El Foro Español de Pacientes (FEP) ha celebrado su VIII Encuentro Nacional, en el marco del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes que tiene lugar el 18 de abril. Un evento que ha tenido lugar en el Aula Magna del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y en el que ha habido espacio para diferentes temáticas: el uso de la economía para mejorar en el campo de la salud, las nuevas tecnologías y la inteligencia artificial, los nuevos roles de los profesionales de la salud en España, el conocimiento de los derechos y deberes de la ciudadanía como paciente y la situación del sector sanitario a nivel europeo, entre otros aspectos.

Para abordar este último punto se ha contado con la participación de la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, que se ha comprometido a impulsar el papel de los pacientes en la creación de sistemas sanitarios equitativos centrados en las personas, que sean accesibles y sostenibles. Algo que también ha solicitado durante su discurso de bienvenida Andoni Lorenzo, presidente del FEP.

«Los pacientes reclamamos una regulación de nuestra participación, aquí y en Europa. Por eso estamos liderando junto a European Patients Forum una campaña que tiene como objetivo estar presentes en todas las instituciones, tanto a nivel macro como micro. ¿Por qué? Porque estamos convencidos de que con nuestra participación contribuiremos a una mejor sanidad y, por lo tanto, a una mejor atención para todos», ha asegurado.

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Retos e iniciativas

Lorenzo ha recordado los grandes retos a los que se enfrenta el colectivo en su conjunto: el acceso a los medicamentos, las listas de espera, la enorme presión asistencial en atención primaria o el envejecimiento de la población, que lleva asociado el abordaje de las políticas de cronicidad. Algo que el FEP ha estado trabajando desde su creación, hace ahora 20 años.

Por su parte, tanto Kyriakides como otros de los ponentes de la jornada han reconocido la importancia que tienen las organizaciones de pacientes en el entorno de la gestión sanitaria. De hecho, durante la jornada se ha subrayado que es esencial formarles para involucrarles en los ensayos clínicos, evaluaciones y consultas científicas a niveles locales, regionales, nacionales y de la Unión Europea.

De hecho, la UE actualmente está financiando dos iniciativas que buscan lograr ese objetivo de desarrollar las capacidades y los conocimientos de los pacientes: una es la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (Eupati) y la otra vinculada al desarrollo europeo de capacidades para los pacientes.

Manifiesto

Durante el encuentro se ha promulgado además el ‘Manifiesto de las Organizaciones de Pacientes hacia una implicación verdaderamente participativa, democrática y regulada’, que quiere llamar la atención de los candidatos a las elecciones europeas programadas para el próximo mes de junio. Este documento reclama fortalecer el marco de participación pública en el diseño, implementación y evaluación de las políticas de salud y de atención social, así como en la toma de decisiones relacionadas con la sanidad y la innovación terapéutica.

Al mismo tiempo, quiere convertir a las organizaciones de pacientes en órganos consultivos y de colaboración, regulados con marcos democráticos institucionalizados. Fomentar su participación operativa en la evaluación de tecnologías, en comités parlamentarios, comités especializados y en grupos de trabajo sobre políticas de salud. Reconocerlas como socios confiables para la alfabetización en salud y en digitalización. Y aportar herramientas para mejorar su sostenibilidad financiera, con el fin de que sus funciones representativas estén garantizadas.