Afortunadamente, la mayoría de los niños y adolescentes que se enfrentan a un cáncer logran superarlo. Es, sin duda, uno de los grandes avances de la medicina en las últimas décadas. Sin embargo, para muchas de estas personas, el final del tratamiento no supone el final de la enfermedad. Las secuelas físicas y emocionales, los problemas cognitivos, las dudas sobre la fertilidad o el temor constante a una recaída continúan condicionando su vida durante años.

Para visibilizar esta situación, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha celebrado una jornada para explicar la realidad de estos largos supervivientes y la necesidad de acompañarlos también después del alta médica. Bajo el lema Supervivientes de cáncer infantil: la vida tras el alta, y con el apoyo de Norgine, ha reunido a supervivientes, familias, profesionales sanitarios y representantes institucionales para reflexionar sobre los retos a los que se enfrentan estos pacientes.

En la actualidad, la supervivencia a cinco años del diagnóstico alcanza ya el 83,9% en los menores de entre 0 y 14 años, según los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP). Esta mejora ha permitido que miles de niños lleguen a la edad adulta, pero también ha puesto sobre la mesa nuevas necesidades, como esa atención continuada para quienes presentan efectos tardíos derivados de la enfermedad o de los tratamientos recibidos.

Desde FEFCI recuerdan que estas secuelas pueden aparecer incluso años después de finalizar la terapia y afectar tanto a la salud física como al bienestar psicológico, la educación, el empleo o las relaciones sociales.

Experiencias

Durante la mesa redonda La voz de los supervivientes, varios jóvenes compartieron cómo el cáncer sigue formando parte de sus vidas mucho tiempo después de haber recibido el alta. La ansiedad ante una posible recaída, la falta de información sobre las secuelas, las dificultades para acceder a determinados recursos o las dudas relacionadas con la fertilidad fueron algunas de las cuestiones que centraron sus intervenciones.

Participaron Marta Casado, superviviente de osteosarcoma; Pablo Huidobro, acompañado por la Asociación de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer (FARO); y Daniel Moreno y Álvaro González, vinculados a la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION).

También participó en el evento la presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, que valoró positivamente la reciente aprobación del modelo nacional de Plan de Seguimiento Individualizado para Largos Supervivientes de Cáncer Infantil, impulsado en el seno del Sistema Nacional de Salud. No obstante, advirtió de que ahora el reto consiste en garantizar que ese seguimiento llegue realmente a todos los pacientes, con independencia de la comunidad autónoma en la que residan.

«Durante años trabajamos para que más menores sobrevivieran al cáncer infantil y hoy podemos decir que lo estamos consiguiendo. Ahora tenemos una nueva responsabilidad: garantizar que esas personas puedan desarrollar su proyecto de vida con la mejor calidad posible. El cáncer puede terminar, pero sus consecuencias no siempre desaparecen con el alta médica», señaló Ortiz.

Calidad de vida

La jornada fue presentada por la periodista y secretaria general de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), Coral Larrosa, y contó con la participación de representantes institucionales, entre ellos la diputada de la Asamblea de Madrid Marta Marbán. También intervino el fisioterapeuta y profesor universitario Pablo Delgado de la Serna, que ofreció una charla sobre cómo convivir con las secuelas a largo plazo de una enfermedad crónica.

Para FEFCI, el verdadero objetivo pasa por garantizar que esos años se desarrollen con la mejor calidad de vida posible, mediante un seguimiento sanitario adecuado, apoyo psicológico, acceso equitativo a los recursos y oportunidades para que quienes superaron un cáncer durante la infancia puedan construir su proyecto vital en igualdad de condiciones.