Coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el próximo 30 de mayo, Esclerosis Múltiple España (EME) ha puesto el foco en la necesidad de mejorar la experiencia de diagnóstico y garantizar un abordaje integral, coordinado y homogéneo en todo el territorio.
Bajo el lema Ahora… ¡Al Abordaje!, la organización quiere visibilizar el impacto que tiene el retraso diagnóstico sobre las personas afectadas y reclamar una atención más rápida y personalizada desde las primeras sospechas de la enfermedad.
Y es que, según el estudio Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS), en España transcurren de media tres años entre la aparición de esos primeros signos de alerta y el diagnóstico definitivo de la enfermedad. Por otra parte, la edad media de diagnóstico se sitúa en torno a los 33 años.
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“La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central. El diagnóstico precoz es uno de los pilares que ha hecho cambiar el pronóstico de esta enfermedad. Cuando el sistema inmune acaba de empezar a equivocarse, lo podemos parar y podemos limitar muchísimo sus daños”, explica Mar Tintoré, jefa asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) y presidenta del Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple España.
Síntomas invisibles y poco conocidos
Uno de los grandes obstáculos para lograr diagnósticos más rápidos sigue siendo el desconocimiento de la enfermedad y de sus síntomas, tanto entre la población general como entre algunos profesionales sanitarios. Así se expone en un estudio publicado en la revista Neurology que ha sido recogido y explicado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.
Según los datos que plantea, el 83% de los países identifica barreras para un diagnóstico temprano. Entre ellas, destacan especialmente la falta de conocimiento de los síntomas en la población general (68%) y entre profesionales sanitarios (59%).
Hormigueos, pérdida de sensibilidad, problemas de visión, debilidad, alteraciones del equilibrio o urgencia urinaria son algunos de los síntomas más frecuentes. Sin embargo, muchas veces las personas afectadas pasan por distintas consultas médicas antes de llegar finalmente al neurólogo.
“Es habitual que las personas con esclerosis múltiple busquen respuesta a sus primeros síntomas en atención primaria, urgencias, oftalmología o traumatología”, recuerda la entidad.
El impacto emocional
Desde Esclerosis Múltiple España insisten además en que el diagnóstico no sólo tiene implicaciones médicas, sino también psicológicas, sociales y familiares. “Es un momento que genera muchas dudas y miedo al futuro”, explica Cristina Díaz, paciente con esclerosis múltiple, que recuerda haber echado en falta más orientación inicial. “Necesitaba saber qué tenía que hacer, cómo iba a afectar la enfermedad a mi día a día o qué derechos tenía”, señala.
Su testimonio es uno de los muchos que dan forma a la campaña diseñada por EME, que también pone el foco en las familias, que muchas veces afrontan el proceso con incertidumbre y sensación de desinformación.
“Me costó mucho ver la forma en la que yo podía ayudar a mi hermana y ser un apoyo para ella. La familia también forma parte de ese proceso y muchas veces nos sentimos excluidos”, explica Noelia Martín, hermana de una persona con esclerosis múltiple.
Desigualdad territorial
Más allá del diagnóstico, la organización reclama avanzar hacia un modelo de atención integral que combine tratamiento clínico, rehabilitación y apoyo psicosocial. En este sentido, sus responsables recuerdan que el Ministerio de Sanidad publicó en 2025 el documento Abordaje de Esclerosis Múltiple – Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, elaborado junto a especialistas, sociedades científicas y asociaciones de pacientes para establecer criterios comunes de atención en todas las comunidades autónomas.
Sin embargo, desde el ámbito neurológico advierten de que las diferencias territoriales siguen siendo uno de los principales problemas. “La inequidad territorial es el principal obstáculo a la hora de implementar la estrategia del documento de abordaje”, afirma Ana Belén Caminero Rodríguez, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Apoyo poco reconocido
Esclerosis Múltiple España reivindica además la importancia de las asociaciones y fundaciones de pacientes, que ofrecen servicios de fisioterapia, estimulación cognitiva, terapia ocupacional, apoyo psicológico, orientación laboral o logopedia. La organización alerta de que muchos de estos recursos continúan dependiendo de una financiación inestable y reclama una mayor integración de las entidades en los mapas públicos de recursos sociosanitarios.
Hay que tener en cuenta que la esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, autoinmune, crónica y degenerativa que suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, especialmente en mujeres.
Considerada una de las principales causas de discapacidad en personas jóvenes, se la conoce además como “la enfermedad de las mil caras” por la gran variedad de síntomas y formas de evolución que puede presentar en cada persona.
