Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La asociación FSHD Spain arranca su VII Congreso Nacional, que tendrá lugar el 6 y 7 de marzo en Sevilla. Una cita que reunirá a especialistas internacionales, investigadores, profesionales sanitarios y personas afectadas para analizar los avances científicos y sociales en torno a la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad neuromuscular rara. El encuentro, que […]
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El Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón ha acogido el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una cita presidida por la reina Letizia que ha reunido a pacientes, familias, investigadores, profesionales sanitarios y representantes institucionales. Todos ellos han reivindicado la necesidad de […]
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El lenguaje importa. Y en el caso de la obesidad, puede marcar la diferencia entre favorecer el abordaje terapéutico o reforzar la culpa y el aislamiento. Por ejemplo, calificar a alguien por su peso o utilizar términos peyorativos no solo contribuye a la estigmatización, sino que impacta directamente en la autoestima, la salud mental y […]
La amiloidosis hereditaria por transtiretina variante (ATTRv), también conocida como enfermedad de Andrade, es una enfermedad rara causada por una mutación en el gen que codifica la proteína transtirretina (TTR), sintetizada principalmente en el hígado. Su complejidad clínica, su carácter hereditario y su impacto multisistémico hacen imprescindible un abordaje coordinado y precoz. Con este objetivo, […]
Andoni Lorenzo Garmendia continuará al frente de la presidencia del Foro Español de Pacientes (FEP) cuatro años más, acompañado de un equipo que se define como “sólido, profesional, cohesionado y con amplia experiencia en liderazgo asociativo y gobernanza sanitaria”. En el curso de la Asamblea General del FEP celebrada la semana pasada, Lorenzo, que preside […]
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) ha presentado su Programa de Vacaciones 2026, una iniciativa que permitirá a más de 1.000 personas con discapacidad física y orgánica, junto a sus acompañantes, acceder a estancias turísticas accesibles a lo largo de 36 turnos distribuidos entre los meses de abril y octubre. […]
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El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha abierto oficialmente la convocatoria de la 14ª edición de sus Premios GEPAC, un reconocimiento ya consolidado en el ámbito oncológico que distingue el compromiso, la innovación y la dedicación de personas e instituciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer […]
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En las últimas décadas, la ciencia ha logrado avances extraordinarios en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Hablamos de secuenciación genética, diagnóstico molecular o el desarrollo de terapias dirigidas y medicamentos huérfanos que hace apenas unos años parecían impensables. Sin embargo, este éxito y progreso biomédico contrasta con la angustiosa realidad que viven las […]
La transformación digital del sistema sanitario avanza con rapidez, pero su impacto real en la mejora de la atención y la equidad depende de una cuestión esencial: la calidad y la gobernanza de los datos. Esta fue una de las principales conclusiones del último encuentro de los Desayunos POP, organizado por la Plataforma de Organizaciones […]
Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), este 2026 España superará los 300.000 nuevos diagnósticos de cáncer, una enfermedad que se ha convertido en la primera causa de mortalidad en nuestro país. Sin embargo, también se ha registrado un aumento notable de la supervivencia y la cronificación de muchos tumores gracias a la inmunoterapia, […]