Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
Las personas que conviven con neuromielitis óptica (NMO) o con la enfermedad asociada a anticuerpos contra la glicoproteína de la mielina de los oligodendrocitos (MOGAD) disponen de una nueva herramienta para participar de forma más activa en el seguimiento de su enfermedad. La Asociación Española de NMO y MOGAD ha puesto en marcha la aplicación […]
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La hepatitis D ha sido considerada la forma más grave de hepatitis viral crónica y, durante décadas, una enfermedad para la que apenas existían alternativas terapéuticas. Hoy ese escenario está cambiando y se ha producido un cambio de paradigma. Durante décadas ha sido «la hepatitis olvidada», pero en los últimos dos años ha cambiado el […]
La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), junto con la Asociación Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS), reclama un reconocimiento específico de la electrohipersensibilidad (EHS) en España. Las entidades advierten de que la falta de un marco institucional claro genera barreras en […]
Cada cinco horas, una persona recibe en España un diagnóstico de esclerosis múltiple, una enfermedad crónica, neurodegenerativa y autoinmune que afecta al cerebro y a la médula espinal y que, aún hoy, no tiene cura. Todos los tratamientos actuales se centran en frenar su evolución. Todos los tratamientos actuales se centran en frenar su evolución; […]
Diez años después de la publicación de la primera Guía de cuidados para la persona con enfermedad hepática avanzada y sus familiares, el Grupo de Enfermeras de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) lanza una edición completamente renovada, más visual, actualizada y orientada a mejorar la información y el acompañamiento de pacientes […]
Las asociaciones de pacientes llevan años demostrando que su labor va mucho más allá del apoyo y el acompañamiento. Con sus proyectos impulsan la investigación, promueven la participación de los pacientes, mejoran la atención y contribuyen a transformar el sistema sanitario y social. Con el objetivo de reconocer ese trabajo, un año más se han […]
La Fundación Unoentrecienmil, dedicada a impulsar proyectos de investigación para curar más y mejor la leucemia infantil, presenta su nuevo Patronato con el que refuerza su modelo de trabajo basado en impulsar la investigación y acortar la brecha entre los avances científicos y los tratamientos que reciben los pacientes. Tras invertir 12 millones de euros en iniciativas que ya están […]
Down Madrid, con el apoyo de Fundación Nemesio Diez, ha puesto en marcha la Academia de Oratoria “El poder de la palabra”, primer espacio en el mundo de formación en oratoria dirigido a personas con discapacidad intelectual, ofreciendo una formación integral y de vanguardia. Esta formación tiene como meta fundamental, desarrollar el poder del discurso […]
La psoriasis sigue siendo una enfermedad rodeada de prejuicios que condicionan la vida de muchas personas, especialmente durante el verano, cuando las lesiones cutáneas resultan más visibles. Para contribuir a romper ese estigma y favorecer la normalización de la enfermedad, Acción Psoriasis y LEO Pharma han puesto en marcha una nueva edición de la campaña […]
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) ha puesto en marcha la campaña “La Mochila Invisible de la PKU”, una iniciativa de concienciación orientada a visibilizar el impacto que la fenilcetonuria tiene en la vida diaria de las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias, especialmente en aquellos aspectos que no siempre son visibles en la […]