La participación de los pacientes en la evaluación de las tecnologías sanitarias ya no es una opción, sino una necesidad. Así lo defiende Lourdes Álvarez Callejo, directora de programa de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), quien subraya que la experiencia de quienes conviven con una enfermedad es clave para determinar qué innovaciones aportan realmente valor y responden a necesidades no cubiertas.
En una píldora de vídeo, Álvarez recuerda que la nueva normativa europea sobre evaluación de tecnologías sanitarias sitúa al paciente en el centro de la toma de decisiones y lo reconoce como un experto más dentro de los procesos de evaluación. “Es fundamental contar con una evidencia científica clara, pero también es muy importante incorporar las experiencias personales de los propios pacientes”, afirma.
La Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del ISCIII forma parte de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y también participa en las estructuras europeas encargadas de analizar la incorporación de nuevas tecnologías al sistema sanitario. Según explica Álvarez, el nuevo reglamento europeo ha establecido una serie de principios destinados a impulsar la participación de los pacientes en estos procesos. El objetivo es que sus aportaciones tengan un peso similar al de otros expertos, como los profesionales clínicos.
En este sentido, considera que las asociaciones de pacientes pueden aportar información esencial sobre aspectos que no siempre aparecen reflejados en los ensayos clínicos o en los estudios científicos, como el impacto real de una enfermedad en la vida diaria, las barreras de acceso a determinados tratamientos o qué entienden los propios afectados por innovación. “Los pacientes pueden aportar su visión sobre los resultados en salud que consideran importantes, las dificultades que encuentran para acceder a las tecnologías sanitarias y qué valoran realmente como innovación”, destaca.
Formación y colaboración para una participación efectiva
Para que esta participación sea realmente útil, la directora de programa del ISCIII señala que es necesario fortalecer la comunicación entre las distintas asociaciones de pacientes y favorecer su formación en evaluación de tecnologías sanitarias. A su juicio, disponer de conocimientos básicos sobre estos procesos permitirá que las conversaciones entre pacientes, investigadores y responsables de evaluación sean más fructíferas y ayuden a generar información de mayor calidad para la toma de decisiones.
Además, considera que las organizaciones de pacientes deben desempeñar un papel activo a la hora de identificar necesidades y ayudar a establecer prioridades dentro del sistema sanitario.
Uno de los mensajes centrales de su intervención es que la innovación sanitaria debe ir más allá de la novedad tecnológica. “Que algo sea nuevo no significa necesariamente que vaya a beneficiar a los pacientes”, advierte Álvarez, quien insiste en que las decisiones sobre incorporación de nuevas tecnologías deben basarse en su utilidad real para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas.
Por ello, considera imprescindible contar con la opinión de los pacientes para determinar qué innovaciones aportan un valor añadido y cuáles responden verdaderamente a las necesidades de quienes conviven con una enfermedad.
Una mejor evaluación para una mejor atención
La responsable de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias concluye que la participación de los pacientes contribuye a mejorar la calidad de los procesos de evaluación y, en consecuencia, la calidad de las decisiones que se toman dentro del sistema sanitario.
“Necesitamos que los pacientes participen en estos procesos para hacer una mejor labor y para que el resultado de nuestro trabajo tenga la calidad necesaria y suficiente en el ámbito de la atención sanitaria”, señala.
Un mensaje que refuerza la creciente tendencia, tanto en España como en Europa, de incorporar la voz de los pacientes en las decisiones que afectan a su salud, reconociendo que la evidencia científica y la experiencia vivida son dos elementos complementarios para avanzar hacia una sanidad más eficaz, participativa y centrada en las personas.
