Bajo el lema ‘La ELA existe’, este sábado, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la población general sobre esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a cerca de 2.500 españoles y de la que cada año se diagnostican en torno a 900 nuevos casos en nuestro país –cerca de 14 nuevos diagnósticos semanales.

Por lo general, y aunque se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Y aún a día de hoy, la causa por la que se explica su origen permanece desconocida, si bien se estima que en un 5-10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

Retraso diagnóstico

Por lo que respecta al diagnóstico de la enfermedad, como explica el doctor Jordi Díaz Manera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “hasta la fecha no hay una única prueba o procedimiento para establecer definitivamente el diagnóstico. Es a través de un examen clínico y una serie de pruebas de diagnóstico que se descartan otras enfermedades que imitan a la ELA. Y esto, unido a la baja incidencia de la enfermedad y su comienzo lento y progresivo, hace que la mayoría de los pacientes tarden entre 6 meses a dos años en obtener un diagnóstico, aunque el promedio es de unos 20 meses”.

Una demora en el diagnóstico que resulta excesiva dado que la tasa de supervivencia a los cinco años de su aparición es de solo un 20%. Y es que aún a día de hoy, la enfermedad carece de tratamiento curativo.

Como incide el doctor Díaz Manera, “los tratamientos actuales prolongan la supervivencia, pero no evitan la progresión de la enfermedad. En consecuencia, y además de continuar con las numerosas investigaciones que se están llevando a cabo en diferentes campos con el fin de encontrar un tratamiento, el objetivo primordial de la atención médica a estos pacientes debe ser mejorar su calidad de vida lo máximo posible”, explica Díaz Manera.

Agilizar la tramitación de la discapacidad

Tal es así que, con motivo de este Día Mundial, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, reclama a las Administraciones el reconocimiento del 33% de discapacidad desde el mismo diagnóstico de la enfermedad, lo que resultaría en una reducción de la carga administrativa que deben afrontar los pacientes y, en consecuencia, en una mejora de su calidad de vida.

Una solicitud respaldada por la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (Neuroalianza) y sus asociaciones integradas –además de la propia AdELA, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), la Federación Española de Parkinson (FEP), la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), todas miembros de Somos Pacientes.

Como apunta Adriana Guevara, presidenta de AdELA, «las Administraciones deben ser conscientes y consecuentes con esta enfermedad que avanza rápidamente en la persona diagnosticada. Este grado de discapacidad automática tras el diagnóstico es una necesidad que sólo tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de estos enfermos y no llenarles de trámites administrativos».

«Los enfermos no pueden esperar los plazos existentes en algunas comunidades autónomas. Hay personas que pasan de tener una discapacidad de un 33% a un 70% en menos de un año y tienen que esperar hasta ocho meses para que se les reconozca su situación», denuncia Adriana Guevara, quien solicita a las distintas CC AA que sigan el ejemplo de la Comunidad de Madrid en la agilización de los trámites.

Es más; la progresión de la enfermedad conlleva a que el paciente requiera de un mayor número de dispositivos tecnológicos y de una mayor atención médica para llevar a cabo sus actividades cotidianas, muy especialmente de fisioterapeutas y de logopedas. Por ello, AdELA exige la inclusión de estos servicios en la Sanidad Pública, “pues resultan básicos para el día a día de estos enfermos”.

Movimiento asociativo

Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Principado de Asturias (ELA Principado), miembro de Somos Pacientes, participa este sábado en la III Jornada de Surf Solidario en la Playa de San Lorenzo de Gijón y habilita sendas mesas informativas en El Corte Inglés y el Árbol de Llaranes de Avilés, localidad en la que también instalará una nueva mesa informativa el próximo lunes –en el centro comercial El Atrio.

La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembro de Somos Pacientes, sumará a las mesas informativas habilitadas en el día de ayer en Córdoba (Hospital Reina Sofía), Huelva (Hospital Juan Ramón Jiménez) y Algeciras (Hospital Punta Europa y Centro de Salud Norte) las programadas en Sevilla (Hospital de la Macarena y Hospital Virgen del Rocío) para el próximo lunes; en el Hospital Virgen de Valme de Sevilla para el martes; en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada para el miércoles; y en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz para el jueves. El horario de todas las mesas será de 9:00 a 13:30 horas.

La Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA), miembro de Somos Pacientes, celebra este sábado en Ortigueira (A Coruña) el reto ‘Muévete por la ELA 2014-12 horas de carrera non-stop’, en el que corredores solidarios recorrerán las calles de localidad entre las 8:00 y las 20:00 horas para formar una cadena continua con objeto de visibilizar la enfermedad.

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), miembro de Somos Pacientes, ha celebrado a lo largo de esta semana sus XX Jornadas de Sensibilización ‘Relación médico-paciente en la toma de decisiones en ELA’ en distintos puntos de la Comunidad Valenciana.

La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) organiza entre las 10:00 y las 14:00 horas de este sábado en el Centro Deportivo Municipal La Granja de Zaragoza y bajo el lema ‘Yo no puedo moverme. ¡Muévete por mí!’, un maratón de zumba solidario para recaudar fondos para sus programas de atención y cuidado a los pacientes de ELA y sus familiares.

Finalmente, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, ha retrasado su tradicional ‘Encuentro de Familiares y Enfermos con la Comida de Hermandad, programada para este sábado, para el próximo 4 de octubre en Madrid.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?