Estudio de Confederación ASPACE

Inequidades en la atención temprana en la parálisis cerebral

Publicado el por Somos Pacientes

La Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha un estudio para conocer la situación de los servicios de atención temprana en las distintas comunidades, los modelos de intervención existentes, y señalar beneficios y dificultades en la implementación de estos modelos.

Como destaca Manuela Muro, su presidenta, “es fundamental trabajar en atención temprana cuanto antes con el niño o la niña con parálisis cerebral para que su futuro sea mejor. No es un gasto, es una inversión. Y es que resulta imprescindible para el futuro del menor, para que de adulto pueda llevar una vida independiente y participar en la sociedad. Por eso creemos que este servicio debe ser universal y darse en las mismas condiciones en todos los territorios, algo que actualmente no sucede”.

Las entidades ASPACE promueven la vida independiente interviniendo en contextos naturales, pero la apuesta por este modelo se ve limitada por la escasez de recursos. De ahí la importancia del nuevo estudio, puesto en marcha con la colaboración de la Fundación Gmp y que permitirá concretar las inversiones necesarias para un modelo común centrado en las personas con grandes necesidades de apoyo que, además, facilite la conciliación de unas familias que afrontan una notable sobrecarga económica y mental en los cuidados.

Concretamente, el trabajo, en el que participan ocho profesionales del Movimiento ASPACE expertos en atención temprana, se centra en seis ámbitos: marco conceptual; criterios de detección y prevención comunes; catálogo de prestaciones y servicios esenciales; estándares de calidad de las prestaciones y servicios esenciales; sistemas de información y coordinación, y atención temprana en niños y niñas.

Un estudio que se ha iniciado con un proceso de consulta y participación para la creación de una herramienta con formato de encuesta dirigida a los responsables de los servicios y centros de atención temprana de las entidades de la Confederación –si bien también se ha propuesto incluir la visión de las familias a través de un grupo de participación.

Se prevé que los resultados del estudio estén disponibles a finales de 2024 y, como concluye ASPACE, “con las conclusiones elaboraremos una propuesta para la mejora de la atención temprana y el apoyo al desarrollo infantil”.

– A día de hoy, 98 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?