Resumen de la actividad semanal de las asociaciones en Somos Pacientes

Reuniones con la autoridad sanitaria, premios y conmemoraciones en Asociaciones al Día

Publicado el por Somos Pacientes

La reunión de los pacientes reumáticos con la Secretaría General de Sanidad ha contado con la difusión en Somos Pacientes de dos de las asociaciones particpantes en el encuentro, CEADE y LRG, y se ha convertido en el tema más destacado de la semana en Asociaciones al Día. Además, la Asociación Psiquiatría y Vida nos informó de su premio como iniciativa social más innovadora y ASACO y FEGEREC nos invitaron a participar en la conmemoración de los días de la salud sexual y de las enfermedades raras, respectivamente.

Los pacientes reumáticos tienen voz en el Ministerio de Sanidad
La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis CEADE, La Coordinadora Nacional de Artritis CONARTRITIS, la Liga Reumatológica Catalana (LRC), la Liga Reumatológica Gallega LRG, y la Liga Reumatológica Asturiana (LAR), han mantenido una reunión con Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, para transmitirle las inquietudes y preocupaciones de los más de un millón de enfermos reumáticos “a los que representamos”. Y tanto CEADE como LRG han dado cuenta de la misma en sus respectivos espacios de Somos Pacientes.  Una de las principales líneas de la reunión ha sido las implicaciones que sobre la calidad de vida de las personas con enfermedades reumáticas supone la aplicación del RD-ley 16/2012. Se ha hecho especial énfasis en todo lo relacionado con los tratamientos de los pacientes crónicos y las diferencias de la atención que se están dando en las diferentes CCAAy en provincias e incluso hospitales de una misma provincia o Comunidad Autónoma.

El Proyecto Teatro Accesible encabeza las 10 iniciativas sociales españolas más innovadoras
La Fundación Compromiso y Transparencia reconoce anualmente las que han sido las diez mejores iniciativas de innovación social durante el anterior curso, en esta primera edición correspondiente a 2011-2012. El Proyecto Teatro Accesible es una iniciativa que surge de la colaboración de APTENT BE ACCESSIBLE! y la Asociación Psiquiatría y Vida (Centro de Rehabilitación Laboral Nueva Vida), bajo el patrocinio de la Fundación Vodafone España. Teatro Accesible es un proyecto que hace accesibles a las personas con discapacidad sensorial, mediante subtitulado, audiodescripción y sistemas de inducción magnética, representaciones de las temporadas teatrales de Madrid, Valencia y Barcelona.

Día Europeo de la Salud Sexual
ASACO contribuye en este Día Europeo de la Salud Sexual a dar visibilidad al Taller de Salud Sexual concebido para apoyar a las pacientes de cáncer de ovario por  su salud sexual. Para saber más sobre el taller, visita su blog y lee su posicionamiento en  Noticias de salud y Globedia.

Acompáñanos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Ya estamos en febrero y queda menos para el día 28, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde FEGEREC estamos a prepararlo todo y necesitamos algo más, te necesitamos a ti. Este año queremos darle más visibilidad que nunca a las enfermedades raras, puesto que también es el Año Español de las Enfermedades Raras y es por eso que buscamos voluntarios, personas comprometidas, personas que crean en la equidad y en el bienestar social, personas que quieran acompañar a muchas otras personas en su día, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

todosconiraida.comFiguraos que a vuestro hijo/a recien nacido/a le dan una esperanza de vida de entre 24 y 36 meses. Eso es lo que le ha ocurrido a Patricia y a Raul, tal y como nos cuentan desde Afectados por Síndrome Holt Oram. Patricia y Raul son los padres de Iraida Osuna, una pequeña afectada por AME (Atrofia Muscular Espinal) Tipo1. Esta enfermedad responde a una de las denominadas raras. Es una enfermedad neuromuscular que no tiene cura ni tratamiento. Por ahora los padres de Iraida luchan por procurarle una buena calidad de vida y acudir a cuantas consultas médicas precisan. Las consultas habitualmente son en el Materno Infantil de Málaga y de forma ocasional han de acudir al Hospital San Joan de Deus de Barcelona, hospital de referencia en Europa para esta dolencia. Entra en www.todosconiraida.com , conoce su historia, compartela y busca la forma de colaborar de la mejor forma que puedas.

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