivo de este Día se va a celebrar una rueda de prensa el miércoles 22 de mayo para concienciar sobre el impacto y la problemática de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa y las necesidades de los pacientes. Este acto tendrá lugar en Madrid, en el Hotel Vincci Soma (Salón Rojo) a las 12:15 horas y contará con la presencia de Ildefonso Pérez, presidente de la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el presidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), el Dr. Fernando Gomollón.

ASACO con el Día Internacional del Ensayo Clínico
Este lunes, 20 de mayo de 2013, desde las 9.00 a las 14.00 horas, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad realiza la Jornada del Día Internacional del Ensayo Clínico, a la que acude ASACO. Sirva este día como renovación de nuestro interés sobre los ensayos clínicos relacionados con el cáncer de ovario.

Prevención de la ceguera en Población Mayor
Desde Amires, Asociación de Miopía Magna con Retinopatías, estan realizando unas charlas gratuitas de ‘Prevención de la ceguera en población mayor y mejora de la autonomía’ en Centros de Mayores de Madrid, de  forma que se pueda favorecer el auto-cuidado visual en la población mayor de 55 años,  informando de los riesgos relacionados con su edad para que se puedan detectar precozmente enfermedades visuales que puedan producir una discapacidad. La charla trata las enfermedades más prevalentes en este colectivo (DMAE, retinopatía diabética y glaucoma) y  las  ayudas de baja visión que puedan favorecer su autonomía personal. “Si están interesados en colaborar con nosotros podemos impartir charlas en sus centros”, ofrece Amires.
Colaboración de Luis Francisco Esplá
Luis Francisco Esplá Mateo, torero retirado tras 35 años de profesión, licenciado en Bellas Artes, pintor, gran aficionado a la lectura y a la fotografía, además de un melómano consumado, medalla de Oro al Mérito en las Bellas Artes 2009. Colaborador con diferentes ONG y muy sensibilizados con todos los temas sociales. Luis Francisco Esplá, al que siempre admiramos por su buen hacer y  gran sensibilidad artística, como colaboración para el desarrollo del proyecto de la Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento ha donado esta  obra, que forma parte de las ilustraciones que acompañaron la reedición de algunos de los capítulos de Gárgoris y Habidis -de Sánchez Dragó- a cargo de la editorial alteana Aitana. Así ha sido y será el mundo: Yin, Yang.