La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembro de Somos Pacientes, y la Sociedad Andaluza de Neurología (SAN) han firmado un convenio para la creación y desarrollo de espacios específicos de colaboración mutua en beneficio de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares.

Como informa ELA Andalucía, “el objetivo de este acuerdo es crear un instrumento eficaz de participación ciudadana y empoderamiento de los pacientes, así como una incorporación en la toma de decisiones de gestión clínica. Todo ello mediante la participación activa de los profesionales a través del asesoramiento profesional o científico que podrá ser vehiculizado de forma personal o directa”.

Formación e información

El convenio contempla como líneas estratégicas la formación tanto profesional de la Atención Primaria como de los pacientes y cuidadores, para así “crear un círculo –explica la SAN– en el que la información se comparta entre las partes implicadas, dentro del ámbito autonómico, provincial y local”, reconoce el convenio.

Asimismo, el acuerdo establece líneas de trabajo específicas como el desarrollo profesional; la formación continua; la investigación, desarrollo e innovación; la transferencia tecnológica; la información y asesoramiento a las personas afectadas, familias cuidadoras, asociaciones y profesionales implicados en la enfermedad de la ELA y otras demencias; y la sensibilización de la opinión pública, instituciones, entidades y medios de comunicación.

Finalmente, y entre otros aspectos, el convenio también recoge la creación por ELA Andalucía de una comisión paritaria de seguimiento para velar por su cumplimiento.

– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?