Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Una vez más, el control de las enfermedades raras sigue enfrentándose a la barrera del infradiagnóstico. En el caso del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), se plasma una realidad relevante: se estima que más del 85% de las personas afectadas en España no están identificadas, lo que repercute en un retraso al acceso a tratamientos […]
Toledo ha acogido las XIV Jornadas Nacionales de SEDISA, un encuentro centrado en la transformación de la gestión sanitaria y la evolución de los procesos asistenciales, impulsados por avances como la inteligencia artificial y la medicina de precisión. En este marco, se ha celebrado la mesa de debate “Mejoras en el Proceso Asistencial: informe claVHes”, […]
La educación terapéutica está en la base de cualquier tratamiento dirigido a una enfermedad crónica como la diabetes, y así lo reconocen múltiples sociedades científicas. Una persona con diabetes debe asumir el control de su tratamiento durante la mayor parte de su vida cotidiana, por lo que la educación terapéutica trasciende su papel como complemento […]
La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad rara de la sangre, ha sido protagonista en este Día del Libro 2026: el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona ha acogido una jornada para debatir sobre las experiencias reales de pacientes recogidas por la publicación Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN, impulsada por la biofarmacéutica Sobi y […]
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La hipotensión intracraneal espontánea es una patología poco frecuente y aún infradiagnosticada cuyo síntoma más característico puede pasar desapercibido: un dolor de cabeza que empeora al ponerse de pie y mejora al tumbarse. Este signo, conocido como cefalea ortostática, es una de las claves para identificar una enfermedad que puede afectar gravemente a la calidad […]
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La cefalea es una de las patologías neurológicas más frecuentes en la infancia, pero sigue estando infravalorada tanto en el ámbito social como sanitario. Coincidiendo con el Día Nacional de la Cefalea, que se celebra el 19 de abril, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha alertado de que hasta un 60% de los […]
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Los profesionales sanitarios implicados en la atención y tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) en España, representados por la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), y los pacientes renales, representados por la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes Renales ALCER, han aplaudido de forma muy positiva la […]
El diagnóstico precoz de la hemofilia se ha consolidado como un elemento esencial para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes. Así lo han puesto de manifiesto diversos expertos en una jornada conmemorativa organizada con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra cada 17 de abril. El encuentro, […]
Read More… from Más del 75% de las personas con hemofilia en el mundo no están diagnosticadas
La inmunización personalizada se consolida como una estrategia clave en la medicina preventiva, permitiendo adaptar las vacunas a las necesidades específicas de cada paciente. Este enfoque, basado en el estado inmunológico real del paciente, permite mejorar la eficacia y evitar fallos vacunales, y personalizar el momento, tipo y pauta de vacunación optimiza la protección, especialmente […]
El aumento de la esperanza de vida ha cambiado el perfil de salud de la población, con un número creciente de personas que conviven durante años con enfermedades crónicas o situaciones de dependencia. Según la Organización Mundial de la Salud, estas patologías concentran alrededor del 75% de las muertes a nivel global, lo que refleja […]
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