Presidente de SIMA, su huella refleja su gran labor en pro de los pacientes con ER

Mensaje de condolencia de FEDER por el fallecimiento de Nicolás Beltrán

Publicado el por Somos Pacientes

Nicolás Beltrán recoje el 'Premio FEDER a Toda una Vida'

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para manifestar su “más sentido pésame” a los familiares, amigos y allegados por el “triste fallecimiento, el pasado fin de semana, de un gran embajador de las enfermedades raras: Nicolás Beltrán“.

En palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER, “Nicolás deja una huella en el camino, una huella imborrable, intachable, sólida y que jamás se va a borrar; una huella que es un fiel reflejo de la gran labor que Nicolás ha realizado a favor de los derechos de las personas con enfermedades raras“.

Por ello, y a través de su comunicado, FEDER ha querido reconocer la labor de Nicolás Beltrán y rendir homenaje a su vida, “ejemplo constante de trabajo, lucha y superación en beneficio de las personas con enfermedades poco frecuentes”.

Ejemplo de compromiso e implicación

Nicolás Beltrán, presidente de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), miembro de Somos Pacientes, fue entre los años 2005 y 2010 delegado de FEDER Comunidad Valenciana, “liderando con compromiso e implicación la acción de la Federación en la Comunidad. Además, Nicolás ha trabajado muy duramente con las familias para contribuir a la accesibilidad, la visibilidad y la movilización social”, destaca FEDER.

Como explica Juan Carrión, “Nicolás es y será para todos los que le conocimos un guerrero incansable y justo, es una parte de nuestro corazón que ha llenado de buenos momentos nuestra historia“.

En reconocimiento a su incansable labor en beneficio de las personas con enfermedades raras, Nicolás Beltrán recibió el pasado 8 de marzo el Premio FEDER a Toda una Vida, galardón que le entregó la Princesa de Asturias en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en la sede del Senado.

– A día de hoy, 52 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?