Resumen de la actividad semanal de las asociaciones en Somos Pacientes

Hepatitis, sordera, Noonan y espondilitis, protagonistas en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

La conmemoración del Día Mundial de la Hepatitis por parte de ASSCAT centró la actividad de la semana en Asociaciones al Día. Además, la memoria 2012 de FIAPAS; el primer congreso sober el Síndrome de Noonan y el estreno del blog de AEXPE.

Reinvindicaciones de Asscat en el Día Mundial de la Hepatitis
Con motivo de la celebración, este domingo, del Día Mundial de la Hepatitis, ASSCAT (Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis)publicó en su espacio en Somos Pacientes una información titulada ‘Solamente trabajando todos juntos podremos frenar la pandemia de las hepatitis virales’ en la que explican que “la infección por el virus de la hepatitis C (VHC) es la causa principal de hepatitis crónica, cirrosis y carcinoma hepatocelular, así como la indicación más frecuente de trasplante hepático” así como critican que “la inacción de la administración sanitaria en materia de información a la ciudadanía hace que la hepatitis viral siga su camino; la falta de información da lugar a que las personas no sean conscientes que tienen hepatitis viral, a conceptos erróneos, vías de transmisión, falta de concienciación, sistemas de detección y registros” y afirman que “mientras el tratamiento no sea accesible a todos los que los necesitan, tenemos mucho por hacer”. Por último, reivindican: “Hay grandes expectativas con los nuevos fármacos, cada vez más eficaces y menos agresivos. Todo lo que necesitamos es la voluntad política para apoyar la investigación, desarrollar o ampliar la infraestructura para dispensar los tratamientos y facilitar el acceso generalizado al tratamiento del VHC”. Además, la asociación dedica a esta conemoración el editorial y el reportaje principal del último número de su revista.

Memoria FIAPAS 2012
Ya está disponible la Memoria de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) del año 2012 tanto en la web de FIAPAS como en su espacio en Somos Pacientes

I Congreso Estatal sobre el Síndrome de Noonan
ASNC (Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria
) ha hecho pública en su espacio en Somos Pacientes la convocatoria del I Congreso Estatal sobre el Síndrome de Noonan, que se celebrará el próximo 2 de noviembre en la Sala de Exposiciones Mauro Muriedas, en Torrelavega (Cantabria).

Estreno del blog y homenaje al ex presidente de AEXPE
En su espacio en Somos Pacientes, los miembros de AEXPE, la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis Anquilosante, han compartido con todos los lectores y usuarios sus dos novedades más recientes, el estreno de su blog y el homenaje tributado el pasado domingo 21 de julio a su ex presidente, Paco Trejo Simoes. “En un restaurante de Montijo, nos reunimos varios miembros de AEXPE con el motivo de organizar un almuerzo homenaje al expresidente de esta asociación Paco Trejo Simoes. En los postres, el actual presidente Juan Francisco Martín Cabañas dedicó unas palabras de agradecimiento a Paco. Igualmente hizo lo propio la psicóloga de AEXPE Nuria Moreno Rodríguez. Para que constara como recuerdo de este acto homenaje, se le hizo entrega de una escultura en honor al trabajo realizado a lo largo de su presidencia en la asociación”, relatan en la información publicada.

http://youtu.be/s320KG8kppg