8 entradas en la categoría Espondilitis Anquilosante

El pasado día 27 de febrero AEEF junto al Hospital Universitario de Fuenlabrada , el Ayuntamiento de Fuenlabrada y UCB Cares se realizó en el Salón de Actos del Hospital el I Encuentro de pacientes y familias con profesionales de la Salud en EA. Para nosotros es un lujo poder contar con los profesionales del hospital de Fuenlabrada, apoyo institucional del ayuntamiento y como no, con los profesionales que nos cuidan a lo largo de nuestra vida con las espondiloartritis.

Esta jornada contó con el aval de CEADE de la cual es miembro AEEF.

 

La verdad es que ha sido una experiencia muy enriquecedora para los pacientes, familiares y especialistas, donde se abordaron temas de máximo interés y que consideramos la opinión de los pacientes y profesionales.

Organizado por: Hospital Universitario de Fuenlabrada.

Coordinado por:

  • Pedro Plazuelo. Presidente de CEADE y presidente Asoc. EA de Fuenlabrada
  • Dr. Mario García Gil. Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario de Fuenlabrada
  • Dra. Pilar Ahijado. Reumatóloga del Hospital Universitario de Fuenlabrada

Los temas que abordamos:

¿Qué debemos conocer de las espondiloartritis?

La Dra. Pilar Navarro, reumatóloga del hospital colaboradora y  amiga de AEEF, nos adentro por la historia de esta patología, haciendo un recorrido por la historia y poniendo de manifiesto que esta enfermedad no es nueva, ya que hay datos que la situan en 1867 o en tiempos egipcios. Fue una exposición cargada de información que desconocíamos y que nos asombró. Paso por los diferentes criterios diagnósticos y reveló información de los nuevos tratamientos.

Necesidades de los pacientes con Espondiloartropatias

Nuestro presidente Pedro Plazuelo, realizó una exposición de que necesidades tenemos los pacientes, tanto por parte de los especialistas, hospitales, y administración. Puso en valor el importante papel y apoyo que suponen los familiares de los pacientes, y a los que se debe tener en cuenta en las consultas y asociaciones de pacientes.

La importancia del papel de la COMUNICACIÖN y el ¨DIALOGO , en toda su expresión:

Médico – paciente

Médico – familiar

Paciente – paciente

Todos de vital importancia para llevar una mejor adherencia a los tratamientos, mejor comprensión y sobre todo la respuesta a muchas dudas que tenemos los paciente y los profesionales.

Puso énfasis en el orgullo que siente al ir fuera de Madrid en conferencias y decir que el hospital Universitario de Fuenlabrada receta a los pacientes diagnosticados de espondiloartritis la asociación AEEF, los pacientes salen de las consultas con su receta de que se acerquen por AEEF que allí les darán la información necesaria, veraz de que deben hacer, como y donde. Sabemos del escaso tiempo de las consultas y para nosotros es vital que los pacientes no se pierdan o se mal informen en internet, sabemos dosificar la información que damos, personalizada para cada etapa de la enfermedad, pero sobre todo que el paciente no se sienta sólo, de que llega a la sede, le acompañamos durante toda la evolución de la enfermedad. Disponemos de los recursos necesarios y terapias, impartidas por PROFESIONALES DE LA SALUD, no nos vale cualquier profesional, queremos aquellos que conozcan la enfermedad y sepan como abordarla, teniendo en cuenta capa persona, situación y evolución de la patología.

Somos una entidad seria, no hacemos las cosas de cualquier forma, somos personas que padecen una enfermedad que llevaremos toda la vida. La enfermedad es el equipaje que llevas en todo tu viaje de la vida, pero tú decides como quieres llevarlo, solo o con nosotros, tus familiares y tus médicos.

MESA Redonda: Planificación familiar en Espondilo artropatías: Retos y Oportunidades

Las Doctoras María Galindo y Leticia León nos adentraron en ese tema que se debe tratar con nuestros médicos y si no lo abordamos nosotros, ellos deben preguntar. La planificación familiar a la hora de plantearse tener hijos, que no por padecer este tipo de enfermedades debemos dejarlo al final de nuestras prioridades, que podemos tener hijos y debemos planificarlo ya que será mas fácil y mejor, que si no se hace. Que en esta planificación deben estar todos los agentes que participan de nuestra enfermedad, obstetricias, reumatólogos, digestivos y ginecólogos, todos deben planificar con el / la paciente el futuro de ese embarazo y no llegar a la consulta cuando es tarde o peor. Hay que plantear en la consulta nuestras dudas, miedos o planes de futuro.

Se abordaron tabús o temas que no se tocan con tanta asiduidad, como las relaciones sexuales, que en ocasiones por la falta de movilidad o discapacidad en vez de ser placenteras, son un problema que deriva en no tener hijos, o en algunos caso problemas de pareja. Tenemos una batería de materiales e información que podemos dar en consulta y plantear este tema con total normalidad, tanto por parte del/la paciente como de su pareja. En ocasiones no se toca y es el inicio de que las parejas tengan embarazos no planificados o sea un problema tener relaciones, momento, como tenerlas, cuando….sabemos que cuando hay dolor y brotes, es mas complicado tener relaciones y en ocasiones huimos de tenerlas, pero hay que tenerlas, de otras formas, pero tenerlas.

Dos grandes ponentes y dos grandes temas que se trataron en esta mesa y que no dejaron indiferente a nadie en la sala.

DEBATE: LA SALUD NOS MUEVE EN ESPONDILOARTROPATIAS

Aunque ya el tiempo se echaba encima, pudimos tener información de primera mano del equipo de Fisioterapeutas  nos hablaros de la importancia de la realización de ejercicio como parte de nuestro tratamiento. De como realizarlo y donde, solos o en grupo. Mejor en grupo ya que nos obligamos y está demostrado que hay mayor adherencia al tratamiento.

Jornada de Convivencia AEEF-Toledo 2019

Jornadas de Convivencia AEEF Toledo 2019

Los días 23 y 24 de marzo, AEEF realiza una Jornada de Convivencia para pacientes, familiares y amigos a Toledo.

Está previsto que lleguemos al Hotel Beatriz a las 12 am del día 23.

Por la tarde realizaremos una visita guiada por Toledo, donde conoceremos la historia de esta gran ciudad y disfrutaremos de charlar de forma amigable con cuidadores y familiares.

El domingo 24 por la mañana será la Asamblea General Ordinaria y extraordinaria de AEEF.

Está prevista una asistencia de unas 60 personas, que para AEEF dice mucho de como perciben nuestros socios y familiares, el trabajo que realizamos.

Si aún no te has inscrito, estas a tiempo. Llama a Antonio (vicepresidente de AEEF) 665595206

EL precio de esta actividad socio + acompañante en régimen de PC es de 125€ la pareja en hab. doble

Amigos, simpatizantes precio de 212€ la pareja.

Te esperamos!!!!

 

en acción Bankia apoya el ejercicio para personas afectadas de Espondilitis

En acción Bankia apoya a AEEF en 2018

Parte del tratamiento de las personas que padecen Espondilitis es la realización continuada de ejercicio junto a los tratamientos farmacológicos, en 2018 en acción Bankia apoyó a AEEF y estos pacientes vieron cubierta esta parte del tratamiento.

Apoyo en acción Bankia

Bankia apoya proyecto de Rehabilitación Acuática 2018

 

  • El papel de las terapias acuáticas como parte del tratamiento de los pacientes afectados de espondilitis forma parte de las actividades impartidas por AEEF.

 

  • La calidad de vida de los pacientes es uno de los objetivos de este proyecto ya que se estima que en la Comunidad de Madrid pueden padecerla en torno a 25.000 personas.

 

  • Según los pacientes: “la realización de ejercicio forma parte de su tratamiento y mejora la movilidad, lo cual permite llevar una vida normal”

 

Fuenlabrada,01 de diciembre de 2018.-

El tratamiento en piscina y balnearios mejora la funcionalidad y el estado de ánimo de personas afectadas por espondilitis anquilosante y Espondiloartritis.

La Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada ha realizado la terapia acuática para pacientes con espondilitis, un tipo de tratamiento con el que se pueden conseguir importantes mejoras en el estado físico de estas personas y proporciona además beneficios en los aspectos cognitivos, influye positivamente en su estado de ánimo y aumenta la relajación, lo que mejora la concentración y facilita el sueño. Quince pacientes se benefician ya de esta terapia, que se puso en marcha la a principios de 2018 en dos programas, uno semanal en la piscina climatizada del Centro Deportivo El Galeón y otro anual de cinco días de duración en Balneario de la costa.

Según la evidencia científica disponible, la terapia acuática viene demostrando su efectividad a lo largo de la última década y se considera una elección de rehabilitación holística e integral, que tiene en cuenta tanto aspectos físicos como cognitivos y emocionales en la recuperación de las personas que se benefician de ella. El tratamiento del paciente en flotación e ingravidez a temperatura adecuada facilita la movilidad y mejora su capacidad funcional.

La aplicación de la terapia acuática para personas adultas con patologías reumáticas en el campo de la fisioterapia y la terapia ocupacional está en constante evolución y algunas de sus utilidades son de gran relevancia para la independencia funcional y el fomento de la autonomía de este colectivo de pacientes. Entre los beneficios que aporta, destaca la mejora de la marcha, el control postural y las actividades del día a día, lo que aumenta la calidad de vida global del paciente. Mediante esta terapia se buscan cambios en el paciente en cuanto a estructura y funciones corporales, actividad y participación, en un entorno tan concreto y versátil como es el medio acuático.

Esta nueva actividad estará apoyada por en.Acción Bankia y dará cobertura de tratamiento a pacientes con esta patología, prescrita bajo la tutela de profesionales de Medicina rehabilitadora. Las principales personas beneficiarias de esta terapia serán pacientes que sufren procesos reumáticos como espondilitis anquilosante o Espondiloartritis axial. La terapia será impartida tanto por fisioterapeutas como por terapeutas ocupacionales.

Previsión de 1.200 sesiones anuales de rehabilitación acuática tanto en piscina climatizada como balneoterapia grupal en balnearios nacionales.

El programa se inicia con dos sesiones semanales por paciente en horario de tarde, para lo que se ha adaptado la actividad y agendas de la unidad. En la fase inicial de puesta en marcha del programa está previsto tratar a quince pacientes por día, lo que supone unas 1.200 sesiones anuales. El personal fisioterapeuta del Centro Deportivo El Galeón junto a los terapeutas del Balneario será quien lleve a cabo esta prestación.

Para la puesta en marcha, todo el equipo está formado en el abordaje terapéutico en Espondiloartritis, con el fin de conseguir la competencia necesaria.

De esta manera, con el apoyo de Bankia a este proyecto se cubre parte de la terapia para pacientes afectados con Espondiloartritis axial.

 

Para más información

Asociación De Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada

Pedro Plazuelo/ Antonio González

Tel.: 665595205/ 665595206

Los fondos recaudados se destinarán a la atención social y psicológica de los enfermos de espondilitis y sus familiares.

FUENLABRADA CELEBRA UNA GALA BENÉFICA PARA APOYAR A LOS ENFERMOS DE ESPONDILITIS

La Asociación Cultural y Flamenca Arborea apoyando a los pacientes de Espondilitis de Fuenlabrada

 

 

 

El próximo día 21 de septiembre a las 19 h. tendrá lugar en el Centro Cultural La Serna de Fuenlabrada una gala benéfica, a favor de AEEF, con el fin de recoger fondos para sus proyectos de apoyo a pacientes afectados de espondilitis

La espondilitis es una enfermedad que padecen más de 250.000 personas en España, afecta principalmente a las articulaciones de la columna vertebral aunque puede afectar a otros órganos como intestinos, ojos, corazón y otras articulaciones (hombros, rodillas, tendones)

La gala será presentada por Victor Rodríguez, a la que asistirán trescientas personas,  en la que se representará la obra de Federico García Lorca, La Casa de Bernarda Alba,  bailada en flamenco por la Asociación Cultural Flamenca  Alborea.

El objetivo de este  evento es la recaudación de fondos para la prestación de servicios de atención social y psicológica gratuitos a los enfermos de espondilitis  y sus familiares, así como el fomento de la investigación  y el desarrollo de programas de información y prevención para conseguir la detección precoz de la enfermedad, según se informa en una nota de prensa.

Los interesados en acudir a la gala podrán reservar su entrada a partir del 11 de Septiembre, a las 9.30 horas, a través de la  Asociación de Espondilitis de Fuenlabrada, o a través del teléfono 665595206-665595207. Con la adquisición de la entrada se realiza un donativo de 3 euros al citado colectivo sin ánimo de lucro.

 

Dada la acogida que este evento tiene entre los colaboradores y amigos de la AEEF se informa que “las reservas se efectuarán  por estricto orden de llegada o llamada”. Una vez agotadas las plazas disponibles, se registrarán las peticiones en una lista de reserva. La AEEF y Arborea espera la asistencia de unas 300 personas.

Fila Cero 

Los representantes oficiales de las dos asociaciones

-Dª Susana  Domínguez Díaz  (Asociación Cultural Flamenca Alborea”)

-D. Pedro Plazuelo Ramos (Presidente AEEF)

Pronunciarán unas palabras de agradecimiento a los presentes.

Tú haces un mundo mejor, participa y siente que merece la pena luchar por un mundo mejor.

Fuenlabrada acoge la VII Semana de la Discapacidad

Las asociaciones de pacientes, a través de talleres y actividades educan a los jóvenes de Fuenlabrada acerca de la discapacidad y como pueden cambiar la percepción que todos somos capacitados.

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Descargar Programa en pdf.

Como en años anteriores AEEF esta en la organización de la VII Semana de la discapacidad, una de las partes que más nos satisface es la de sensibilizar, pero no a los adultos como hacemos normalmente, sino a los jóvenes, en esta semana pasarán más de 800 jóvenes escolares de nuestra localidad, y podrán participar en talleres vivenciales donde sabrán las dificultades que superan las personas con discapacidades como dolencias de espalda, ceguera, sordo – mudos, etc.

Dicen que una imagen vale más que mil palabras , en nuestro caso una vivencia vale más que todas las explicaciones que podamos dar y la experiencia de otras ediciones nos da la razón.

Cambiar el estigma de la sociedad hacia las discapacidades pasa por sensibilizar y formar desde las edades más tempranas,desde la AEEF y todas las entidades que participamos conjuntamente con el Ayuntamiento de Fuenlabrada apostamos hace siete años por ello y creemos que lo estamos haciendo bien.

Queremos invitaros a participar con nosotros y sobre todo aprender que en nuestra localidad hay al alcance del ciudadano un gran número de asociaciones de pacientes al servicio de las PERSONAS que en alguna etapa de su vida puedan precisar.

El próximo día 26 de Noviembre arranca la VII Semana de la Discapacidad cuya inauguración será a las 18:00 h en el Centro Cultural Tomás y Valiente , y nos gustaría contar con tu presencia, acompáñanos.

Para más información:

AEEF

Antonio González 665595206

Manuel Pérez       665595207

Dos de las mejores fisioterapeutas nacionales con amplia experiencia en pacientes afectados de espondilitis y enfermedades reumáticas abren clínica en Fuenlabrada.

La Espondilitis tiene nuevo espacio en Fuenlabrada.

Fuenlabrada 24 de Septiembre de 2012

AEEF y Novafisio Salud,  preparan convenio de colaboración para poner al alcance de enfermos de esta asociación acceso a fisioterapia en las mejores condiciones.

Elena Rodríguez López                 nºCol. 4823
Victoria Garnacho Garnacho    nº Col. 6574
Telf. 912097172 / 601200960

Cita previa telefónica.

Clinica Novafisio Salud en Fuenlabrada, dos de las mejores fisioterapeutas nacionales  con amplia experiencia en pacientes afectados de espondilitis y enfermedades reumáticas.

Fuenlabrada ha sido la localidad elegida por dos de las mejores fisioteraputas para instalar su nueva clínica especializada en enfermedades reumáticas en especial la espondilitis anquilosante, enfermedad que cuenta con una asociación de pacientes en dicha localidad.

Elena Rodríguez López y Victoria Garnacho Garnacho son las dos profesionales que están al frente de esta clínica, especializada en artritis,espondilitis,dolores musculares, lesiones deportivas.

Elena Rodríguez ha colaborado en muchas ocasiones con la asociación de pacientes de espondilitis de Fuenlabrada, tanto en congresos, como en actividades y fisioterapia.

La importancia del cuidado de la salud pasa en muchos momentos por tener acceso a los mejores profesionales, con las mejores técnicas y con los conocimientos necesarios para estar seguros de que no nos van a lesionar en vez de curarnos, desde AEEF avalamos la profesionalidad de estas dos profesionales que han puesto a disposición de los ciudadanos de Fuenlabrada todos sus conocimientos, y profesionalidad. En tiempos de crisis se hace dificil tomar la decisión de llevar a cabo aquel proyecto  que se sueña realizar y creer en lo que se hace.

Para más información de los servicios y terapias:

Novafisio Salud  912097172 / 601200960

Fuente: AEEF

 

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Este Certamen es una forma de dar visibilidad social a las enfermedades reumáticas y a la labor que hacemos desde las asociaciones de pacientes.

El Círculo de Bellas Artes acoge una exposición de las fotografías ganadoras del I Certamen de Fotografía sobre Enfermedades Reumáticas

  • Fecha: del lunes 9 al domingo 15 de julio
  • Horario:
  1. Lunes a sábado:

Mañanas: 11:00 – 14:00 horas

Tardes: 17:00 – 21:00 horas

  1. Domingo: 11:00 – 14:00 horas
  • Lugar: Círculo de Bellas Artes (C/ Alcalá, 42)
  • Entrada gratuita

Madrid, 5 de julio de 2012.- El Círculo de Bellas Artes acogerá la semana del 9 al 15 de julio una exposición en la que se presentarán las fotografías ganadoras del I Certamen de Fotografía sobre Enfermedades Reumáticas. Con el objetivo de incrementar el conocimiento de estas patologías, que afectan a una de cada cuatro personas mayores de veinte años en España, la Coordinación Nacional de Artrtis (ConArtritis), la Liga Reumatolóxica Galega, la Lliga Reumatológica Catalana y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), con la colaboración de Abbott, presentarán las fotografías ganadoras. La iniciativa tiene como objetivo concienciar a la población sobre el impacto de las enfermedades reumáticas y sobre la importancia del diagnóstico precoz.

El acto de inauguración y entrega de premios contará con la presencia de Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, Dàmaris Juan Sala, vicepresidenta de la Lliga Reumatológica Catalana y Esteban Plata, presidente y consejero delegado de Abbott en España.

Según los datos del último estudio  realizado en el marco de este certamen de fotografía, el 90 por ciento de los afectados por enfermedades reumáticas demanda una mayor concienciación por parte de la población y más de la mitad de los encuestados apuesta por la expresión artística, como la fotografía, para dar visibilidad a estas patologías[1]. Con el fin de responder a esta demanda de los pacientes y dar a conocer estas enfermedades, las entidades organizadoras y colaboradoras de este certamen quieren acercar a la población estas fotografías en una exposición que se ofrecerá de forma gratuita a todos los interesados.

 

Para más información:
Agencia Ketchum Pleon
Guadalupe Sáez / Raúl Torres
guadalupe.saez@ketchumpleon.com
raul.torres@ketchumpleon.com 
Telf.: 91 788 32 40 / 91 790 33 18
 

[1] Estudio realizado por la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis, la Liga Reumatolóxica galega, la Lliga Reumatològica Catalana con la colaboración de Abbott en 2012.

CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

Con motivo del Día Mundial de la Espondilitis el próximo 5 de Mayo se reúnen las asociaciones de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis en Fuenlabrada.

Por esta razón, con motivo del Día Mundial de la Espondilitis, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) ha organizado el I Certamen de Fotografía sobre Enfermedades Reumáticas, cuyo objetivo es llamar la atención sobre la importancia del diagnóstico precoz y contribuir, de esta forma, a reducir el impacto individual y social de estas patologías, además del papel fundamental que tienen la relación médico-paciente y la implicación del propio paciente en la evolución de la enfermedad. El concurso, abierto a la participación de pacientes, médicos y población general.
www.certamenfotografiareumatologia.es.

El plazo para la recepción de los trabajos comenzará a partir de la publicación de las presentes bases y concluirá a las 15:00 horas del día 30 de mayo de 2012

PARTICIPA

Categorías

La participación en el concurso está abierta a todas las personas, aficionadas o profesionales de la fotografía, que sean autores de las imágenes presentadas y cumplan con lo establecido en las bases. Los participantes menores de edad podrán hacerlo con la autorización firmada por los padres o tutores, que se adjuntará al envío de las obras. Las categorías a las que te puedes presentar son las siguientes:

  • Público General
    Categoría premiada con 1.200 €/netos
  • Profesional Médico
    Categoría premiada con 1.200 €/netos

    Sólo podrán participar especialistas colegiados que acrediten condición de médico o personal de enfermería.
    Se valorarán aquellas imágenes que, desde un punto de vista médico, muestren el impacto de la patología en el paciente y su entorno, así como la importancia del diagnóstico precoz, la importancia de la atención sanitaria y la influencia de los tratamientos médicos.

  • Pacientes y Asociaciones
    Categoría premiada con 1.200 €/netos

    Se valorarán aquellas imágenes que muestren tanto el impacto individual y social de la enfermedad reumática como la importancia y el papel de las asociaciones de pacientes.

Premio especial del jurado popular:

Se premiará con una cámara réflex a la imagen elegida mediante votación popular en la web www.certamenfotografiareumatologia.es

La votación popular estará disponible en la web después del periodo de inscripción de obras.

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