La Federación Española de Párkinson (FEP) es una de las últimas ganadoras del Premio Somos Pacientes, concedidos a finales de 2023. La encargada de recogerlo fue su directora, Alicia Campos, que reconoce en esta entrevista que el galardón supuso, además de un reconocimiento, una mayor visibilidad para la organización y para campañas como la que tenían entonces en marcha: ‘Dame mi tiempo’. «Con ella buscábamos una sociedad más empática para las personas con párkinson, que se las tratase bien y se respetasen sus tiempos para poder manejar su vida diaria y su autonomía», explica.

Campos habla también sobre la «gran oportunidad y el gran reto» que supone la digitalización en el ámbito del paciente crónico, sobre todo para intentar avanzar en la mejora de los diagnósticos, de los seguimientos y de los tratamientos. «Para asociaciones como la nuestra se convierte también en un tránsito hacia un nuevo modelo de trabajo, de relación y de comunicación con las personas».

En este sentido, explica que desde la FEP se están creando herramientas digitales con el apoyo de los fondos Next Generation. «Nos ayudan a crear una comunidad en la que pacientes con párkinson y personas cuidadoras puedan acceder a una información objetiva y de calidad que mejore sus vidas, y a favorecer un entorno participativo, de diálogo, de relación y de comunicación entre todas ellas».

Por otra parte, asegura que las asociaciones «podemos jugar un papel muy importante en la capacitación digital de las personas. Y ofrecerles una línea de acceso para participar de estos procesos de digitalización de sus datos, del uso que se les da, de los consentimientos informados y de todo lo que supone aportar información compartida para un buen uso en relación a mejorar la calidad de vida y la gestión de las personas con párkinson».

Como representante de la FEP, Alicia Campos subió a recoger uno de los premios concedidos en la 11 Jornada Somos Pacientes. Allí se encontraban otros portavoces de asociaciones de pacientes, como Rafael Martínez, presidente de la Federación de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), con el que hablamos sobre la importancia de la digitalización en el entorno de la salud para mejorar el trabajo en red y la multidisciplinariedad entre los profesionales sanitarios con el fin último de que el paciente crónico tenga una atención más eficaz y eficiente.

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