Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
“Necesitamos sentirnos escuchados y acompañados”. Esa es una de las principales demandas que lanzan las personas con lupus y nefritis lúpica, que reclaman una atención más humana, multidisciplinar y centrada en sus necesidades reales. Así lo reflejan los resultados de La voz de los pacientes con nefritis lúpica, un proyecto impulsado por la Federación Española […]
El Foro Español de Pacientes (FEP) y el Ministerio de Sanidad han formalizado un convenio de colaboración destinado a fortalecer la transformación digital del Sistema Nacional de Salud (SNS). El acuerdo establece un marco estable de cooperación para promover el desarrollo, validación y adopción de tecnologías digitales orientadas a mejorar la atención sanitaria y la […]
El papel de las personas cuidadoras, especialmente aquellas que desempeñan esta labor de forma no profesional, vuelve a situarse en el centro del debate sociosanitario tras la publicación de nuevas guías dirigidas a mejorar su bienestar y su formación. Entre ellas destaca Cuida-TE: Tú también importas, impulsada por la Federación Nacional Aspaym, que pone el […]
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Las principales organizaciones de pacientes, profesionales de enfermería, gestores sanitarias y nefrólogos en España han firmado el “Compromiso cERCA de ti”, una iniciativa destinada a impulsar un modelo de atención más humano, sostenible, y centrado en el paciente con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA), con especial foco en el desarrollo de terapias domiciliarias como la […]
El acceso al empleo sigue siendo uno de los grandes retos para las personas con discapacidad en España, pese a los avances normativos impulsados en los últimos años. Aprovechando la celebración del Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se celebra el 3 de mayo, el movimiento […]
El pasado día 23 de abril, tuvo lugar, en el Palacio de la Prensa de Madrid, la entrega de galardones de la 14ª edición de los Premios GEPAC, organizados por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer. Este año, bajo el lema “Obras que cambian vidas”, el grupo ha querido poner en valor la relevancia […]
La mujer con discapacidad toma la palabra y se posiciona como agente clave en la transformación social y la defensa de derechos. En concreto, su presencia se refuerza tanto en el movimiento asociativo como en las organizaciones de pacientes. Todo ello sin perder de vista otros pilares fundamentales como la autogestión de la salud, el […]
La Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR (Ahifuga) presenta oficialmente su nueva página web, www.ahifuga.org, una plataforma renovada que busca convertirse en un punto de referencia para pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Este nuevo espacio supone un impulso clave en el acceso a información fiable y en la visibilidad de estas patologías poco […]
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha abierto el plazo de presentación de candidaturas para la quinta edición de los Premios POP, una iniciativa que busca reconocer proyectos e iniciativas que promueven la participación activa de los pacientes en el sistema sanitario. Estos galardones, ya consolidados dentro del ámbito sanitario, ponen el foco en […]
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado una jornada que ha servido para avanzar en la atención a las personas que padecen este tipo de patologías. El encuentro, celebrado en Madrid bajo el título Horizonte Neuromuscular, ha puesto sobre la mesa de debate tanto las principales necesidades del colectivo como propuestas concretas […]
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