11 entradas en la categoría Porfiria

La Fundación Barrié y el actor gallego Martiño Rivas, que fue becario de posgrado de esta entidad, muestran su solidaridad con FEGEREC y con las familias y afectados por enfermedades raras.

¡Ahora tú también puedes hacerlo de las siguientes maneras!

Haciéndote socio/a colaborador/a

Realizando una donación

Colaborando con nosotros como voluntario/a

Dándnos visibilidad y difundiendo nuestra labor

Gracias por solidarizarte con nosotros. Tu colaboración ayudará a que familiares y afectados por enfermedades raras se beneficien de asesoramiento sobre sus patologías y ayudas sociales y continúen recibien las terapias que necesitan.

El domingo 16 de febrero se celebra la IV Gala Internaiconal de Patinaje Artístico a favor de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas. Esta Gala se realiza con una periodicidad de 4 años y en ediciones anteriores se consiguió el lleno del Palacio de Deportes de A Coruña con un éxito en cuanto a público y calidad del espectáculo.

En este 2014 participarán clubs de toda Galicia, actuarán patinadores ganadores de premios a nivel nacional e internacional y, además, contaremos con la presencia de una pareja italiana, actual Campeona del Mundo.

Las invitaciones se podrán adquirir a través de un donativo de 5 euros de las siguientes maneras:

  • En la tienda on line de FEGEREC en la página fegerec.es
  • Llamando al teléfono 981 234 651
  • En la sede de FEGEREC 
  • En el Stand del CC Cuatro Caminos del 10 al 15 de febrero
  • En la taquilla del Palacio de Deportes de A Coruña el 16 de febrero 

(Las invitaciones adquiridas en la tienda o a través del teléfono se podrán retirar en la sede de FEGEREC, en el Stand del CC Cuatro Caminos o en taquilla)

Los beneficios de esta Gala irán destinados a ofrecer información y tramitar segundas opiniones de diagnóstico, acceso a tratamientos y a gestionar los recursos sociales y sanitarios necesarios para mejorar la situación y calidad de vida de afectados por enfermedades raras y crónicas. 

 

 

FEGEREC organiza las I Jornadas de Fisioterapia en Enfermedades Raras, centradas en la importancia de la rehabilitación integral desde el modelo biopsicosocial, lainteracción de los diferentes profesionales que intervienen en la rehabilitación de una persona afectada por una patología poco frecuente y en el abordaje desde el punto de vista de la fisioterapia de diferentes patologías y síntomas.

Las Jornadas, dirigidas a profesionales y estudiantes de fisioterapia y de otras ramas de la salud, se realizarán durante la tarde del viernes 13 y la mañana del sábado 14 de diciembre en el Aula Magna de la Facultad de Fisioterapia de la UDC en A Coruña y será necesaria la preinscripción, que se deberá enviar al correo electrónico fegerec@gmail.com.

En FEGEREC consideramos fundamental la formación, el conocimiento e intercambio de opiniones entre profesionales sobre los abordajes más eficaces en la sintomatología de estas enfermedades poco frecuentes, es por eso que estas Jornadas se abren a todos los profesionales implicados en el tratamiento de afectados por enfermedades raras.

El domingo 1 de diciembre se celebrará en el Palacio de Deportes de Riazor el II Trofeo Solidario Enfermedades Raras de Gimnasia Rítmica a partir de las 10:30h de la mañana.


Colaboran en este Trofeo la Delegación Provincial de la Federación Gallega de Gimnasia, el Club de Gimnasia Rítmica María Barbeito, el Club Acordes y el Ayuntamiento de A Coruña. El club invitado en esta ocasión es el Club Santiago Apostol y participarán:

-Club Mª Barbeito
-Club Acordes Narón
-Escola Ximnasia Acordes
-Club Esquío
-Club Pavillón
-Club Rías Baixas
-Club Xirandela
-Club Versalles
-Club Santiago Apóstol
-Club Arousa
-Club Treboada

Serán un total de 187 niñas de toda Galicia las que participarán en esta exhibición y queremos agradecer al Club Acordes, que ha conseguido la cuarta mejor clasificación en los Campeonatos de España, su implicación.

Os invitamos a todos a acudir y disfrutar de la belleza de la gimnasia rítmica.

Una de las finalidades de FEGEREC es mejorar la calidad de vida de nuestros socios. Esto lo hacemos ofreciendo información, asesoramiento y atención sociosanitaria. Pero hay otras demandas que los afectados por enfermedades raras manifiestan: la necesidad de conocer a otras personas en su misma situación para sentirse acompañados, apoyarse mutuamente, compartir experiencias entre iguales etc.

En el caso de las enfermedades raras, al ser de baja prevalencia, se hace difícil conseguir el contacto entre afectados, aunque no imposible. Desde FEGEREC queremos promover el contacto entre socios y es por eso que abrimos este apartado de SE BUSCA.

En SE BUSCA queremos poner en contacto personas, familias etc con enfermedades muy poco frecuentes y de muy baja prevalencia dentro de Galicia (hacemos también extensible la llamada a todo el territorio español)

Tenemos claro desde hace tiempo que el contacto con otras personas, padres etc en la misma situación es muy importante. De hecho están naciendo comunidades y redes sociales alrededor de las enfermedades poco frecuentes como es el caso de RareConnect.org a nivel internacional, proyecto de NORD Y EURORDIS.

A continuación os dejamos los síndromes/enfermedades de los padres, afectados, familiares que tienen interés en conocer a otros afectados, si es posible dentro de Galicia:

Síndrome de delección 1P36

Síndrome de Kleine-Levin o Síndrome de La Bella Durmiente

Neurofibromatosis

Heteroplasia ósea progresiva

Si tú también tienes una de estas enfermedades/síndromes y quieres conocer a otras familias y afectados, puedes ponerte en contacto con nosotros a través del 981 234 651 o en fegerec@cofc.es

Ya estamos en febrero y queda menos para el día 28, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde FEGEREC estamos a prepararlo todo y necesitamos algo más, te necesitamos a ti. 

Este año queremos darle más visibilidad que nunca a las enfermedades raras, puesto que también es el Año Español de las Enfermedades Raras y es por eso que buscamos voluntarios, personas comprometidas, personas que crean en la equidad y en el bienestar social, personas que quieran acompañar a muchas otras personas en su día, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Entre los días 28 de febrero y 3 de marzo vamos a instalar mesas informativas y de captación de fondos en varias ciudades de Galicia, queremos que nos acompañes.

Si quieres colaborar con nosotros no dudes en acercarte, llamarnos (981 234 651/ 691 011 855) o escribirnos (fegerec@cofc.es).

¡Te estamos esperando! 

 

Con motivo de estas fechas de Navidad y de que el año 2013 ha sido declarado Año Nacional de las Enfermedades Raras,  FEGEREC lanza su campaña de apoyo a estas enfermedades poco frecuentes bajo el lema “El mejor bastón es el que puedes regalar”.

De este modo todas las personas que adquieran uno de estos bastones de caramelo (sin gluten ni lactosa) estarán apoyando a los afectados por EERR.

Con motivo de estas fechas de Navidad y de que el año 2013 ha sido declarado Año Nacional de las Enfermedades Raras,  FEGEREC lanza su campaña de apoyo a estas enfermedades poco frecuentes bajo el lema «El mejor bastón es el que puedes regalar».

De este modo todas las personas que adquieran uno de estos bastones de caramelo (sin gluten ni lactosa) estarán apoyando a los afectados por EERR.

Con motivo de estas fechas de Navidad y de que el año 2013 ha sido declarado Año Nacional de las Enfermedades Raras,  FEGEREC lanza su campaña de apoyo a estas enfermedades poco frecuentes bajo el lema «El mejor bastón es el que puedes regalar».

De este modo todas las personas que adquieran uno de estos bastones de caramelo (sin gluten ni lactosa) estarán apoyando a los afectados por EERR

Con motivo de estas fechas de Navidad y de que el año 2013 ha sido declarado Año Nacional de las Enfermedades Raras,  FEGEREC lanza su campaña de apoyo a estas enfermedades poco frecuentes bajo el lema «El mejor bastón es el que puedes regalar».

De este modo todas las personas que adquieran uno de estos bastones de caramelo (sin gluten ni lactosa) estarán apoyando a los afectados por EERR.