Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La Asociación Española de Angioedema Familiar celebró el pasado lunes, 23 de marzo, la quinta edición de su iniciativa “Camino de Santiago con AEDAF”, una acción que busca dar visibilidad al angioedema hereditario, una enfermedad rara que sigue siendo desconocida para gran parte de la población. En esta actividad participarán pacientes, familiares, profesionales sanitarios y […]
La hepatitis B continúa siendo una infección con importantes retos en España, especialmente en lo que respecta al infradiagnóstico y al conocimiento real de su impacto. Con el objetivo de avanzar en este terreno, la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) ha puesto en marcha HEPA-B, el primer Registro Nacional de Hepatitis B […]
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado un Desayuno POP titulado Geopolítica y salud: ¿cómo influyen los cambios globales en los derechos y el acceso de los pacientes?, que ha llevado a cabo en colaboración con la agencia de noticias Servimedia. En este encuentro, su presidenta, Carina Escobar, advirtió de que el actual […]
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Cerca de un centenar de familias se han dado cita en Madrid en la Reunión Anual organizada por la Fundación Síndrome de Dravet, un encuentro que se consolida como un espacio clave para compartir experiencias, actualizar conocimientos y reforzar el apoyo mutuo en torno a esta enfermedad rara. La jornada, celebrada en el Colegio Rafaela […]
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Plena inclusión Madrid, en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM), ha puesto en marcha un estudio que analizará la participación comunitaria y la salud integral del colectivo de adolescentes con discapacidad intelectual o del desarrollo. En concreto, este trabajo evaluará el bienestar y la calidad de vida relacionada con la salud desde la […]
La Federación Española de Diabetes (FEDE) ha alertado a las personas con diabetes sobre el aumento de posibles estafas relacionadas con la venta online de supuestos glucómetros “no invasivos”, dispositivos que, según advierten, no cuentan con la validación necesaria para su uso seguro. La entidad recomienda extremar las precauciones antes de adquirir cualquier producto sanitario […]
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El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, y como cada año Down España ha lanzado una campaña especial reivindicativa, con el objetivo de mostrar realidades que viven las personas de este colectivo. Con el lema #NoSoyYoEresTú, esta iniciativa interpela directamente a la sociedad para cuestionar los prejuicios que aún […]
Un total de 780 personas han comenzado la formación terapéutica de una nueva edición de ‘Agente educativo en diabetes’, un programa impulsado por la Federación Española de Diabetes que busca formar a pacientes expertos en el manejo de su enfermedad y reforzar su papel dentro del sistema sanitario. El curso, de 20 horas de duración, […]
Recientemente, el Congreso de los Diputados acogió el acto conmemorativo del primer aniversario del Pacto por el Recuerdo, una iniciativa impulsada por la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA) para situar esta enfermedad entre las prioridades políticas y sociales del país. El encuentro reunió a representantes institucionales, especialistas sanitarios, investigadores y asociaciones de […]
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La II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios, organizada por la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), ha cerrado sus puertas este 2026 con la entrega del primer galardón Pulmón de Oro al neumólogo Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa y catedrático de […]