Visibles y en primera fila, como los grandes, y como seguramente merecemos. Todos los enfermos lo merecen.
No sé si será la primera vez, pero ojalá no sea la última, en la que los pacientes estén en el centro de un simposio, mostrando su realidad y recibiendo de la comunidad médica ese mensaje de “os vemos”, tan poderoso y necesario.
Así sucedió el pasado 23 y 24 de abril en Madrid, en el Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, en el primer simposio internacional que se celebra en España dedicado específicamente a la hipotensión intracraneal espontánea, las fugas de líquido cefalorraquídeo y los trastornos de la dinámica del LCR.
Allí, varios pacientes de esta patología y miembros de la asociación Ahifuga, tuvimos el privilegio de contar con unas tumbonas que nos permitieron asistir al evento y a la vez mostrar de primera mano las limitaciones de esta patología: con una fuga de líquido cefalorraquídeo, pasado cierto tiempo en vertical, tu cerebro deja de flotar plácidamente y empieza a caer, arrastrando estructuras nerviosas y dando lugar a una hecatombe en forma de dolor de cabeza intenso, náuseas, acúfenos…
Esa condición elimina una vida normalizada, con su trabajo, sus salidas de ocio y su independencia, algo que no valoras hasta que no lo pierdes. Y debes tumbarte si quieres sobrevivir. Pero, ay, el mundo no está diseñado para vivirlo en horizontal, por eso nos perdemos tantos trocitos de vida. Y por eso este simposio fue especialmente significativo, porque la ciencia nos escuchó y nos dio accesibilidad y dignidad.
Una actividad pionera
El evento fue organizado por la Cátedra de Neurointervencionismo de la Universidad Autónoma de Madrid y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, y contó con la colaboración de la asociación de pacientes Ahifuga. Pero el principal promotor, fue el Dr. Claudio Rodríguez, director de ambas instituciones y jefe de la Unidad Integrada de Neurorradiología Intervencionista del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y el grupo de hospitales públicos Quirónsalud-Madrid.
El Dr. Rodríguez fue el verdadero artífice de esta pequeña maravilla, que a la vez fue inmensamente grande para los pacientes y que ha marcado un antes y un después en nuestras vidas. A veces, hay profesionales de la salud que se implican en resolver patologías difíciles y desagradecidas, que saben escuchar, empatizar y que deciden intentar mejorar la calidad de vida de las personas, aunque exista el riesgo de que no haya laureles ni grandes podios al final del camino. Esos profesionales que sí están investigando, escuchando y trabajando para cambiar esta realidad se merecen nuestro más profundo agradecimiento y reconocimiento. Nada tan valioso como construir alianzas reales entre médicos, investigadores y pacientes.
Nunca hubiéramos soñado con este simposio y con poder escuchar de primera mano a los “magos” de las fugas de LCR a nivel mundial: el Dr. Schievink, Dra. Gray, Dr. Beck… y un largo etcétera que no cabrían en esta reflexión y a los que se les unieron los mejores equipos del Instituto de Neurointervencionismo de la FJD. Mientras mantengan la ilusión y sigan avanzando con nuevos hallazgos a nivel de diagnóstico y tratamiento, nosotros mantendremos viva la esperanza de recuperar nuestra antigua vida y de que los que vengan detrás lo tengan un poquito más fácil.
La escucha del paciente
Aparte del privilegio de aprender de todo ese talento nacional e internacional, tuvimos el doble privilegio de que se escuchara nuestra voz como pacientes. Intentamos que se entendiera el alcance de esta enfermedad y pudimos manifestar nuestras reivindicaciones y deseos futuros, como esa necesidad de contar con un centro de referencia nacional público que acorte los tiempos de diagnóstico, proporcione los mejores tratamientos y reduzca la enorme desigualdad territorial que todavía existe.
Nuestra compañera Martha Rodríguez, investigadora y profesora de filosofía en la Universitat Politècnica de València, además de paciente, destacó la importancia de construir alianzas entre profesionales, instituciones, asociaciones de pacientes, gestores sanitarios e investigadores. Además, introdujo una reflexión ética imprescindible: la necesidad de plantearse qué voces no están siendo escuchadas en las decisiones sanitarias. Este simposio no resolverá de inmediato todos los problemas, pero somos conscientes de que algo está empezando a cambiar. Ahora existe una red más fuerte de profesionales, investigadores y pacientes empujando en la misma dirección.
La esperanza hoy está más cerca que nunca.
Por Ana Martín Fragas, presidenta de la Asociación Ahifuga
