Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Vivir con una enfermedad crónica como el lupus eritematoso sistémico (LES) puede presentar numerosos retos para las personas con este diagnóstico. Uno de los más importantes es la necesidad de disponer de información fiable y concisa sobre su enfermedad y cómo vivir con ella desde el momento del diagnóstico. Precisamente, según una encuesta realizada en […]
Cada año, cerca de 400.000 bebés en España se someten a una sencilla prueba de cribado neonatal —conocida como ‘la prueba del talón’— entre las 48 y 72 horas tras el nacimiento. A través de unas gotas de sangre recogidas en papel, se pueden detectar de forma precoz diversas enfermedades, muchas de ellas poco frecuentes […]
Read More… from FEDER promueve una iniciativa legislativa por la equidad de la ‘prueba del talón’
Con motivo del Día Mundial del Asma, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) recuerda que España sigue sin contar con una Estrategia Nacional de Enfermedades Respiratorias que contemple medidas específicas enfocadas al diagnóstico temprano, la atención médica especializada y la equidad en el acceso a los recursos en […]
Read More… from Fenaer reclama una atención equitativa en todo el Estado para los pacientes con asma
Con motivo del 3 de mayo, Día Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE Nacional) han presentado la campaña #SumandoCuidados para visibilizar las desigualdades […]
La Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA) ha celebrado como una “victoria para la equidad en salud” la reciente decisión del Ministerio de Sanidad de permitir el acceso de las personas con VIH a las terapias CAR-T contra el cáncer. Esta medida pone fin a una restricción que impedía que estos pacientes, incluso con […]
El próximo 15 de mayo finaliza el plazo para presentar ponencias al XI Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA y al XV Congreso Iberoamericano de Alzheimer, que se celebrarán del 5 al 8 de noviembre de 2025 en el Recinto Ferial de Ibiza. Bajo el lema Rompiendo fronteras, el evento reunirá a representantes de entidades, profesionales, […]
Read More… from Últimos días para presentar ponencias para el Congreso Nacional de Alzheimer
Durante una semana, en un rincón de la Sierra de Guadarrama, los niños con enfermedad de células falciformes (ECF) pueden dejar atrás el dolor, los ingresos hospitalarios y el miedo. Allí, en el campamento organizado por la Asociación Española de Enfermedad Falciforme (ASAFE), no son pacientes, son simplemente niños que ríen, juegan y sueñan. Para […]
La Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS) ha trasladado al Partido Popular las dificultades que tienen los pacientes con leucemia para acceder a tratamientos avanzados, debido a los retrasos en la disponibilidad de medicamentos. Esta denuncia se ha producido durante una reunión que ha mantenido la […]
Read More… from AELCLÉS denuncia dificultades para acceder a tratamientos innovadores
La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado una Proposición No de Ley (PNL) que sienta las bases para incrementar el número de pacientes que inician la diálisis en su domicilio, en lugar de hacerlo en centros hospitalarios. La propuesta, presentada por el Grupo Parlamentario Socialista, contó con el respaldo del Partido […]
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ya tiene en marcha una nueva edición de sus Premios POP, una iniciativa que tiene como objetivo destacar y poner en valor aquellas experiencias que integran activamente a los pacientes en la planificación, desarrollo y evaluación de iniciativas sanitarias. Las candidaturas podrán presentarse hasta el próximo 23 de […]
Read More… from El 23 de mayo finaliza el plazo para presentarse a los Premios POP 2025