Diez años después de su creación, la Fundación Luzón ha reunido en Madrid a pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales y entidades colaboradoras para hacer balance del camino recorrido en la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y reflexionar sobre los retos que aún quedan por delante. El encuentro, celebrado en CaixaForum Madrid, ha servido para poner en valor los avances logrados en investigación, atención a las personas afectadas y colaboración entre todos los agentes implicados, sin perder de vista un objetivo que sigue siendo prioritario: encontrar una cura para la enfermedad.
La Fundación nació en 2016 por iniciativa de Francisco Luzón, tras ser diagnosticado de ELA, con el propósito de transformar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad en España. Desde entonces, la entidad ha trabajado para impulsar la investigación, favorecer la coordinación entre profesionales y asociaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Un recorrido compartido
La inauguración del acto contó con la participación de Sergi Loughney, director general adjunto y director de Asuntos Corporativos de la Fundación «la Caixa»; Estíbaliz Luzón, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, y el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, quienes destacaron la importancia de la colaboración entre administraciones públicas, entidades privadas y sociedad civil para seguir avanzando frente a la ELA.
Durante la jornada también se recordó la figura de Francisco Luzón y el impacto que ha tenido la Fundación en estos diez años. En este contexto, María José Arregui, patrona de la entidad, subrayó la relevancia de disponer de registros de calidad para acelerar el conocimiento sobre la enfermedad, al señalar que compartir información resulta esencial para impulsar la investigación.
Uno de los momentos centrales fue la mesa de diálogo en la que participaron representantes de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y entidades colaboradoras. En ella intervinieron Fernando Escribano, patrono de la Fundación Luzón; Fernando Martín, expresidente de ConELA; el neurólogo Luis Varona, del Hospital Universitario Basurto; el investigador Rubén López, de la Universidad Autónoma de Barcelona, y Sonia Vidal, del Departamento de Investigación Científica de la Fundación «la Caixa». Todos ellos coincidieron en la necesidad de mantener el trabajo coordinado para acelerar tanto la investigación como la mejora de la atención a las personas con ELA.
La investigación como prioridad
La mirada hacia el futuro ocupó un lugar destacado durante el aniversario. Màrius Rubiralta, vicepresidente de la Fundación y presidente de su comité científico, expuso las principales líneas estratégicas para los próximos años, mientras que Mónica Povedano, directora de la Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge, abordó los retos a los que se enfrentan diariamente los profesionales y las personas afectadas por la enfermedad.
La dimensión internacional del trabajo desarrollado por la Fundación también estuvo presente gracias a la intervención de Leonard van den Berg, presidente del consorcio europeo de ensayos clínicos en ELA (Tricals), quien puso en valor la contribución de la entidad española al impulso de la investigación colaborativa y su reconocimiento en el ámbito científico internacional.
La jornada concluyó con un mensaje grabado de Juan Carlos Unzué, patrono de honor de la Fundación Luzón, en el que volvió a reivindicar la necesidad de seguir dando visibilidad a la ELA, y con la intervención de clausura de Estíbaliz Luzón, quien agradeció el compromiso de todas las personas e instituciones que han acompañado a la Fundación durante esta década. En su discurso insistió en que la investigación científica seguirá siendo el eje prioritario de la entidad para avanzar hacia tratamientos más eficaces y, en el futuro, lograr una cura para la enfermedad.
