Resumen semanal de la actividad en Somos Pacientes

Salud mental, colitis ulcerosa, hepatitis C, anticoagulados y urticaria crónica, en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

Las campañas de FEAFES y Nueva Vida con motivo del Día Mundial de la Salud Mental, la reunión de psicólogos que organiza ACCU España, el plan de acción contra la hepatitis C que reclaman ATEHNA y FNETH, la nueva ‘app’ de FEASAN y las actividades de la AAUC, protagonistas en Asociaciones al Día.

Las personas con trastorno mental no se “conforman con ser normales”
“No vamos a conformarnos con ser normales. Tenemos derecho a ser felices”. Con motivo del  que se celebra el 10 de octubre, la Confederación FEAFES, entidad que reúne a cerca de 300 asociaciones de personas con enfermedad mental y familiares, ha querido reivindicar así la integración social de este colectivo. Para ello, ha contado con la colaboración de la actriz Leticia Dolera, de las cantantes ‘La Mari’ de Chambao y María Rozalén, de los actores Juan Echanove y Raúl Arévalo, así como de la escritora Rosa Montero. Todos ellos dan lectura en un vídeo al manifiesto de la campaña ‘Queremos ser felices’, donde se afirma que todas las personas, tengan o no un problema de salud mental, somos diferentes, tenemos rarezas, manías, y también el derecho a buscar la felicidad en el modo que creamos conveniente.

Conmemoración del Día Mundial de la Salud Mental
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Salud Mental, el Centro de Rehabilitación Laboral ‘Nueva Vida’ os invita a participar en su campaña de sensibilización ‘Yo también estoy contra el estigma’. Para participar sólo hace falta un móvil con cámara. Según explican en su espacio en Somos Pacientes, “envía tu grabación y nosotros la editamos, añadimos la música de la campaña y la publicamos en nuestra página web: www.proyectochamberlin.org. Os pedimos mensajes directos y breves”.
Mensajes como:
-“Porque todos tenemos derecho a una vida digna y con oportunidades… YO TAMBIÉN ESTOY CONTRA EL ESTIGMA”
-“En mi ciudad, necesitamos más centros de rehabilitación para estas personas. YO TAMBIEN ESTOY CONTRA EL ESTIGMA.
– “¡YO TAMBIÉN ESTOY CONTRA EL ESTIGMA!”
– “Yo he sentido los efectos del prejuicio. Tengo muchas razones para luchar contra la discriminación. ¡YO TAMBIÉN ESTOY CONTRA EL ESTIGMA!”
Junto al vídeo, indíca en archivo adjunto o en el cuerpo de texto del mail, el nombre y apellido de las personas que aparecen en tu grabación, y el nombre de la ciudad. Si envías una grabación desde fuera de España, incluye también el país de procedencia.
También puedes incluir el nombre de asociación, centro, grupo, equipo, colegio, etc., al que pertenezcan las personas que se suman al movimiento contra el estigma.
Una vez que tengas listo el vídeo, puedes enviarlo por:
– correo: chamberlin@proyectochamberlin.org
– twitter: @Chamberlin09
– Facebook: www.facebook.com/contralestigma
– youtube: Cuélgalo y mándanos el enlace a tu video.
Informa a tus amigos, compañeros, familiares… y grábalos.

I Reunión Nacional de Psicólogos y Enfermedad Inflamatoria Intestinal
La Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), con la colaboración de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Guipúzcoa (ACCU Guipúzcoa), organiza los días 14 y 15 de noviembre en San Sebastián, la I Reunión Nacional de Profesionales de la Psicología interesados en el abordaje terapéutico de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Con esta iniciativa se pretende crear un espacio de trabajo que sirva de plataforma para el intercambio de información, colaboración, desarrollo de proyectos e impulso a la investigación y formación especializada en estas patologías. De esta forma, ACCU España  incentiva el desarrollo y la formación de Profesionales Psicólogos en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, un área pendiente y necesaria en el abordaje multidisciplinar de la EII que sin duda repercutirá en la mejora de la calidad de vida de los afectados de Crohn y colitis ulcerosa.

ATEHNA y SARE piden un “plan de acción” para que la Sanidad navarra extienda de forma progresiva el uso de los nuevos tratamientos contra la hepatitis C
La Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Navarra, ATEHNA, y la asociación SARE, de apoyo a enfermos de VIH/Sida, han apostado en el Parlamento de Navarra por un “plan de acción” para que la Sanidad navarra extienda de forma progresiva el uso de los nuevos tratamientos contra la hepatitis C en biterapia conjunta aplicada a los enfermos, según informa la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) en su espacio en Somos Pacientes. Este plan debería llevar  consigo la eliminación, progresiva también, del primer tratamiento que surgió contra la enfermedad, por sus enormes efectos secundarios. El presidente de ATEHNA, Antonio García, denuncia que la planificación de los tratamientos  “no se hace exclusivamente desde el punto de vista médico-científico, porque lo que  prima es la cuestión presupuestaria, cuando lo que puede estar  en juego es la vida de personas.” En este sentido, García advierte que “no se puede poner en peligro la vida de  un enfermo por no ser tratado con la terapia adecuada, ni nadie puede caer en un trasplante pudiéndose evitar”.

FEASAN lanza su primera aplicación para móviles con el objetivo de implicar a los pacientes anticoagulados en el cuidado de su salud
Bajo el lema ‘Controla tu INR, controla tu vida’, la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN) acaba de lanzar INRCONTROL, una novedosa aplicación para móviles diseñada para los pacientes anticoagulados que reciben tratamiento con antivitamina K, un tipo de anticoagulante oral que requiere controles periódicos para medir el INR, un índice normalizado cuyo valor nos indica el tiempo que tarda en coagular la sangre de la persona anticoagulada. Esta aplicación, que ha sido diseñada a partir de las necesidades detectadas entre los propios pacientes, contiene un amplio menú de funciones que permiten al paciente implicarse activamente en el control de su tratamiento. A partir de un perfil individual, el paciente puede ir registrando los resultados de sus controles de INR, permitiéndole disponer de un histórico de resultados y un gráfico con sus últimos 6 registros. Si el paciente introduce un INR que está fuera de su rango terapéutico la aplicación le avisará con un mensaje de atención. Asimismo la ‘app’ incorpora un sistema de alertas, tanto para recordar las fechas del próximo control como para avisar al paciente que debe tomar la medicación (indicándole la dosis que tiene pautada).

¿Por qué fue un éxito el Día Mundial de la Urticaria Crónica?
Casi una semana después del primer Día Mundial de la Urticaria Crónica, “desde la AAUC estamos muy contentos de todas las muestras de apoyo y cariño que hemos recibido por parte tanto del personal sanitario como de los mismos enfermos”, según explican en su espacio en Somos Pacientes. “No sólo esto, tuvimos la suerte de poder ver por nosotros mismos las reacciones de la gente al pasar por delante de la exposición en el Hospital del Mar y la verdad es que era muy emocionante. Es por todo esto que consideramos que el día mundial fue un éxito. Hemos recogido en nuestra página web algunas de las reacciones en las redes sociales, podéis verlo aquí“, concluyen.