Resumen semanal de la actividad de las asociaciones en Somos Pacientes

La denuncia de Ceafa por los prejuicios mediáticos ante el Alzheimer, en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

La denuncia de Ceafa de los prejuicios de los medios de comunicación a la hora de abordar la enfermedad de Alzheimer, la participación de Asaco en la estrategia de atención a pacientes crónicos de la Comunidad de Madrid, las actividades lúdicas de ADIEM Vega Baja y la actividad en medios sociales de Psiquiatría y Vida, entre los asuntos más destacados de la semana en Asociaciones al Día.

ALZHEIMER: La importancia de llamar a las cosas por su nombre
“El domingo fallecía una persona pública de primer orden como es Adolfo Suárez, primer presidente de la actual democracia española. Moría tras padecer durante once años la enfermedad de ALZHEIMER. Sin embargo, pocas veces ese término ha sido utilizado estos días por los medios de comunicación. ¿Por qué cuesta tanto a dichos medios escribir o verbalizar la palabra ALZHEIMER cuando esta enfermedad afecta a una persona pública? ¿Les parece más “digno” utilizar “grave enfermedad neurodegenerativa”? Con el uso eufemístico de esos términos se hace un flaco favor a la cada vez más necesaria sensibilización social sobre el ALZHEIMER, una enfermedad que el 10% de mayores de 65 años y el 50% de mayores de 80 años somos candidatos a padecer. Me gustaría recordar que en el mundo hay más de 35 millones de personas enfermas de ALZHEIMER, cifra que se elevará hasta los 115 millones en 2050. Que en España hay más de 1,6 millones de personas enfermas de ALZHEIMER y que el coste anual derivado de la atención a las personas con esta enfermedad se eleva a 31.000 euros anuales de media. En mi humilde familia, mi madre y mi padre padecieron ALZHEIMER, y no nos avergüenza reconocerlo, como lo hacen miles de familias afectadas. ¡¡Dejemos de estigmatizar y llamémosle por su nombre: ALZHEIMER!!”

Koldo Aulestia Urrutia, Presidente de CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias).

Choque Futbolero entre CRISES
En la mañana del viernes 21 de febrero tuvo lugar el primer encuentro futbolero del año entre el CRIS Torrevieja y el CRIS Orihuela, tal y como informa ADIEM Vega Baja en su espacio en Somos Pacientes. “La celebración del partido tuvo lugar en el Palacio de los Deportes Infanta Cristina de Torrevieja. Aunque todos formamos parte de C.F. ADIEM VEGA BAJA, en esta mañana midieron fuerzas estos dos equipos con resultados positivos para ambos, puesto que todos nos divertimos mucho y además nos sirvió para vernos en acción y felicitarnos por nuestro esfuerzo y aciertos al mismo tiempo que observamos los aspectos que podemos seguir mejorando de cara a futuros choques ‘futboladiemeros’. Cabe destacar esa excelente afición que desde las gradas nos animaba y nos transmitía una motivación y entusiasmo extra a todos los jugadores, que a su vez lo dieron todo para convertir el viernes 21 de febrero de 2014 en una mañana de fútbol inolvidable”.

Plan de Estrategia de Atención a Pacientes con Enfermedades Crónicas en la Comunidad de Madrid
Desde la Dirección de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud, se convocó el 25 de marzo a una veintena de asociaciones, ASACO (Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario) entre ellas, para anunciar el plan de Estrategia de Atención a Pacientes con Enfermedades  Crónicas en la Comunidad de Madrid. Objetivo: una sanidad de calidad y moderna con la responsabilidad de los agentes implicados. En esta estrategia, las asociaciones son descritas como un elemento clave para pacientes y cuidadores en muchas patologías: las asociaciones ofertan terapias físicas y psíquicas a sus socios. De hecho, el plan contempla “establecer cauces formales de participación que garanticen el trabajo compartido por el sistema sanitario y social con asociaciones de cuidadores y pacientes afectados por problemas de salud crónicos”.

La Asociación Cultura Social incluye al Proyecto Chamberlin entre las ciberacciones de concienciación social influyentes de la Red
Así lo explica en su espacio la Asociación Psiquiatría y Vida en Somos Pacientes: “Nos interesa la incidencia social on y off line con Influencers por su alcance, pero por también por su liderazgo ético”. Así comienza el post del blog Cultura Social, cuyo editor de contenidos es el gestor cultural y antropólogo Celso Loureiro, titulado “Incidencia y ciberactivismo de ONG con personas influyentes”. Pero, ¿qué significa ser influyente en la Red? Según Juan Merodio, experto en marketing digital y redes sociales, los influencers son alguien que por su repercusión en determinados canales, ya sean online u offline, es capaz de generar opiniones, tendencias, corrientes e influencia en los demás. “Las ONGs -sigue diciendo el artículo de Cultura Social- están obligadas a maximizar su impacto social a favor de causas de interés general. Para que este mensaje hacia el logro de progreso social o cambio social transformador sea excelente y lo más auténtico, entendemos que debería tener ciertos atributos:

• enriquezca y aporte a la inteligencia colectiva;

• invite a salir de la zona de confort y nos enseñe a comprender: el Sur, los otros, otras latitudes;

• ayuden a que ocurran cosas para el interés general;

• sean un buen ejemplo de injerencia humanitaria;

• mejorarán el capital personal y el capital social;

• ayudan a romper el aislamiento e invisibilidad social;

• para el logro de un impacto cualificado, es indispensable contar con la coherencia, consistencia, continuidad y contenidos genuinos;

• aborda la implicación por pedagogía social, socialización de los retos y gestionando contenidos digitales con gran capacidad de impacto y conversión, gamificación y co-creación.”

A fin de visualizar diferentes mensajes y opciones de ciberactivismo o ciberacciones de ONGs, sugerimos el visionado de los siguientes vídeos, donde se muestras distintas movilizaciones de influencers para causas humanamente complejas:

• Hora del Planeta 2014 Adena WWF .

• Telemaraton Pro enfermedades raras 2014.

• Victorias ciudadanas de la plataforma de peticiones Change España 2013 .

• Greenpeace Salvar el Ártico y #PescaSOStenible .

• Contra el empobrecimiento y la indefensión social EAPN 2013 .

• #contraelestigma y salud mental 2013 de Proyecto Chamberlin .