Asociaciones de pacientes | Somos Pacientes

Eupati España reivindica ensayos clínicos más humanos, accesibles y centrados en las personas

Posted on 30 mayo, 2026 (25 mayo, 2026) by marmunoz

El Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA) ha acogido la jornada “Ensayos clínicos: participar, decidir, transformar”, organizada por EUPATI España. El encuentro ha reunido a representantes institucionales, profesionales sanitarios, investigadores, industria y pacientes para analizar los principales retos de la investigación clínica y avanzar hacia modelos más participativos, accesibles y conectados con la realidad de las […]

El retraso diagnóstico en esclerosis múltiple sigue rondando los tres años en España

Posted on 29 mayo, 2026 (25 mayo, 2026) by gemalalbendea

Coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el próximo 30 de mayo, Esclerosis Múltiple España (EME) ha puesto el foco en la necesidad de mejorar la experiencia de diagnóstico y garantizar un abordaje integral, coordinado y homogéneo en todo el territorio. Bajo el lema Ahora… ¡Al Abordaje!, la organización quiere […]

Ceafa acude al Senado para reclamar que el alzhéimer esté en la agenda política

Posted on 27 mayo, 2026 (25 mayo, 2026) by marmunoz

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha celebrado en la Sala Manuel Giménez del Senado la jornada “Redefiniendo la mirada hacia el Alzheimer. Búsqueda de respuestas para pacientes en etapas tempranas”, un encuentro que ha reunido a profesionales sanitarios, representantes del ámbito social, personas afectadas y responsables políticos para abordar los principales […]

“Comer no debería doler”, el mensaje de los pacientes con esofagitis eosinofílica

Posted on 21 mayo, 2026 (19 mayo, 2026) by gemalalbendea

Para miles de personas en España, sentarse a la mesa no siempre es un momento de disfrute. Comer puede convertirse en una situación de ansiedad, miedo o incluso riesgo físico. Esa es la realidad de quienes conviven con la esofagitis eosinofílica (EoE), una enfermedad inflamatoria crónica del esófago que continúa creciendo en prevalencia y que […]

CEAFA lamenta que no se haya aprobado la financiación de un nuevo tratamiento para el alzhéimer

Posted on 20 mayo, 2026 (14 mayo, 2026) by gemalalbendea

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha mostrado su rechazo a la reciente decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos de no financiar un segundo tratamiento innovador para el alzhéimer, una medida que la entidad considera un nuevo freno al acceso de los pacientes a la innovación terapéutica. A […]

‘Dreamers’, un proyecto que acerca la realidad de convivir con la enfermedad inflamatoria intestinal sin renunciar al proyecto de vida

Posted on 19 mayo, 2026 (19 mayo, 2026) by marmunoz

Convivir con una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) supone desarrollar capacidad de adaptación, aprender a gestionar los síntomas y tratamientos, y afrontar el día a día con resiliencia y esperanza. Bajo esta premisa nace Dreamers, una iniciativa de Johnson & Johnson en colaboración con la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU […]

AEDAF impulsa un protocolo de urgencias para mejorar la atención al angioedema hereditario

Posted on 15 mayo, 2026 (12 mayo, 2026) by gemalalbendea

El angioedema hereditario (AEH) sigue siendo una enfermedad poco conocida, incluso dentro del ámbito sanitario, pese a que sus crisis pueden llegar a poner en riesgo la vida de los pacientes. Para mejorar esa visibiliización, y coincidiendo con su Día Mundial, la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) ha puesto en marcha una serie de […]

España accede al Comité Ejecutivo del European Patients’ Forum

Posted on 14 mayo, 2026 (14 mayo, 2026) by gemalalbendea

Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

La representación de los pacientes españoles en las instituciones sanitarias europeas da un paso histórico con la entrada, por primera vez, de un representante español en el Comité Ejecutivo del European Patients’ Forum (EPF), uno de los principales órganos de liderazgo del movimiento europeo de pacientes. Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones […]

Madreperla reivindica una atención más humana en UCIS pediátricas

Posted on 12 mayo, 2026 (5 mayo, 2026) by marmunoz

Cuando un niño es hospitalizado, no solo comienza un proceso médico, también se abre una etapa de incertidumbre, miedo y ansiedad para él y su familia. Pero además, la falta de un servicio psicológico dentro del contexto hospitalario agrava aún más el sentimiento de soledad y desamparo. Con motivo del Día Nacional del Niño Hospitalizado, […]

Los pacientes con fibromialgia, EM/SFC, SQM y EHS exigen más investigación y políticas públicas que escuchen su voz

Posted on 11 mayo, 2026 (7 mayo, 2026) by marmunoz

Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, que se celebra mañana, 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) exige más investigación y políticas públicas que escuchen la voz de los pacientes y las […]

Unidos por la salud