Resumen de la actividad semanal de las asociaciones en Somos Pacientes

Un videoclip de ALCER, la política de Estado de CEAFA y los talleres de FEGEREC, en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

El nuevo videoclip de la campaña ‘Escucha a tus riñones’ de ALCER, las propuestas de CEAFA en el Congreso de los Diputados, el taller escolar sobre enfermedades raras de FEGEREC y la jornada termal de AEXPE, protagonistas de la semana en nuestra sección Asociaciones al Día.

Presentado el nuevo videoclip de la canción ‘Invicta’ para la campaña ‘Escucha a tus Riñones’
El pasado 26 de octubre, formando parte de las XXVI Jornadas Nacionales de Enfermos renales, se presentó en Madrid el nuevo videoclip de la canción ‘Invicta’, compuesta por la cantante y ex componente del grupo Tahúres Zurdos Aurora Beltrán. En esta nueva versión de su canción, Aurora  Beltrán está acompañada por el también cantante David de María. Ambos han cedido su trabajo altruistamente para la campaña ‘Escucha a tus Riñones’. Este videoclip es muy especial para la Federación Nacional de Asociaciones ALCER porque en él aparecen también los niños y niñas con enfermedad renal que participan en el proyecto ‘CRECE’. La autora de la canción, Aurora Beltrán, es también paciente renal y pretende con la misma dar un mensaje de optimismo y lucha para afrontar esta enfermedad crónica con la fuerza suficiente. Este mensaje es el que quiere dar también ALCER y por ello han unido sus fuerzas para la campaña ‘Escucha a tus Riñones’.

CEAFA y Fundación Sanitas proponen la creación de una Política de Estado sobre el Alzheimer en el Congreso de los Diputados
El Alzheimer y el resto de demencias constituyen uno de los mayores problemas de salud pública a los que se enfrenta nuestra sociedad, un desafío de incidencia mundial. El conjunto de las demencias actualmente afecta a más de 35 millones de personas en todo el mundo, una cifra que se triplicará para 2050, fecha en la que se prevé que habrá 115 millones de personas afectadas directamente. Cada vez hay más personas en el mundo que sufren demencia, una enfermedad de la que no existe curación y que posee un duro proceso evolutivo que requiere de unos cuidados individualizados y especializados con los que conseguir una vida digna. Con el fin de que los representantes políticos aborden el asunto, la Fundación Sanitas y la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA) han presentado este miércoles ante la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados una propuesta para impulsar una Política de Estado sobre el Alzheimer. Ambas entidades comparten el objetivo de que el Alzheimer y otras demencias se conviertan en una prioridad de salud pública de orden nacional e internacional  y que  los países dispongan de sistemas adecuados de asistencia y apoyo para cuidar de las personas que las sufren, tanto ahora como en el futuro.

La Fundación Barrié realiza con FEGEREC un taller escolar sobre enfermedades raras
El martes 29 de octubre se presentó en rueda de prensa el taller escolar ‘Descubriendo las enfermedades raras’, realizado con la colaboración de la Fundación Barrié, en el que participarán más de 600 escolares de sexto de primaria. Javier López, director general de la Fundación Barrié, y Carmen López, directora sanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC), presentaron el programa educativo destinado a sensibilizar a los más jóvenes sobre las enfermedades raras, ya que un alto porcentaje de ellas se diagnostican en la infancia. En estos talleres participarán escolares de sexto de primaria de varios colegios de toda Galicia y se realizarán en octubre y noviembre, contando con el apoyo de un mimo y un cuento narrado por Pedro Brandariz, y se tratarán los aspectos biopsicosociales en las enfermedades raras. Junto con los talleres se realizará un concurso literario abierto a los alumnos participantes donde se premiarán valores que normalicen a los afectados por estas enfermedades. El premio se entregará el próximo 28 de febrero de 2014, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

V Jornada Termal de AEXPE en el Balneario del Jerte
Como cada año y dentro del programa de actividades programadas por AEXPE, tal y como la asociación anuncia en su espacio en Somos Pacientes, “hemos organizado para los días 16 y 17 del próximo mes de Noviembre, unas Jornadas Termales en el Balneario del Jerte”. “Este año tenemos como invitado de honor a D. Pedro Plazuelo Ramos, Presidente de CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis)”, anuncia la entidad.