Después de más de veinte años cuidando de personas con enfermedad renal, sigo convencida de que la mayor parte de lo que he aprendido no estaba en los libros. Me lo han enseñado las personas con las que he compartido una parte de su camino. Me lo han enseñado sus preguntas, sus silencios, sus miedos y también su extraordinaria capacidad para adaptarse a una vida que nunca imaginaron tener.
Con el tiempo comprendí que la enfermedad renal crónica no es solo una enfermedad de los riñones. Es una enfermedad que transforma la vida. Cambia la manera de hacer planes, condiciona decisiones familiares, obliga a reorganizar el día a día y enfrenta a las personas a una incertidumbre para la que nadie está preparado. Es, entonces, cuando descubres que cuidar significa mucho más que tratar una enfermedad, significa cuidar un proyecto de vida.
A menudo hablamos de la enfermedad renal desde la perspectiva del diagnóstico, la diálisis o el trasplante. Todo eso es imprescindible. Pero existe otra realidad, mucho menos visible, que rara vez aparece en una historia clínica. Es la preocupación de una madre que teme no poder cuidar de sus hijos como antes; de un abuelo que se pregunta si seguirá viajando con sus nietos; de un joven que siente que su futuro ha cambiado demasiado pronto.
Quizá por eso nunca he entendido los cuidados como un complemento del tratamiento. Para mí, forman parte del tratamiento. Cuando una persona comprende lo que le está ocurriendo, participa en las decisiones sobre su salud y siente que no está sola, afronta la enfermedad de otra manera. La ciencia nos ofrece respuestas; los cuidados ayudan a transformar el miedo en confianza y la incertidumbre en esperanza.
En ese camino, las enfermeras ocupamos un lugar privilegiado. Tenemos el privilegio de entrar en la vida de las personas en algunos de sus momentos más difíciles, pero también en algunos de los más esperanzadores. Estamos cuando alguien recibe un diagnóstico que cambia su vida, cuando aprende a convivir con la diálisis, cuando espera un trasplante o cuando celebra que puede volver a hacer planes. Permanecemos cuando otras etapas pasan. Y quizá esa continuidad sea uno de los mayores valores de nuestra profesión.
Con frecuencia se dice que las enfermeras educamos, acompañamos o cuidamos. Todo eso es cierto. Pero, con los años, he descubierto que nuestra verdadera responsabilidad va mucho más allá. Nos ocupamos de ayudar a que las personas recuperen la confianza para seguir viviendo. Traducimos la complejidad de la enfermedad en información comprensible, el miedo en tranquilidad y la incertidumbre en decisiones compartidas. Las personas no siempre recuerdan el nombre del tratamiento que recibieron. Sin embargo, rara vez olvidan a quienes les hicieron sentir que no estaban solas.
Con el paso de los años también comprendí que cuidar significa compartir. Compartir el conocimiento, la experiencia y todo aquello que puede ayudar a otras enfermeras a cuidar mejor. Esa convicción fue la que me llevó a aceptar la dirección del libro Atención enfermera a personas con enfermedad renal, publicado por Elsevier. Después de tantos años junto a personas con enfermedad renal, sentía la responsabilidad de devolver a la profesión una pequeña parte de todo lo que ellas y las enfermeras con las que he compartido camino me habían enseñado.
Desde el primer momento tuve claro que no quería coordinar únicamente un manual. Quería construir una obra colectiva, un libro escrito por enfermeras referentes de toda España, con trayectorias diferentes, pero unidas por una misma manera de entender nuestra profesión: cuidar con rigor científico, con evidencia, con humanidad y sin perder nunca de vista que, detrás de cada enfermedad renal, hay una persona con una historia única.
He dedicado una parte importante de mi vida a la investigación porque creo profundamente en la innovación. Pero también he aprendido que innovar solo tiene sentido cuando mejora la vida de las personas.
Cuando pienso en todo lo que las personas con enfermedad renal me han enseñado a lo largo de estos años, siempre llego a la misma conclusión: cuidar es mucho más que prestar una asistencia excelente. Cuidar es escuchar antes de responder, acompañar antes de dirigir y comprender que cada persona vive su enfermedad de una manera única.
Si después de más de veinte años pudiera resumir en una sola frase todo lo que las personas con enfermedad renal me han enseñado, diría que la ciencia nos ayuda a vivir más, pero son los cuidados los que dan vida a esos años. Al final, ese es el verdadero sentido de nuestra profesión. No cuidar una enfermedad, sino acompañar y sostener un proyecto de vida.
Por María Ángeles Gómez González, directora de Enfermería del Hospital Universitario Príncipe de Asturias de Madrid y directora del libro Atención enfermera a personas con enfermedad renal
