Ami Bondía es comunicadora, conferenciante y escritora. Acaba de publicar su libro ‘Energía Vitalista’ en el que, entre otras cosas, cuenta su experiencia como paciente. En los tiempos en los que la covid-19 ‘aislaba’ a todos aquellos que pasaban por un hospital, sufrió una mediastinitis, una grave inflamación del mediastino, una zona delicada de nuestro cuerpo que recubre el corazón, que desembocó en una sepsis.

Desde Somos Pacientes hemos querido hablar con ella para que nos cuente de primera mano cómo fueron aquellos días, sus miedos y sensaciones a lo largo de su convalecencia. Y para que comparta con nuestros lectores sus ‘trucos’ para superar un momento tan complicado desde el punto de vista físico y emocional.

¿Cómo comienza esta historia?

Todo empezó con un dolor de garganta muy fuerte. No podía tragar saliva ni dormir por el dolor. Fui a urgencias y pensaron que era una faringitis. Así que continué con mi vida. Y me fui desde Valencia a Canarias a impartir una conferencia. Recuerdo que tenía tanto dolor que era como tener cuchillas en la garganta. A mi regreso ya no tuve tiempo de ir al médico. Tuve que llamar a una ambulancia porque me estaba ahogando.

A partir de ese momento, y tras muchas pruebas, descubrieron que tenía una importante infección que había entrado por la garganta, había bajado al corazón y a los pulmones y que había llegado a sepsis. Entré en un sueño profundo y al despertar me dijeron que tenía una mediastinitis. Una enfermedad, en mi caso de origen desconocido, que tenía una mortalidad del 70%.

¿Cómo encajaste un diagnóstico tan duro?

La primera vez que me lo dijeron fue antes de entrar por urgencias a quirófano y no hubo tiempo de explicaciones. Y a mí lo único que me importaba es que me quitaran aquel dolor continuado.

Más tarde se me volvió a comunicar ya sin dolor y en planta. Y me impactó muchísimo. Recuerdo que quien me lo dijo fue la otorrinolaringóloga que me había operado y sentí malestar y mareo. Era la primera vez que tenía consciencia de que mi vida había estado en peligro.

¿Cómo evolucionó la mediastinitis?

Estuve un mes en el hospital, de los cuales 9 días los pasé en la UCI. Una experiencia que fue muy fuerte para mí. Como comentaba, yo entré en el hospital pensando que tenía una faringitis y desperté en una UCI. Un lugar en el que no sabes si es de día o de noche, estas llena de cables, llevas respiración asistida y la tensión se respira en cada rincón.

En mi caso, la mediastinitis me llevo a tener 4 operaciones en 5 días a vida o muerte. No sabían qué bacteria me había provocado la infección y la única manera que tenían de limpiar era abriendo el tórax, con los riesgos que entrañaba. Me llevaron al coma y al despertar estaba totalmente atrofiada. Sólo movía los ojos. Así que como un pajarito tuve que volver a aprender a vivir: a respirar sola, a comer, a incorporarme y a hablar. Porque además se me quedó una cuerda vocal parada y temían que me hubieran cortado el nervio que permitía el habla.

Por suerte, y después del miedo que pasé en la UCI, mi mente estaba fuerte y me concentré en lo que dependía de mí, que era comer y dormir para ponerme fuerte y trabajar en la rehabilitación. Poco a poco, y tras 4 meses recuperé la salud y me dieron el alta completa.

¿Cómo viviste esos momentos desde el punto de vista humano en los que, además, las visitas a hospitales estaban muy restringidas?

Era el año 2022, el protocolo ya no era tan estricto como en 2020 y 2021, pero generó confusión en la primera parte de este periplo. Sólo me dejaron ingresar a mí, sin acompañante y yo tenía tanto dolor que iba todo el día con medicación muy fuerte. El resultado fue que en mis mensajes a la familia no transmití la gravedad de la situación. Yo no la percibía al ir hasta arriba de morfina. Por eso, cuando llegaron a la primera operación y descubrieron la realidad el shock para ellos fue enorme.

¿Cómo lograste superar una situación tan difícil tanto desde el punto de vista físico como emocional? ¿Qué apoyos tuviste para lograrlo?

Tengo la inmensa suerte de dedicarme al desarrollo personal. Doy conferencias y escribo libros sobre la materia aunque enfocada sobre todo al tema profesional. Pero decidí que me podría ayudar en la situación actual aplicar todas esas herramientas de las que hablaba en mi día a día y que me habían sido útiles ante los retos laborales.

La pregunta más importante que me hice fue: ¿dónde pones la mirada? ¿En lo que tienes o en lo que te falta? Había perdido mucho: no podía moverme, no podía respirar sola… Pero tenía lo más importante: la vida. A partir de ahí seguí un plan de acción. Poco a poco, pequeña meta a pequeña meta, iba avanzando en mi recuperación. Celebraba cada pequeño éxito: mover una mano, cambiar la respiración asistida por las ‘gafitas’, etc.. La idea era recibir cada día desde la gratitud del ‘estoy viva’.

Y por supuesto, rodearme de ‘personas pilas’. Personas que creían en mí y en mi capacidad para mejorar. Y a aquellos amigos, familiares, médicos que venían a decirme: «uy, qué mal estas. Vaya secuelas se te van a quedar…”, las alejaba de mí.

¿Qué secuelas quedaron? ¿Cuáles se han superado y cuáles no?

Al salir del hospital tenía tres tipos de secuelas, como ya he comentado: tenía poca movilidad porque mis músculos estaban atrofiados; la respiración era dificultosa a causa de la respiración mecánica en la UCI; y no podía hablar y me atragantaba a causa de la cuerda vocal parada.

Entrené cada día 8 horas durante 4 meses con ejercicios respiratorios, físicos y vocales, y a día de hoy tengo el alta completa y sin secuelas.

En todo este periplo, ¿llegaste a contactar con alguna asociación de pacientes para obtener asesoramiento y apoyo?

Busqué información constantemente. Me gustaba leer casos de otros pacientes con mi misma enfermedad. Aunque la verdad no siempre eran testimonios muy alentadores. Si hubiera encontrado una asociación de pacientes de mediastinitis me hubiera apuntado porque hubiera encontrado apoyo o información útil para mí.

¿Qué consejos le darías a esos pacientes que, como te ocurrió a ti, necesitan herramientas para afrontar y superar sus respectivas patologías?

Que no dejen de buscar aquellos profesionales de la salud que pueden ayudarles a ellos. Si el diagnóstico no les convence que investiguen, pregunten. A mí varios otorrinos me dijeron que no recuperaría la voz. No conformarme con el diagnóstico me hizo no parar hasta dar con la persona que sí estaba especializada en casos como el mío y dar con la solución.

A nivel individual, les recomendaría confiar en sus capacidades y su fuerza interior. Y a nivel social, rodearse de esas ‘personas pila’ que comentábamos antes. Aquellas que te ven con ojos de grandeza y esperanza.