Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

La iniciativa ‘EsMujer’ reclama en el Congreso una estrategia de salud de la mujer

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La iniciativa ‘EsMujer. Estrategia de Salud de la Mujer en España’ ha elaborado un documento en el que reclama una estrategia de salud de la mujer en España, concebido como una llamada a la acción para que la administración sanitaria pueda trabajar en una hoja de ruta que permita abordar de forma integral las necesidades […]

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“¿Cómo convivir con el cáncer de próstata?”, un manual práctico para pacientes y familiares

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Tras el lanzamiento de su primera edición en 2018, la buena acogida por parte de pacientes y familiares, con más de 4.500 ejemplares distribuidos y más de 2.000 descargas, la Fundación MÁS QUE IDEAS acaba de publicar la segunda edición del manual “¿Cómo convivir con el cáncer de próstata?”, un documento que actualiza y revisa […]

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La Fundación Síndrome de Dravet, reconocida por una publicación sobre una herramienta que evalúa afectaciones neuropsiquiátricas

Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet ha sido galardonada con el Premio Talento Innovación de Merck, que se entregan en el marco de la Cátedra UAM–Merck de Innovación en Ciencia y Salud, impulsada por Merck y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM). Estos galardones están destinados a reconocer publicaciones científicas de alto impacto en áreas clave […]

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Red Infértiles lanza el primer Observatorio del Paciente con Infertilidad

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La infertilidad afecta a una de cada seis personas, pero todavía existe una importante falta de información sobre cómo impacta esta realidad en la vida cotidiana de quienes la padecen. Más allá de las cifras sobre tratamientos de reproducción asistida o tasas de éxito, siguen siendo escasos los datos sobre las consecuencias emocionales, sociales, laborales […]

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Ahifuga, entre las asociaciones internacionales referentes en Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo

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Poco después de celebrar su primer simposio internacional, la Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (Ahifuga) se ha colocado en el mapa de asociaciones referentes a nivel internacional participando, por primera vez, en la Spinal CSF Leak Awareness Week, conocida como Leakweek. Se trata de una campaña internacional de concienciación sobre las […]

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Las organizaciones de pacientes celebran el avance de una ley «histórica» y reclaman consenso político

La aprobación por parte del Consejo de Ministros del Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes ha sido recibida con satisfacción por las principales entidades representativas del movimiento asociativo, que consideran que la norma puede marcar un antes y un después en el reconocimiento institucional de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). […]

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El Gobierno aprueba el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes

Mónica García promueve la Ley de organizaciones de pacientes

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que dota a estas entidades de un marco jurídico propio y garantiza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias, reconociendo así su singularidad y consolidando su papel como «agentes fundamentales» de la gobernanza del Sistema […]

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El glioma de bajo grado con mutación IDH, un tumor cerebral raro que impacta a adultos jóvenes

Los gliomas de bajo grado con mutación IDH representan el 80% de los gliomas de bajo grado y afectan principalmente a personas entre 36 y 45 años, en plena etapa laboral, reproductiva y de mayor potencial económico. Aunque su incidencia en España es baja, aproximadamente 0,51 casos por 100.000 habitantes, su impacto es profundo: los […]

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Aspaym abre las inscripciones para su campamento inclusivo de verano

La Federación Nacional Aspaym -Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas- ha abierto el plazo de inscripción para participar en la XXIX edición de su tradicional Campamento Aspaym, una iniciativa de ocio inclusivo que volverá a reunir este verano a niños y jóvenes con y sin discapacidad procedentes de distintos puntos de España. […]

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FNETH inicia una nueva etapa y pasa a llamarse Federación Española del Hígado

La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) abre una nueva etapa en su trayectoria y pasa a denominarse oficialmente Federación Española del Hígado (FEH), un cambio que llega acompañado de una renovación completa de toda su identidad visual y de comunicación. La organización quiere ofrecer una imagen “más abierta, cercana y reconocible” para […]

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