Pertenece y transforma la comunidad de pacientes
La Asociación AHIFUGA (Asociación de Hipotensión del Líquido Cefalorraquídeo) ha reafirmado su papel como plataforma clave para la formación y empoderamiento de pacientes y profesionales sanitarios con su segundo seminario web sobre hipotensión intracraneal espontánea. El encuentro, que tuvo como ponente al prestigioso neurorradiólogo Dr. Federico Cagnazzo, logró reunir a un amplio público tanto de […]
La amiloidosis hereditaria por transtirretina (AhTTR), también conocida como enfermedad de Andrade, es una enfermedad rara que aún permanece en gran medida fuera del radar de la sociedad. Hereditaria y silenciosa, puede no mostrar síntomas hasta etapas avanzadas, cuando ya ha provocado un daño importante en órganos vitales. Para dar visibilidad a esta realidad, se […]
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Aunque en los últimos años han aparecido tratamientos que han mejorado el pronóstico de muchas personas con atrofia muscular espinal (AME), todavía no existe una cura. La enfermedad sigue siendo grave y provoca pérdida progresiva de fuerza muscular, problemas para tragar o respirar, deformidades óseas y otras complicaciones. Por eso, la comunidad científica y los […]
El Ministerio del Interior ha reconocido oficialmente al Foro Español de Pacientes (FEP) como entidad de Utilidad Pública, destacando su labor sostenida durante más de dos décadas en la defensa de los derechos de los pacientes y la promoción de una sanidad más humana, participativa y centrada en las personas. Fundado en 2004 por el […]
En los últimos días, la Sociedad Española de Arterioesclerosis (SEA) ha celebrado su 37º Congreso Nacional, que ha tenido lugar en Sitges (Barcelona). En esta ocasión, ha incorporado en su programa una mesa en la que han participado representantes de cuatro asociaciones de pacientes vinculadas a las unidades de lípidos. Cardioalianza, la Asociación Catalana de […]
Read More… from Los pacientes de las unidades de lípidos recomiendan ‘recetar’ asociacionismo
Hasta 14 síntomas diferentes conviviendo a la vez en una misma persona. Esta es la realidad que viven muchas personas con Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica, crónica e impredecible que continúa siendo ampliamente desconocida. Visibilizar la diversidad y el impacto de los síntomas de esta patología, especialmente aquellos que no se ven, ha sido […]
Read More… from Una persona con Esclerosis Múltiple vive con una media de 14 síntomas a la vez
Durante todo el mes de junio, la Asociación Miastenia de España (AMES) impulsa en nuestro país la campaña de sensibilización Una voz para la Miastenia, una acción promovida por la Asociación Europea de Miastenia (EuMGA) y desarrollada simultáneamente en diez países europeos. El objetivo es claro: dar visibilidad a una enfermedad rara, crónica, neuromuscular y […]
SALUD MENTAL ESPAÑA se ha sumado a la petición del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) para que el Gobierno central y las Comunidades y Ciudades Autónomas renueven con urgencia el acuerdo que regula el reparto del 0,7% del IRPF y del Impuesto de Sociedades destinado a programas de interés social. Según […]
A pesar del reconocimiento legal del derecho al deporte para las personas con discapacidad, la realidad dista mucho de este principio. Según un estudio de New Medical Economics de 2024, solo un 9% de la población con discapacidad intelectual en España cumple las recomendaciones mínimas de actividad física. Esta brecha refleja una carencia estructural de […]
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A lo largo de la primera semana de junio, el calendario pone de relieve al donante de órganos y tejidos, así como a las personas trasplantadas. En este 2025, la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos (UTxS) ha puesto en valor el papel crucial de los pacientes y sus familias en el liderazgo que ostenta […]
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