Resumen semanal de la actividad de las asociaciones en Somos Pacientes

Reinvindicaciones, concienciación y un mapa de recursos sanitarios, en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

Las reivindicaciones de FEDHEMO ante el proyecto de central de compras para los medicamentos en hemofilia, la campaña de concienciación contra el estigma de FEAFES y el Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención de las Enfermedades Neuromusculares de la Federación ASEM han sido los principales temas publicados por las entidades en nuestra sección Asociaciones al Día.

Las personas con hemofilia reclaman a Sanidad los medicamentos más seguros en la compra centralizada
Sanidad prevé introducir un sistema de compra centralizada para medicamentos en hemofilia, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) confía en que el nivel de tratamiento para la hemofilia en España se garantice y como mínimo no dé marcha atrás. Establecer un “sistema de compra centralizada para nuestros tratamientos en hemofilia puede ser positivo siempre y cuando se garantice que se seleccionen los mejores productos a los mejores precios sin acotar acceso según Comunidad Autónoma ni las innovaciones terapéuticas que se vayan produciendo. La seguridad de nuestros medicamentos frente a virus o patógenos emergentes, la profilaxis y el acceso a los mismos sin diferencias entre CCAA es fundamental”, comenta Jose A. Muñoz, presidente de Fedhemo, según la información publicada en Somos Pacientes por AGADHEMO, la Asociación Gallega de Hemofilia.

FEAFES repartirá miles de postales para recordar que ‘La Salud Mental También Va Contigo’.
La Confederación FEAFES, junto con la Fundación Astrazeneca ha puesto en marcha por segundo año consecutivo la campaña ‘La salud mental también va contigo’, una iniciativa que arrancó el año pasado y que persigue la erradicación del estigma que acompaña a los trastornos mentales a través de la concienciación de la sociedad. Más de 50 entidades de la red FEAFES de 12 Comunidades Autónomas repartirán postales que llevan como motivo principal la fotografía ganadora del I Concurso de Fotografía ‘Imágenes cotidianas de la Salud Mental. Sueños y Realidades’ organizado por FEAFES y en su parte posterior una serie de recomendaciones con el fin de que el destinatario de la tarjeta se plantee si cuida su salud mental.

Publicado el Mapa de Recursos Sanitarios para la Atención de las Enfermedades Neuromusculares
Federación ASEM con la ayuda del Real Patronato sobre Discapacidad presenta el Mapa de Recursos Sanitarios dirigido a las personas con enfermedades neuromusculares, a sus familias y a los profesionales especializados en el tratamiento y asistencia a los afectados. Este documento es un primer paso en el camino a la eficiencia de la gestión de los recursos materiales y humanos de las administraciones públicas, puesto que una de las grandes incertidumbres a la hora de enfrentarnos a la enfermedad es la ausencia de coordinación en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de las personas afectadas, así como entre los organismos públicos y el entorno asociativo.

En la LRG faltas tú
La Liga Reumatolóxica Galega anima a pacientes y familiares a asociarse con el siguiente texto: “La LRG está formada con personas con cualquier patologia reumatológica de cualquier edad asi como familiares , amigos y profesionales afines. En la entidad, te encontrarás: Actividades y talleres para mejorar tu vida diaria, Asesoramiento e información, Apoyo emocional, Descuentos en empresas asociadas para socios, etc. La asociación te permite poder unir tu voz a un colectivo que realiza Campañas de Sensibilización, no solo a la población, sino a las Administraciones Públicas y Privadas. La asociación es una alianza de personas con intereses compartidos que se unen para fortalezer tus demandas y necesidades ante la sociedad. En un núcleo familiar, “no sufre” la patologia y sus consecuencias una persona sola, sino tambien su familia y amigos , por eso, tambien nos dirigimos a ellos. Únete a nuestro movimiento para DAR y RECIBIR propuestas, FORTALECER tus demandas y DAR PRESENCIA A NUESTRAS ENFERMEDADES”.