Resumen de la actividad semanal en Somos Pacientes

Alzheimer, cáncer de ovario, lupus, colitis ulcerosa y enfermedad mental, en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

Alzheimer, cáncer de ovario, lupus, colitis ulcerosa y enfermedad mental, áreas destacadas en la actividad de esta semana de las asociaciones de pacientes en Asociaciones al Día.

 

Alzheimer: La importancia de llamar a las cosas por su nombre
“El domingo fallecía una persona pública de primer orden como es Adolfo Suárez, primer presidente de la actual democracia española. Moría tras padecer durante once años la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, pocas veces ese término ha sido utilizado estos días por los medios de comunicación. ¿Por qué cuesta tanto a dichos medios escribir o verbalizar la palabra Alzheimer cuando esta enfermedad afecta a una persona pública? ¿Les parece más ‘digno’ utilizar ‘grave enfermedad neurodegenerativa’? Con el uso eufemístico de esos términos se hace un flaco favor a la cada vez más necesaria sensibilización social sobre el Alzheimer, una enfermedad que el 10% de mayores de 65 años y el 50% de mayores de 80 años somos candidatos a padecer”, tal y como denuncia la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) en su espacio en Somos Pacientes.

El CRL ‘Nueva Vida’, entre las cinco entidades españolas que participan en el proyecto piloto ‘Empleo con Apoyo y TIC’, de la Fundación ONCE
En los últimos años, el  Centro de Rehabilitación Laboral ‘Nueva Vida’ ha desarrollado, en el marco de sus talleres de trabajo, la fórmula de empleo con apoyo ‘online’ para determinados perfiles. Esta nueva forma de entender el apoyo en el empleo puede aportar considerables ventajas al trabajador en su puesto de trabajo. La transmisión de archivos, el chat, la videoconferencia son las herramientas esenciales en que se basa este tipo de apoyo en el trabajo. Siguiendo esta innovadora línea de trabajo, desde octubre de 2012 el Centro de Rehabilitación Laboral ‘Nueva Vida’ participa en el Proyecto ECATIC, que se ha desarrollado durante el año 2013 y continúa en 2014. La ejecución técnica del proyecto corre a cargo de la empresa Technosite.

Proyecto ‘Mapa de especialistas en lupus de la Comunidad de Madrid’
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, de carácter complejo, que debe ser tratada por un especialista. Uno de los mayores problemas a que se enfrentan los pacientes es encontrar un buen médico que pueda diagnosticar la enfermedad y llevar a cabo un correcto seguimiento de la misma. En la Comunidad de Madrid hay unas 6.000 personas con lupus y en la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Amigos hemos puesto en marcha este proyecto en el que esperamos que todos los pacientes y familiares colaboren. Porque sin ellos no podemos hacerlo! Todos hemos experimentado el sentimiento de inseguridad cuando tenemos que buscar a un médico que sea el mejor en lupus (porque, no nos engañemos! Todos queremos al mejor). Gracias a vuestra colaboración, esperamos disponer de un listado completo y de calidad al que cualquier paciente pueda acceder en el instante que lo necesite.

La Fundación Jiménez Díaz y ACCU España organizan una conferencia sobre el uso de células madre en enfermedad de Crohn fistulizante
El Dr. Damián García Olmo, Jefe del Departamento de Cirugía del Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid y la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), han organizado una charla titulada ‘Células Madre en el tratamiento de la patología fistulosa de la enfermedad de Crohn. Situación actual de los ensayos clínicos internacionales’. La conferencia se celebrará el jueves 10 de abril, de 18 a 20 horas, en la Fundación Jiménez Díaz (Avda. Reyes Católicos, 2) – Aula ‘Severo Ochoa’. La entrada es gratuita y abierta a los pacientes, profesionales sanitarios y toda persona interesada en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.

Sesión de Risoterapia en la Residencia de la 3ª Edad de Torrevieja
El pasado 20 de Diciembre, con la llegada del periodo vacacional, se celebró la colaboración del taller de risoterapia del CRIS de Torrevieja (ADIEM) con la residencia de ancianos (Maestro Francisco Casanovas). Una jornada de convivencia inolvidable, motivada por la risoterapia, donde nos encontramos a una comunidad de personas mayores con muchas ganas de seguir disfrutando de la vida, pasándolo bien y con calor humano a la hora de acogernos, que nos llenó de ganas para volver a participar de forma conjunta en futuras ocasiones. Favorecedor trabajo para ambos colectivos, pues la experiencia fue muy gratificante para todos. Nuestra más sincera gratitud a la dirección del centro y a sus técnicos del departamento de actividades Raúl y Toñi, por hacer tan fácil y bonita esta colaboración.

ASACO con el Día Internacional de la Felicidad
ASACO
celebró el Día Internacional de la Felicidad conectando con la tierra. El 20 de marzo el Ayuntamiento de Alcobendas entregó las llaves de los huertos urbanos familiares. Entre los afortunados, está ASACO, que cultivará su parcela.