Resumen de la actividad semanal de las asociaciones en Somos Pacientes

Las reivindicaciones de ASSCAT y Fneth, protagonistas en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

Las reivindicaciones de los enfermos de hepatitis y trasplantados y pacientes hepáticos a través de ASSCAT y Fneth, los preparativos de AMELYA para el Día Mundial del Lupus y otras actividades de AEXPE, ACEADE y AMAPyP, protagonistas en nuestra sección Asociaciones al Día

Mapa de eventos en España por el Día Mundial Del Lupus
AMELYA, la Asociación Madrileña de Pacientes de Lupus y Amigos, ha creado un mapa con todaas las actividades y eventos que tendrán lugar con motivo del día mundial del lupus. “¿Quieres saber qué se hará por el lupus en tu ciudad? Pincha aquí, infórmate y asiste! El Día Mundial del Lupus es una oportunidad única para que pacientes, familiares y amigos nos reunamos en toda España y demos más visibilidad al lupus y a las necesidades de los pacientes“, informa AMELYA en su espacio en Somos Pacientes.

Hepatólogos y pacientes de hepatitis de ASSCAT se reúnen con la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya
Representantes de ASSCAT se reunieron el día 15 de abril con la Sra. Marta Ribas, diputada perteneciente a la Comisión Parlamentaria de Salud del Parlament de Catalunya, a quien se expuso la problemática urgente del acceso al tratamiento para los pacientes que más lo necesitan y también la necesidad de poner en marcha un plan de acción inmediato para las hepatitis virales. Comprendiendo la urgencia y magnitud del problema, la Sra. Ribas concertó la reunión que tuvo lugar el 24 de abril en el Parlament de Catalunya en la cual “por primera vez” se reunieron representantes de los hepatólogos catalanes, representantes de los pacientes con hepatitis –ASSCAT- y  diputados de la Comisión Parlamentaria de Salud del Parlament de Catalunya. Asistieron representantes de los grupos parlamentarios de Convergència i Unió, Esquerra Republicana de Catalunya, Partit dels Socialistes de Catalunya, Iniciativa per Catalunya Verds – Esquerra Unida i Alternativa y Ciutadans.

Las caras de la Hepatitis C
FNETH
(Federación Nacional de Enermos y Trasplantados Hepáticos) nos ofrece en su espacio en Somos Pacientes este vídeo sobre la Hepatitis C en el que se explica “de forma muy clara y amena” qué es la Hepatitis C, cómo se contagia, qué síntomas tiene y qué hacer cuando se padece Hepatitis C.

Mesa redonda de la VIII Comisión de Participación Ciudadana de los HHUU Regional y Virgen de la Victoria de Málaga
El jueves, 24 de abril, AMAPyP participó en la mesa redonda, dentro de la reunión de la VIII Comisión de Participación Ciudadana de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Hospital Virgen de la Victoria. Compartieron mesa con las siguientes asociaciones de pacientes:  AFQ Málaga,; Foro Andaluz de Pacientes y AECC. Si deseas acceder al vídeo y la presentación realizada por AMAPyP, haz clic aquí.

Convocado el V Premio iberoamericano “José Román” sobre investigación en Espondiloartropatías
La asociación cordobesa de enfermos afectados de espondilitis (ACEADE), en conjunción con la Universidad de Córdoba, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, el Grupo para el estudio de las espondiloatritis de la Sociedad Española de Reumatología (GRESSER) y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), con el propósito de promocionar la investigación en el campo de las espondiloartropatias, convoca su quinto premio de investigación para aquellos trabajos desarrollados por investigadores de instituciones de países iberoamericanos en los cuales se incluyan relevantes aportaciones en el campo de estas enfermedades reumáticas. Más información: http://www.aceade.es/joomla/index.php/premio-investigacion.

Videoconferencia sobre Espondilitis Anquilosante
En el Centro de Salud de Montijo, el día 24 de Abril, miembros de la Junta Directiva de la asociación AEXPE junto con médicos, enfermeros y técnicos de dicho Centro mantuvieron una videoconferencia con la Dra. Mari Carmen  Carrasco Cubero, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Cristina de Badajoz,  bastante volcada con la enfermedad denominada Espondilitis Anquilosante y con esta Asociación. El motivo de dicha conferencia era la de informar a todos los técnicos de dicho Centro sobre los avances médicos y tecnológicos en tratamientos de la enfermedad, primeros síntomas de la espondilitis y su diagnóstico precoz lo más pronto posible. Igualmente se informó sobre las prueba de análisis de laboratorios, y se insistió en que la prueba radiológica de las sacroileítis ( lesiones que indican inflamación de las articulaciones sacroilíacas), los síntomas referidos por los enfermos y los datos obtenidos en la exploración van a ser la clave del diagnóstico.