Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La hemofilia es un trastorno genético que afecta la capacidad del cuerpo para coagular la sangre correctamente. Las personas con hemofilia tienen una deficiencia o ausencia de una de las proteínas necesarias para la coagulación sanguínea, conocidas como factores de coagulación.
Existen dos tipos principales de hemofilia: la hemofilia A, que es causada por la deficiencia del factor VIII, y la hemofilia B, que es causada por la deficiencia del factor IX. La hemofilia A es más común que la B.
Este trastorno hace que los pacientes tengan sangrados prolongados o excesivos, tanto externos como internos, tras lesiones, cirugías o incluso sin razón aparente (espontáneos). Los sangrados internos, especialmente en las articulaciones y músculos, son particularmente peligrosos ya que pueden causar daño permanente si no se tratan adecuadamente. En casos graves, cualquier golpe o lesión menor puede resultar en hemorragias graves que son difíciles de controlar.
La hemofilia es una enfermedad rara que afecta principalmente a hombres, ya que el gen responsable de la enfermedad se encuentra en el cromosoma X. Se estima que alrededor de 1 de cada 5.000 nacidos varones en todo el mundo nace con hemofilia A, mientras que la hemofilia B es aún más rara.
La salud articular continúa situándose en el centro del abordaje clínico y social de la hemofilia, una enfermedad rara que afecta en España a más de 3.000 personas y que ha tenido un gran protagonismo en los últimos días por la conmemoración de su Día Mundial. Este ha sido uno de los principales mensajes que […]
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La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) ha celebrado en el Palacio de Congresos de Valencia su reunión anual de conclusiones del 66º Congreso Anual de la Asociación Americana de Hematología (ASH). En este evento, se han analizado los principales avances de la especialidad de Hematología y Hemoterapia presentados en dicho congreso internacional, celebrado […]
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) organiza el Campus Fedhemo online, con un encuentro sobre Terapia génica en hemofilia B. En él participarán: Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo; Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz; y Juan E. Megías Vericat, responsable de la Oficina Autonómica de Medicina Predictiva, Personalizada […]
Bajo el lema ‘El control también está en tus manos’, la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN) ha planteado una campaña con la que busca empoderar a más de un millón de personas en España que utilizan fármacos orales diariamente para controlar la coagulación de la sangre, en su mayoría adultos mayores de 65 […]
Se estima que en España existen alrededor de 3.000 personas diagnosticadas de hemofilia, una enfermedad rara y hereditaria. Uno de los principales retos es el abordaje terapéutico tanto de los pacientes adultos como de los pediátricos. Así se ha puesto de manifiesto durante la jornada “Vivir con hemofilia hoy”, celebrada con motivo del Día Mundial […]
Queda menos de un mes para el Congreso Mundial de Hemofilia, que este año se va a celebrar en España. Más concretamente, en el Recinto Ferial de Ifema, en Madrid, del 21 al 24 de abril y bajo la coordinación de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). Con […]
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La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha publicado un tríptico con información exhaustiva sobre la hemofilia y las diversas coagulopatías para aumentar la conciencia y comprensión sobre estas condiciones médicas. […]
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La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha recibido una donación de 30.000 euros de la Fundación Solidaridad Carrefour para facilitar, bajo supervisión profesional, el aprendizaje por un millar de menores con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de la administración del preceptivo tratamiento, favoreciendo así su adherencia al mismo, su autonomía y […]
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La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) abre el plazo de recepción de candidaturas de su Premio Internacional de Investigación sobre Coagulopatías Congénitas Duquesa de Soria, galardón con el que reconoce la labor de personas o entidades en este campo de la ciencia médica. Como informa la RFVE, este reconocimiento se convoca con el fin de […]
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La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en la tercera edición de su Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías, que se celebrará del 29 de septiembre al 1 de octubre en la ciudad de Madrid. Como explican los organizadores, “desde nuestra Federación nos preocupamos por visibilizar […]
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