El angioedema hereditario (AEH) sigue siendo una enfermedad poco conocida, incluso dentro del ámbito sanitario, pese a que sus crisis pueden llegar a poner en riesgo la vida de los pacientes. Para mejorar esa visibiliización, y coincidiendo con su Día Mundial, la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) ha puesto en marcha una serie de actividades en distintas ciudades españolas para mejorar la visibilidad de esta patología y avanzar en una atención más rápida y coordinada.

La entidad, formada por pacientes y familiares, ha centrado buena parte de sus esfuerzos en la necesidad de reforzar la respuesta sanitaria ante las crisis agudas, especialmente en los servicios de urgencias, donde el desconocimiento de la enfermedad todavía puede retrasar el tratamiento.

De hecho, uno de los principales actos organizados por AEDAF tendrá lugar el 15 de mayo en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, donde se presentará un nuevo Protocolo de Angioedema en Urgencias diseñado para facilitar una actuación rápida y eficaz ante los ataques de la enfermedad.

El documento ha sido impulsado con un enfoque multidisciplinar y busca mejorar la coordinación entre especialidades, especialmente entre alergología y urgencias, dos áreas clave en el manejo de estos pacientes. Desde AEDAF indican que el objetivo es extender este protocolo progresivamente a otros hospitales de Castilla y León y, posteriormente, al resto del país.

Enfermedad desconocida

La asociación también ha impulsado acciones de sensibilización dirigidas a la ciudadanía. También en Valladolid, el Ayuntamiento se ha sumado a la iniciativa mediante la difusión de mensajes informativos en la red municipal de autobuses y la iluminación de la Cúpula del Milenio con motivo del Día Mundial del Angioedema.

Benidorm se unirá igualmente a esta acción simbólica iluminando distintos espacios públicos de color lila para visibilizar la enfermedad.

Para AEDAF, este tipo de iniciativas son importantes porque el desconocimiento social sigue siendo uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas afectadas.

Síntomas impredecibles

El angioedema hereditario es una enfermedad genética rara que afecta aproximadamente a una de cada 50.000 personas y está causada por una alteración del inhibidor de C1, una proteína implicada en la regulación de la inflamación.

La patología provoca episodios recurrentes e impredecibles de hinchazón en distintas partes del cuerpo, incluyendo piel, aparato digestivo y vías respiratorias. Cuando afecta a la laringe, puede convertirse en una urgencia vital si no se trata rápidamente.

A diferencia de otras reacciones inflamatorias, estos episodios no suelen acompañarse de urticaria ni picor, lo que dificulta en ocasiones su identificación.

Formación para pacientes y familias

Además de las actividades sanitarias y de sensibilización, AEDAF ha organizado encuentros específicos dirigidos a pacientes y familiares.

Uno de ellos tendrá lugar en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, donde especialistas del CSUR de Angioedema abordarán cuestiones relacionadas con el manejo de la enfermedad, los tratamientos disponibles y los recursos de apoyo existentes. Será el 20 de mayo a las 13.30 horas.

Por otra parte, el 15 de mayo a las 18.00 horas, la Universidad de Alicante acogerá una sesión de cuentacuentos basada en obras infantiles sobre angioedema hereditario, con el objetivo de acercar la enfermedad a niños y familias de una manera accesible y educativa. La iniciativa busca fomentar la comprensión temprana de la enfermedad y normalizar la convivencia con ella desde edades infantiles.