Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La decisión del Ministerio de Sanidad de no financiar un corticoide autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne ha generado un profundo malestar entre pacientes y familias. Así se ha hecho saber desde Duchenne Parent Project España, cuyos responsables han expresado su rechazo a esta […]
El Gobierno ha dado un importante paso en el reconocimiento de derechos para las personas con discapacidad. La Comisión Técnica encargada de evaluar nuevas patologías susceptibles de acogerse a la jubilación anticipada ha emitido un informe definitivo favorable a la inclusión de siete enfermedades en el procedimiento previsto por el Real Decreto 1851/2009. Este logro […]
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El programa Viajamos Juntos del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ya tiene nuevo destino y fechas para su próxima edición. En 2026, esta iniciativa de convivencia y apoyo mutuo llevará a un grupo de pacientes con cáncer y cuidadores a la Riviera Maya, del 6 al 14 de julio. Un año más se […]
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Un año más, y a pocos días del arranque del mes de las Enfermedades Raras, la reina Letizia ha mantenido una reunión de trabajo con la Junta Directiva y el equipo profesional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para seguir de cerca todos los avances, retos y líneas estratégicas de la entidad de […]
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La Federación Española de Párkinson (FEP) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) han firmado un convenio de colaboración orientado a reforzar la atención integral y coordinada de las personas con esta patología. La alianza nace con el objetivo de mejorar la coordinación sanitaria y sociosanitaria y promover acciones conjuntas de […]
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El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha firmado un acuerdo con la patronal farmacéutica, Farmaindustria, con el objetivo de impulsar iniciativas conjuntas en ámbitos clave como la investigación biomédica, los ensayos clínicos, la medición de resultados en salud y el acceso equitativo a nuevos tratamientos en oncología. El convenio busca reforzar la cooperación […]
Aprovechando la conmemoración del Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki, la Asociación Enfermedad de Kawasaki (Asenkawa) ha impulsado una campaña para que tanto la sociedad como los profesionales sanitarios sepan reconocer a tiempo esta grave enfermedad pediátrica. Y es que un diagnóstico precoz puede marcar la diferencia entre una recuperación completa y secuelas cardíacas […]
La esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad poco visible para buena parte de la sociedad, a pesar de su impacto en la vida diaria de quienes conviven con ella. Con el objetivo de cambiar esta realidad y promover una mirada más informada y empática, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-Cocemfe) ha desarrollado a lo […]
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Envera y la Fundación Claudia Tecglen han firmado un acuerdo estratégico de colaboración con el objetivo de impulsar la inclusión social y laboral de las personas con discapacidad y ofrecer un acompañamiento integral a sus familias, desde un enfoque estratégico alineado con las necesidades reales del tejido empresarial. El convenio ha sido suscrito por Claudia […]
El cáncer gástrico continúa siendo una de las grandes asignaturas pendientes del sistema sanitario en España, tanto por su impacto en la supervivencia como por las desigualdades en el acceso al diagnóstico y a los tratamientos más innovadores. Con el objetivo de situar esta realidad en el centro del debate público y político, la Asociación […]