Unidos por la salud

Pertenece y transforma la comunidad de pacientes

AEDESEO celebra el V Congreso Nacional de la EoE el próximo 18 de octubre en Sevilla

Congreso AEDESEO

El próximo 18 de octubre de 2025, la ciudad de Sevilla acogerá el V Congreso Nacional de Esofagitis Eosinofílica (EoE). Dirigido a pacientes, familias y profesionales, se trata de un encuentro clave para avanzar en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad inflamatoria crónica del esófago. Organizado por la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica […]

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Empatía y cercanía, claves para abordar la dermatitis atópica grave en su Día Mundial

Dermatitis atopica campaña

Cada 14 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, una fecha para dar visibilidad a una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que sigue estando infravalorada, a pesar del profundo impacto que tiene en la vida de quienes la padecen. Este año, la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) […]

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No tener que interrumpir su vida por el dolor: el mayor deseo de las personas con migraña

Día de la migraña

Con motivo del Día Internacional de la Acción contra la Migraña, que se conmemora el 12 de septiembre, la Asociación Española de Migraña y Cefalea (Aemice) ha lanzado la campaña ‘Deseos Extraordinarios’, una iniciativa que da visibilidad a las limitaciones cotidianas que impone esta enfermedad neurológica y que, con frecuencia, siguen siendo invisibles para la […]

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El éxito terapéutico también depende del impacto del tratamiento en el día a día del paciente

Congreso Aelcles

Madrid ha acogido el II Encuentro Nacional de Asociaciones de Enfermedades Oncohematológicas, una cita impulsada por la Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (Aelclés), que ha vuelto a poner en el centro del debate sanitario una demanda recurrente en el movimiento asociativo: que el éxito terapéutico no […]

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FEDER reclama la ampliación urgente del cribado neonatal a nivel nacional

Cribado neonatal para PKU, prueba del talón

Cuando Carmen Sever habla de su hija Lucía, lo hace con la serenidad de quien lleva años convirtiendo el dolor en motor de cambio. Lucía fue diagnosticada de leucodistrofia metacromática con apenas tres años. Una enfermedad rara, devastadora, que primero le quitó la capacidad de caminar, después la de hablar y, finalmente, la de vivir. […]

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Un 89% de las personas con discapacidad física y orgánica no accede a rehabilitación a través de la sanidad pública

discapacidad

Las personas con discapacidad física y orgánica en España siguen enfrentando graves desigualdades en el acceso a la salud. Así lo advierten la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) en dos informes recientes que revelan una realidad preocupante: el 89,4% de […]

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Los pacientes con fibromialgia reclaman soluciones urgentes a los retos de la enfermedad

dolor

La falta de diagnóstico, la escasa formación profesional y la inexistencia de protocolos específicos están dejando en el abandono a miles de personas con fibromialgia en España. Así lo denuncian asociaciones como AFIBROM, que reclaman al Gobierno un compromiso real con una enfermedad crónica que afecta a más de 275.800 personas, en su mayoría mujeres, […]

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Un documental da voz a los pacientes de encefalomielitis miálgica severa

encefalomielitis documental

El próximo 2 de octubre se estrenará en Valencia el documental Voces en la sombra, una obra que pretende arrojar luz sobre la realidad silenciada de las personas que conviven con encefalomielitis miálgica severa, también conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC). El acto tendrá lugar en el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de […]

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CEAFA conmemora su 35º aniversario con un décimo de Lotería Nacional dedicado al Alzheimer

Lotería CEAFA

El jueves 28 de agosto millones de personas en toda España tendrán en sus manos un décimo de Lotería Nacional con un mensaje especial: 35 años de acción. Es el lema que acompaña la imagen conmemorativa del 35º aniversario de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), protagonista del sorteo de ese día. […]

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Ley de Asociaciones de Pacientes: ¿cuáles son las expectativas de las organizaciones?

Ley Asociaciones

El pasado mes de junio, el Ministerio de Sanidad anunció que, a partir de septiembre de 2025, comenzará a elaborar una Ley de Asociaciones de Pacientes, una demanda histórica del movimiento asociativo que busca dotar a estas entidades de un marco jurídico propio, reforzar su independencia y asegurar su voz en las políticas sanitarias. Somos […]

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