Hoy martes, 24 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, una efeméride impulsada desde el año 2006 por las asociaciones de pacientes españolas con el objetivo de informar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de los afectados por este conjunto de trastornos neurológicos caracterizados por la presentación de crisis recurrentes que pueden producir, entre otras muchas manifestaciones, pérdida de conocimiento y convulsiones.

La epilepsia afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo y, de acuerdo con los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país, en el que cada año se diagnostican en torno a 20.000 nuevos casos, conviven cerca de 400.000 personas afectadas por esta enfermedad que, si bien afecta a todos los grupos de edad, presenta una mayor incidencia en niños, adolescentes y ancianos.

Como explica el doctor Juan José Poza, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, “son muchos los estudios que apuntan a que en los últimos años está aumentando la prevalencia de esta enfermedad debido al envejecimiento de la población. La edad, unida al aumento de otras enfermedades que pueden ser causa de epilepsia, como tumores, ictus o demencia, es un factor que incrementa el riesgo para desarrollar esta enfermedad y, a medida que la edad media de la población está aumentando, igual lo hace su prevalencia. Actualmente en España se diagnostican unos 20.000 nuevos casos cada año e irá en aumento, ya que según los datos demográficos se espera que el 70% de la población sea mayor de 65 años en los próximos 30 años”.

Más investigación

Además de por la edad, la probabilidad de desarrollar epilepsia se encuentra condicionada por diversos factores genéticos y metabólicos, así como por otros aún desconocidos. El resultado es que entre un 8% y un 10% de la población padecerá una crisis epiléptica a lo largo de su vida y que un 3% desarrollará la enfermedad.

En este contexto hay que tener en cuenta, por un lado, que la epilepsia puede remitir de forma espontánea en hasta un 4% de los pacientes adultos, siendo esta probabilidad incluso mayor en los niños, y por otro, que más de un 70% de los afectados consiguen controlar su enfermedad gracias a los medicamentos existentes.

Pero, ¿qué ocurre con el 25-30% de los pacientes restantes? Pues para los afectados con epilepsia refractaria, la que no responde a los fármacos –en torno a 100.000 pacientes en nuestro país–, existen otros procedimientos terapéuticos como la cirugía, neuroestimulación, dieta cetogénica o la combinación de dichos tratamientos para controlar la aparición de crisis y así mejorar su calidad de vida y su supervivencia.

Sea como fuera, apunta el doctor Poza, “a pesar de estas alternativas y de que exista un elevado porcentaje de la población que puede controlar su enfermedad con los tratamientos ya existentes, aún sigue siendo necesario seguir investigando para mejorar los tratamientos y la calidad de vida de estos pacientes porque la epilepsia sigue siendo la segunda patología neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad”.

¿Cómo actuar ante las crisis?

De hecho, los pacientes presentan una tasa de mortalidad entre dos y tres veces mayor que la población general. Y además, la enfermedad se asocia a trastornos psiquiátricos, neurológicos y/o intelectuales en la mitad de los adultos afectados y conlleva una afectación de la capacidad intelectual en un 30-40% de los pacientes pediátricos.

En definitiva es una enfermedad con un alto impacto social y sanitario que, además, se ve incrementado por la presencia de otras afecciones coexistentes. Así se ha observado durante los dos años de pandemia, en los que de acuerdo con un estudio de la SEN los pacientes tuvieron una tasa de hospitalización, ingreso en UCI y mortalidad que prácticamente duplicó la de la población general.

Es más; la epilepsia es responsable de hasta un 20% del total de atenciones neurológicas en los servicios de urgencias. Y de los pacientes que acuden a las urgencias hospitalarias por una crisis epiléptica sólo un 15-35% tenía un diagnóstico previo de epilepsia.

Tal es así que “es importante conocer cómo se debe actuar si se presencia una crisis: nunca hay que sujetar a la persona para que no convulsione, ni introducirle nada en la boca. La complicación más frecuente durante las crisis son los traumatismos, por lo que lo más importante es retirar los objetos de alrededor con los que se pueda golpear y tratar de situar a la persona en posición lateral, sin forzar. Si es la primera crisis epiléptica que sufre el paciente, si la crisis persiste después de cinco minutos o se repite enseguida, si el paciente no recupera por completo la conciencia después de la crisis o si va acompañada de otros síntomas como fiebre, vómitos, problemas respiratorios, etc., hay que acudir a urgencias”, concluye el doctor Poza.

Movimiento asociativo

La Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado domingo tanto en la ciudad de Málaga como en formato virtual la ‘EpikTour2022’, carrera solidaria enmarcada en su campaña #UnMillónDePasosPorLaEpilepsia con el objetivo de poner fin al estigma que rodea a la enfermedad.

La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña #NaranjaMásQueUnCOLOR, con la que promueve la iluminación en color naranja de monumentos y edificios destacados de todo el país para visibilizar la enfermedad. Y entre otras muchas actividades, este martes habilita en horario de 15:30 a 20:30 horas una mesa informativa en la Estación de Atocha de Madrid y organiza desde las 18:00 horas, en colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet (FSD), miembro de Somos Pacientes, una sesión multidisciplinar sobre epilepsia en el Colegio de Enfermería de Madrid. Para más información clica aquí.

– A día de hoy, 15 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?